Narkolepsi blev uppmärksammat i Sverige under den så kallade vaccinskandalen 2009, när flera fall kopplades till vaccin mot svininfluensan. Sjukdomen är ovanlig och visar sig oftast i tonåren för första gången. Fördelningen mellan män och kvinnor anses vara ungefär jämn.
Namnet “narkolepsi” härstammar från franskans narcolepsie, vilket betyder domningsattack. Narkolepsi brukar ibland kallas för sömnsjuka, vilket är felaktigt eftersom de medicinska diagnoser som heter sömnsjuka är helt andra sjukdomar.
Symtom på narkolepsi
Några av de typiska symtomen på narkolepsi är:
- Sömnattacker (ofta vid lugnare aktiviteter)
- Dagtrötthet
- Förlorad muskelkontroll, så kallad kataplexi (ofta vid kraftiga känsloyttringar)
- Sömnparalys
- Hallucinationer
Sömnattacker och sömnighet
Sömnigheten och sömnattackerna är det mest kända och framstående narkolepsisymtomet. De som är drabbade av narkolepsi kan somna eller bli sömniga under monotona aktiviteter, t ex stillasittande vardagssituationer som kontorsarbete eller en föreläsning. Nattsömnen är splittrad och man vaknar många gånger upp ett flertal gånger under natten, med kraftig trötthet under dagen som följd. Kampen mot att somna under dagen resulterar ofta i att man behöver sova arbetet eller studierna, vilket kan försvåra det sociala livet, träning och andra aktiviteter.
Kataplexi (förlorad muskelkontroll)
Kataplexi, förlorad muskelkontroll, är ett symtom som kan uppkomma vid olika typer av känsloyttringar. Det kan handla om både positiva och negativa känslor. Exempelvis kan man falla ihop eller känna sig svagare i nackmusklerna när man börjar skratta. Dessa symtom varar oftast inte i mer än några minuter och man brukar vara vid medvetande medan de uppstår. Anfallen kan komma flera gånger om dagen och kännas socialt handikappande.
Hallucinationer och sömnparalys
När man somnar eller vaknar kan hallucinationer uppstå. Dessa kan vara skrämmande, eftersom man ser, hör och känner saker som inte finns. I samband med hallucinationer kan man få sömnparalys. Sömnparalys är ett förlamningstillstånd som sker när man vaknar och somnar. Sömnparalysen håller i sig en kort stund, men under den stunden kan du inte röra dig eller tala. Hallucinationer och sömnparalys är ett resultat av att de som lider av narkolepsi hamnar i drömsömnen (REM, Rapid Eye Movement) ovanligt snabbt. Normalt sett brukar längre perioder av REM-sömn ske i slutet av sömnen.
Narkolepsi kan leda till andra svårigheter
Sömnen brukar generellt vara avbruten, orolig och under kortare stunder. Narkolepsins effekt på sömnen kan leda till följder som nedstämdhet, viktuppgång och svårigheter med koncentration och minne. Många med narkolepsi sällan får den mängd djupsömn som behövs för att bearbeta minnen, vilket t ex försämrar möjligheten till inlärning.
Symtomen kan variera kraftigt mellan olika personer med narkolepsi. Dock brukar symtomens svårighetsgrad stanna kvar vara på ungefär samma nivå för individen när de är obehandlade. Symtombilden vid narkolepsi kan misstas för t ex sömnapné, depression, missbruk, läkemedelsbiverkningar eller på annat sätt orsakad sömnbrist.
Orsaker till narkolepsi
Orsaken till narkolepsi är att ett mindre område i hjärnan blivit skadat. Skadan gör att man får brist på de ämnen som kontrollerar hur man sover och vaknar. Samma område kontrollerar även vissa muskelspänningar.
Bristen är en följd av reaktioner i immunsystemet. Det är troligt att narkolepsi är en autoimmun sjukdom, en sjukdom där immunförsvaret angriper kroppens egna vävnad. De som är drabbade av narkolepsi har problem att reglera en hormontyp som heter orexin (den kallas ibland för hypokretin). När orexin fungerar som vanligt är nivåerna i kroppen höga under vakenhet och låga under sömn. Denna balans är rubbad när man har narkolepsi.
Vissa människor tros ha genetiska orsaker som gör att de löper risk att utveckla narkolepsi. Teorin är det sedan kombineras med en utösande faktor som gör att sjukdomen slår till.
Hur ställs diagnosen?
Vid misstänkt narkolepsi brukar man få en remiss till en neurolog, en läkare som är specialist på att behandla och utreda sjukdomar i nervsystemet. Diagnosen narkolepsi brukar ställs genom att undersöka symtomen och utföra några test. Läkaren ställer frågor om sömnvanor dag och natt samt kataplexi och eventuella hallucinationer.
Några test som kan utföras när man utreder narkolepsi är:
- Ett MSLT-test (mäter hur fort man somnar och hur fort och ofta man hamnar i REM-sömn)
- En polysomnografi (mäter sömnen under en natts sömn)
- En actigrafi (mäter sömn och vakenhet under en vecka)
- Mätning av orexin i ryggmärksväskan (så kallad lumbalpunktion)
- Ett blodprov där det kan fastställs om man har genen som kopplas till utveckling av narkolepsi
- Datortomografi (CT) och magnetkamera (MR) om andra eventuella orsaker till symtomen behöver uteslutas
Behandling av narkolepsi
Narkolepsi är en kronisk sjukdom som inte går att bota. Symtomen kan dock lindras med läkemedel. Läkemedlen kan behöva kombineras för att ha maximal effekt mot olika symtom som sömnattacker, förlorad muskelkontroll och nattlig sömnlöshet. En individuell behandling brukar sättas ihop baserat på symtomen.
Syftet med behandlingen är att återfå funktionen i vardagen. Rätt kombination av läkemedel och en anpassad livsföring med regelbundna rutiner gör att de flesta till slut kan fungera bra i arbetslivet och på fritiden. Korta sovstunder under dagen kan göra att de som har narkolepsi återfår energin och brukar rekommenderas. Regelbunden fysisk aktivitet har positiv effekt.
När bör man söka vård?
Om du tror att du har narkolepsi kan du kontakta din vårdcentral. Det finns många olika tillstånd som gör att man får problem att sova eller känner sig trött. Eftersom narkolepsi är en ovanlig sjukdom kan du behöva påpeka att du misstänker att den är orsaken till sömnsvårigheterna.
