Meningokockfonden – för ökad medvetenhet om hjärnhinneinflammation

Det började med ett fästingbett en onsdagsmorgon, bara ett par veckor innan Mathias skulle fylla 18 år. På söndagen samma vecka vaknade Mathias och kände sig inte helt bra. Det kändes som att han kanske höll på att få influensa. Senare på eftermiddagen började han känna sig varm, och familjen bestämde sig för att åka till närakuten. På vägen dit började Mathias klaga över att han frös, och när de kom fram till närakuten kräktes han och klagade över att hela kroppen gjorde ont. Nu hade han 39,9 graders feber. Vid undersökningen hos läkaren var blodtryck, puls, syresättning och snabbtest för halsbakterier utan anmärkning, och de fick rådet att åka hem och hantera det som en vanlig förkylning; vila, äta glass och dricka rikligt.

Under kvällen och natten sjönk febern en aning, och Mathias åt lite glass och vilade. På förmiddagen dagen därpå var han väldigt svettig och matt, och sov mycket. Familjen åkte och spelade tennis, och Mathias farfar tittade till honom.

Klockan 12:08 kom Christine hem från träningen och upptäckte att Mathias inte låg i sin säng. När hon letade fann hon honom på golvet i badrummet, liggandes på mage på väg ut från duschen. Mathias hade nu ett blårött utslag på huden. Hans läppar var blå och han hade svårt att andas. Mathias svarade bara svagt när familjen försökte prata med honom.

Mathias pappa ringde efter ambulans, och under tiden de väntade slutade Mathias vid ett tillfälle att andas. Christine fick hjälpa till med hjärt-lung-räddning, och Mathias började då andas igen. Under tiden hade han även kramper.

Ambulansen kom efter tio minuter, och under tiden fler sjukvårdsbilar anlände försämrades Mathias snabbt. Han slutade svara på tilltal, hade svårt att andas och rusande puls. Medan allt detta pågick såg Christine hur en tår föll från Mathias öga, och han yttrade sitt allra sista ord: ”Mamma…”

Vid 12:45 hade Mathias stora pupiller som inte reagerade på ljus, och det var nu som Mathias hjärta stannade. Trots hjärt-lungräddning i ambulans och på sjukhus i 45 minuter kunde man inte rädda honom. Från att ha varit en ung, glad, frisk, vältränad, snart 18-årig kille förändrades allt på 24 timmar. Dödsorsaken var hjärnhinneinflammation och blodförgiftning med meningokocker.

Startade en stiftelse för att sprida kunskap om meningokocker

Innan familjen lämnade sjukhuset berättade läkaren att man misstänkte att Mathias dött av meningokocker.  När de kom hem letade Christine Bennborn och hennes man efter information och kunskap på nätet, men hittade bara engelskspråkiga sajter. För att hedra Mathias bestämde de därför sig för att göra något åt detta och startade Meningokockfonden i mars 2020.

Meningokockfonden vill bidra till en ökad kunskap kring sjukdomsbilden, och uppmärksamma det snabba sjukdomsförloppet. Fonden vill också skapa opinion, finansiera forskning och informera om möjligheten att skydda sig mot meningokocker genom vaccination.

– Min målsättning med att starta stiftelsen Meningokockfonden är att sprida information till allmänheten om symptomen och möjligheten att vaccinera sig, så att ingen annan familj skall behöva gå igenom det som vi har gjort. Om vår historia och information om sjukdomen kan spridas så brett som möjligt, och rädda en enda person, så är det värt det. Även om vi aldrig får Mathias tillbaka, berättar Christine Bennborn.

Meningokockfonden har en hemsida med information om sjukdomen och vaccination, och sprider också kunskap genom annonsering i andra kanaler. Fonden har nyligen bidragit ekonomiskt till forskning kring meningokocker vid Karolinska Institutet i Stockholm.

– Man informerar för lite i Sverige om meningokocker. I andra länder, till exempel i Norge, informerar man ungdomar i gymnasiet om sjukdomen och vaccinet två gånger per år, berättar Christine.

Vad är meningokockinfektion?

Meningokocken, Neisseria meningitidis,  är en bakterie som orsakar hjärnhinneinflammation. Globalt smittas 2,5 miljoner människor årligen och sjukdomen orsakar 250 000 dödsfall. I Sverige är det en relativt ovanlig sjukdom med mellan 50 och 100 fall per år.

Meningokockbakterien finns ganska ofta i svalget även hos helt friska personer. Endast ett fåtal av de smittade blir sjuka. Varför det är så vet man inte. Hos vissa infekterade människor kan bakterierna hitta vägen till membranen runt hjärnan och orsaka hjärnhinneinflammation. Andra gånger kan bakterierna föröka sig i blodet (sepsis) och skada viktiga organ eller kräva amputation.

Sjukdomen utvecklas ofta mycket snabbt, ibland så snabbt så att man kan dö inom 24 timmar. Dödligheten vid meningokockinfektion är cirka tio procent, och tjugo procent av de som drabbas överlever med allvarliga efterverkningar.

Det finns 13 olika grupper av meningokocker. Främst är grupperna A, B, C, Y och W sjukdomsframkallande men de senaste åren rapporteras även grupp X ge sjukdom i Afrika.

Symtom på hjärnhinneinflammation (meningit) meningokocker

Sjukdom orsakad av meningokocker är en akut insättande febersjukdom som brukar ge hjärnhinneinflammation med svår huvudvärk, kräkningar och nackstelhet. Patienten är ofta omtöcknad och förvirrad. I svåra fall kan infektionen leda till medvetslöshet. Ett kännetecken som ibland ses på patienten vid blodförgiftning med meningokocker är små punktformiga blåröda hudblödningar, så kallade peteckier. Vid blodförgiftning ses också sjunkande blodtryck.

Det snabba sjukdomsförloppet gör att den som drabbats behöver omedelbart omhändertagande på sjukhus, med snabbt insatt behandling. I bilden nedan ser du de vanligaste symtomen på meningokockinfektion. Har man tre eller fler symtom bör man skyndsamt söka vård.

Så smittar meningokocker

Omkring tio procent av befolkningen bär på meningokockbakterien, så det är vanligt att vara bärare utan att bli sjuk. Hos ungdomar är det ännu vanligare, nästan var fjärde ung person har meningokockbakterien i svalget. De flesta av oss verkar alltså ha en naturligt inbyggt skydd mot att bli sjuk av meningokocker. Det finns inget sätt att veta vem som har denna immunitet och vem som inte har det.

Meningokocker sprids genom nära kontakt, i regel som en luftburen droppsmitta, och infekterar de övre luftvägarna. Saliv, till exempel när man delar flaskor eller kysser varandra, är en vanlig smittväg mellan ungdomar. Inkubationstiden, det vill säga den tid det tar från att man blir smittad tills att man insjuknar, är vanligen två till tre dygn.

Spädbarn, barn under fem års ålder, och ungdomar mellan 15 och 19 år är mest utsatta för smitta eftersom det är så många i den gruppen som är bärare av bakterien.

Behandling mot meningokockinfektion

Bakterien är känslig för antibiotika. Efter behandling blir de flesta friska, men patienter som haft svår hjärnhinneinflammation kan någon gång få kvarstående skador på hjärna och nervsystem. Även andra organ kan skadas.

Diagnosen ställs i regel genom odling, och bakterierna påvisas i blod eller i ryggmärgsvätska. En annan möjlighet till diagnostik är att påvisa bakterie-DNA med PCR-teknik. Vid blodförgiftning och hjärnhinneinflammation ges antibiotika intravenöst, det vill säga som dropp in i blodet.

Personer som under den senaste veckan varit i nära kontakt med den som är sjuk uppmanas att vara uppmärksamma på symtom på meningokockinfektion. Vid feber och/eller förkylningssymtom eller tecken på “maginfluensa” ska de omgående söka läkare.

Förebyggande behandling med antibiotikaprofylax ges snarast till de som lever tätt inpå den sjuka, gärna en dos redan på akutmottagningen. Det bedöms inte vara meningsfullt att ge antibiotikaprofylax till ytligare kontakter som till exempel klasskamrater, såvida inte fler än ett fall har inträffat inom en kort tid i en grupp. Om det har gått mer än 14 dagar från det första fallets insjuknande ges inte antibiotikaprofylax.

Infektion med meningokocker kan förebyggas genom vaccination

Vaccin är det bästa verktyget för att förebygga sjukdom med meningokocker. Det finns flera olika grupper av meningokocker och vaccin mot en grupp skyddar inte mot infektioner med meningokocker inom andra grupper. I Sverige har vi vacciner mot grupperna A,C,W,Y och B. Dessa vacciner ingår dock inte idag i det nationella vaccinationsprogrammet.

Vaccination rekommenderas i Sverige idag till personer med sjukdomstillstånd som medför en ökad risk att insjukna i  meningokockinfektion. Vaccin kan även ges vid resor till områden med pågående smittspridning.

I många länder rekommenderas det att ungdomar i åldern 15–19 bör överväga att vaccinera sig. Särskilt inför deltagande i aktiviteter där man har nära kontakt med andra ungdomar under flera dagar ger man rådet till ungdomar att vaccinera sig. Det gäller till exempel firandet runt studenten, festivaler, idrottssamlingar, ungdomsläger och liknande. Rekommendationen gäller i flera länder även yngre och äldre ungdomar som deltar i liknande aktiviteter.

Under covid-19-pandemin 2020–2021 såg man i Folkhälsomyndighetens register en minskning av antalet fall av meningokocker i Sverige, men i statistiken för 2022 ser man att fallen ökat under detta år.

–I Sverige ingår inte meningokockvaccin i de nationella vaccinationsprogrammen. Man har bedömt att det inte lönar sig ekonomiskt på grund av för få fall. Men i Tyskland, Frankrike, England, Spanien och Italien ingår det i de nationella vaccinationsprogrammen. De länderna har tidigare haft fler fall än Sverige, och antalet sjukdomsfall där sjunker nu tack vare vaccination. I många länder går man också ut med riktad information till ungdomar varje höst för att påminna om vaccination mot meningokocker, berättar Christine Bennborn.

Christine Bennborn beskriver slutligen vad som driver hennes kraft, vilja och ork att driva Meningokockfonden:

–Det som hände när vi förlorade Mathias, det ska inte behöva hända någon annan! Det är så onödigt när det går att vaccinera sig! Ingen ska behöva dö eller bli handikappad av en sjukdom som går att förebygga. Alla ska kunna få information så att de kan fatta ett informerat val om huruvida de vill vaccinera sig eller ej.

Mer information om meningokocker och arbetet i Meningokockfonden hittar du här: Meningokockfonden