Tillsammans med din läkare och optimerad behandling, ibland även kompletterat med så kallat patientstöd, finns det goda möjligheter att du kan leva ett gott liv även om du får diagnosen lungfibros. Man forskar ständigt på nya behandlingsmetoder och de senaste åren har det lanserats två nya som kan ge nytt hopp till dig som patient samtidigt som man i Sverige under hösten 2014 lanserade ett nationellt register med målsättning att kartlägga såväl sjukdomen som behandling mer noggrant.
Rökning ökar risken
Det är vanligt att drabbas av lungfibros i 60-årsåldern och de allra flesta fall inträffar i åldrarna 40-80 år. Rökning kan öka risken att drabbas och man tror även att vissa mediciner och arbetsmiljöer kan framkalla ärrbildningen (fibros).
Den som har lungfibros lider av att inflammationer i lungvävnaden blir till ärr som i sin tur påverkar andningen.
Symtom vid lungfibros
Benämningen ”idiopatisk” lungfibros betyder att man egentligen inte vet exakt orsak till varför vissa drabbas av lungfibros. Däremot känner man till några vanliga symtom och tecken som du kan vara uppmärksam på. Förloppet kan variera från person till person men det viktiga är att du, om du känner igen dig, tar kontakt med vården för att få en utredning av dina symtom.
- Torrhosta är vanligt förekommande hos personer som drabbas av lungfibros. Torrhostan ska ha pågått sex månader eller längre och med torrhosta menas att inget slem kommer upp när du hostar.
- Andfåddhet är ett annat symtom som kan uppkomma. Först i början kanske i samband med aktiviteter där du inte tidigare har upplevt andfåddhet och sedan allt oftare förekommande andfåddhet i vardagen, även i anslutning till vila.
Senare symtom kan vara en förstoring av fingertopparna och förtjockning av nagelroten. Det förekommer hos vissa patienter och kallas för ”trumpinnefingrar”. Det kan även uppstå ”perifert ödem”, vätskesamling i ben och armar.
Var uppmärksam
Symtomen för lungfibros kan komma gradvis, ibland under flera år, och ”smygande” förvärras. Det innebär att många väntar med att söka hjälp vilket kan påverka behandling och sjukdomsförlopp.
Själva fibrosen, ärren i lungorna, kan i längden påverka din andning och leda till nedsatt lungfunktion. Därför är det viktigt att du som känner igen dig under stycket ”Symtom vid lungfibros” pratar med din läkare i tid. Det finns i dag nya behandlingar som din läkare kan hjälpa till att informera dig om.
Att diagnostisera lungfibros
Diagnosen lungfibros ställs genom ”detektivarbete” och uteslutningsmetoden. Det gör man eftersom det i dag inte finns något specifikt test för lungfibros. Främst försöker man utesluta andra lungsjukdomar och man använder sig av flera olika analyser för att ställa en så säker diagnos som möjligt.
I ett första skede undersöker läkaren dig fysiskt. Man lyssnar på lungorna och kontrollerar fingrarna och även huden. Det man kan se på huden är att lungfibrosen försämrar syretillförseln till blodet och ger huden en violett/blåaktig färg. Läkaren letar även efter tecken på de så kallade ”trumpinnefingrarna”.
Man kan även göra en bröstkorgsröntgen där den ärrvävnad som bildas gör det svårare för röntgenstrålarna att tränga igenom. En röntgenläkare kan med rätt teknik spåra eventuell fibros via röntgen. Det kan även behövas en högupplöst datormografi för att se förändringar i lungorna.
Andra undersökningsmetoder är kontroll av lungfunktionen, bronkoskopi (lungendoskopi) där man visuellt undersöker andningsvägarna och biopsi. Biopsi, eller vävnadsprov, brukar vara den sista diagnostiska metod man gör om övriga undersökningar inte har kunnat fastställa lungfibros. En biopsi utförs genom titthålskirurgi.
Behandling av lungfibros
De åtgärder som görs vid lungfibros idag är behandlande och förebyggande. Det finns inget botemedel däremot har det kommit nya läkemedel som anses effektiva vid bromsandet av sjukdomsförloppet. Behandlingen anpassas efter dig som individ och du och din läkare träffas regelbundet för att kontrollera hur sjukdomen fortskrider. Det finns olika sätt att behandla lungfibros och dess symtom, både med och utan läkemedel. Det kan även bli aktuellt med lungtransplantation, något som rekommenderas tidigt hos patienter där sjukdomsförloppet upplevs som snabbt.
Det är dock långt ifrån alla som kan genomgå en transplantation och en stor del av behandlingen handlar om att bromsa sjukdomsförloppet, lindra symtomen och underlätta tillvaron för dig som patient. Viktigt för dig som patient att veta är att du enligt lag har rätt till att få en andra bedömning (sk. Second opinion) av en annan specialist kring hur du ska behandlas. Du kan då välja att få bedömningen i ett annat landsting om du vill. Denna lag gäller alla patienter som har drabbats av en allvarlig sjukdom.
Inom idiopatisk lungfibros finns ett stort behov av nya behandlingsmetoder, särskilt som den enda botande behandlingen idag är lungtransplantation. På senare år har det kommit inte bara ett utan två läkemedel som hjälper vid sjukdomen och som såväl internationellt som nationellt blivit godkända för behandling. De båda läkemedlen har en bromsande effekt som saktar ner nedgången av lungfunktionen hos patienter med idiopatisk lungfibros. Vilket av de två läkemedlen man som patient varierar från patient till patient men det postiva är att även om läkemedlen inte kan återställa lungfunktionen kan de, ju tidigare de sätts in, bevara den lungfunktion man har vid insättandet av behandling.
Patientstöd
För dig med diagnosen lungfibros kan det vara bra att ha tillgång till tydlig och enkel information om sjukdomen och läkemedelsbehandlingen. Det kan även vara en trygghet att få råd och stöd kring frågor som rör biverkningar.
Den typen av stöd kan du få genom så kallade “patientstöd”. Genom att tala med din behandlande läkare kan ni gemensamt hitta ett patientstöd för dig som patient med lungfibros. Patientstödet kompletterar då den pågående behandlingen och kan på så vis ge extra trygghet i tillvaron för dig som patient. IPF Sverige är patientföreningen för lungfibros och de erbjuder stöd till patienter och anhöriga med sjukdomen, läs mer om IPF – Sverige här.
Att leva med lungfibros
Med nya mediciner som bromsar sjukdomsförloppet och bättre diagnostiska verktyg finns det förhoppning om att du som har lungfibros kan få ännu bättre hjälp. Det är fortfarande viktigt att du som enbart känner igen symtomen kontaktar din läkare för att tidigt upptäcka eventuell lungfibros.
Du kan själv till viss del påverka din sjukdom. Om du röker är rökstopp viktigt, rökning är inte bara en känd riskfaktor utan kan även skynda på sjukdomsförloppet vid lungfibros.
Att bibehålla en hälsosam vikt har också en betydelse då övervikt respektive undervikt kan påverka dig som drabbats av lungfibros. Sjukhusen kan erbjuda lungrehabilitering där ett team ser till alla delar av livssituationen och sjukdomen tillsammans med eventuellt patientstöd. Den kombinerade insatsen kan ge dig som lider av lungfibros en behagligare vardag. Fråga din behandlande läkare om mer information.
—
