Vivi Brisborg-Lind är lyckligt lottad trots att hon har Alzheimer. Hon sökte och fick diagnosen relativt tidigt, vilket gör att man med hjälp av medicinering till viss del kan förhindra sjukdomens framfart. “…att bli äldre är att fortsätta leva”, säger Vivi.
En kvinna med pigga, nyfikna ögon
Det är en solig vinterdag och nysnön ligger som ett varmt täcke över gräsmattor och buskar. Jag kliver uppför trappan och knackar på. En kvinna med pigga, nyfikna ögon öppnar dörren. Vivi är 69 år och fick diagnosen Alzheimer för två år sedan. Lägenheten är mysig och ombonad med många äldre möbler som gått i arv och familjefoton. Vi slår oss ner i vardagsrummet och hon börjar berätta sin historia.
Vivi minns att under sista året som distriktssköterska hade hon svårare att formulera sig i skrift, vilket försvårade hennes arbetssituation. När hon sedan blev pensionär var det några tillfällen som gjorde att hon reagerade och sökte hjälp. En gång glömde hon bort vart hon hade parkerat bilen och fick leta länge. En annan gång glömde hon bort vilken mötesplats hon och hennes särbo hade bestämt att ses och ställde sig på fel plats. Hon fick tid hos sin husläkare, som gjorde en hälsogenomgång och även ett minnestest. Resultaten gjorde att man behövde göra en fortsätt utredning. Så småningom fick Vivi komma till en specialistmottagning för minnesutredning, och det konstaterades att hon hade Alzhemier.
– Jag blev inte särskilt bedrövad eller chockad när jag fick diagnosen – mer en känsla av att jaha, så här låg det till. Dessutom hade jag i mitt arbete sett hur väl och effektivt medicineringen fungerar. Jag fick även ett stort stöd från familj och vänner.
Diagnos – Alzheimers
Det är två år sedan Vivi som 67-åring fick diagnosen Alzheimers, men hon är lyckligt lottad, dels då hon fick diagnosen i ett relativt tidigt skede och då hon än så länge har lindrigare symtom. Det som nu utmärker sig är att hon ibland tappar tråden vid en diskussion och lättare glömmer bort saker.
– Ibland undrar jag om mitt beteende är ”normalt” eller om det är min Alzheimer som ”bråkar”. Det är svårt att veta, för vem som helst kan ju vara glömsk. Jag äter medicinen Reminyl och tycker att den har effekt, vilket även kontrolleras på vårdcentralen. En årlig minneskontroll inklusive läkarundersökning med blodprover ingår som rutin.
Vivi reser sig upp och säger att nu är det fikadags och hämtar kaffe och bulle. Det är gott med något varmt en sådan här dag, när termometern visar på -10 grader utomhus. Vi småpratar och hon berättar att hon kan spela på det robusta pianot som står en bit bort, men att hon framför allt gillar att sjunga. Trots att Vivi verkar så positiv, undrar jag ändå om man inte känner en viss sorg efter att ha fått en diagnos som denna. Då berättar Vivi om en händelse hon minns väl. Hon hade köpt en ny dator, men blev osäker på vad hon egentligen hade köpt. Hennes dotter erbjöd sig att följa med tillbaka till butiken och förklarade där att Vivi har en demenssjukdom. Expediten berättade då återigen hur datorn fungerar och det var precis vad Vivi behövde.
– Utanför butiken kom alla känslorna, säger Vivi. Att uppleva att jag på grund av nedsatt hjärnfunktion måste be mitt eget barn, nästan 40 år gammal, att fungera som förälder till mig. Det kändes förkrossande! Vi kramade om varandra, grät och kände båda två en stor förtvivlan och sorg över situationen.
“Har haft tur”
Vivi känner att hon ändå har haft tur. Via demensförbundet fick hon rekommendationer om ”Lundagårdsgruppen”. Där träffar hon fortfarande likasinnade en gång varannan vecka.
– Dels får man ventilera sina känslor och höra om andras livsöden och upplevelser, vilket är ett stort stöd, menar Vivi. Det är en trygghet att kunna vara som man är. Dessutom inbjuds vårdpersonal att diskutera kring olika teman.
Via Demensförbundet kan alla demenssjuka få ett visitkort där det står att man har en sjukdom och att man kan behöva hjälp. Denna kan man vid behov visa upp, om man exempelvis glömmer bort hur man gör med kreditkortet. Vanligtvis tycker Vivi att vardagen fungerar ok. Men visst kan hon känna sig stressad över att hon tar lite längre tid på sig när hon till exempel ska betala i affären. Då väljer hon att flytta till en tom kassa för att plocka ner allt i påsarna.
– Då slipper jag stoppa upp kön, menar hon.
Plötsligt ringer telefonen och det är Vivis yngsta dotter. Här får du prata med henne om det är något du vill fråga, säger Vivi och ger mig telefonen. Jag undrar hur dottern kände det när hon förstod att hennes mamma har Alzheimer?
– Jag blev ledsen och det kändes tungt. Men när de första känslorna lagt sig tänkte jag att vi kan ju bara veta hur det är här och nu, inte hur framtiden ser ut. Därför är det bästa att leva i nuet så mycket som möjligt. Det tycker jag framför allt att mamma gör – hon är mer aktiv nu än någonsin. Jag tycker att hon är otrolig som verkligen har bestämt sig för att leva fullt ut. Om man ska se något positivt med situationen är det att vi i familjen har insett vikten av att ta vara på ”här och nu” och inte skjuta upp saker. Förra året reste vi utomlands tillsammans, vilket äntligen blev av – vad väntar man på egentligen?
Vi säger hej då och jag plockar upp samtalet med Vivi igen. Hon menar att det kan kännas bättre om andra människor ställer frågor och är nyfikna kring sjukdomen, än att man inte talar om det öppet.
– Då blir det lätt bara missvisad hänsynsfullhet.
Ta oro på allvar
Vivi tycker att man inom vården borde ta individers oro på allvar och vara mer generös med att testa för exempelvis olika demenssjukdomar.
– Trots min sjukdom är jag mycket aktiv, sjunger i kör, träffar ”Lundagårdsgruppen” med likasinnade och är engagerad i ”SeniorNet”, vilket är en IT-förening för äldre. Att bli äldre är att fortsätta leva, poängterar Vivi.
Jag tackar för fikat, önskar lycka till och känner verkligen hennes energi och levnadsglädje, trots vissa motgångar i livet.
Vivis råd om man får diagnosen Alzheimers
• Sök information om sjukdomen, både inom vården och via internet.
• Kontakta Demensförbundet (www.demensforbundet.se eller ring 08/658 99 20), där det finns stöd och samtalsgrupper för de som nyligen fått en diagnos och även för anhöriga.
• Våga söka nya vänner, gärna inom ”samtalsgruppen” där man har en gemensam grund.
• Alzheimer smittar inte och är inget att skämmas för. Var gärna öppen med din sjukdom, så skapar det ofta en ökad tolerans.
• Fortsätt att vara aktiv, odla din nyfikenhet och dina intressen, gärna i grupp.
Om Alzheimers
Runt 100.000 personer i Sverige har Alzheimer och det är den vanligaste demenssjukdomen. De viktigaste riskfaktorerna är hög ålder och ärftlighet, men orsakerna till sjukdomen är i stort sett okända. Sjukdomen kan uppträda tidigt, mellan 40 och 65 år, men är vanligast efter 65 år. Kvinnor drabbas i högre utsträckning än män. Vid Alzheimers sjukdom dör nervcellerna i hjärnan onormalt fort. Områden av hjärnan som brukar drabbas är ”hjärnans minnescentral” (hippocampus), tinning- och hjässlober. Varför nervcellerna dör vet man inte. De första tecknen på Alzheimers sjukdom förutom minnet är svårigheter att hitta ord, uttrycka sig och förstå. Symtomen kommer successivt och kan variera från person till person, vilket gör det svårare att veta när problemen började.
Behandling
Det är viktigt att behandla sjukdomen så snart diagnosen väl har ställts. Idag finns två grupper av läkemedel, som på olika sätt hjälper signalerna mellan hjärncellerna att gå fram.
Kolinesterashämmare;
läkemedel som ser till att hjärnan bättre utnyttjar signalsubstansen acetylkolin som hjärnan själv bildar.
NMDA-hämmare;
läkemedel som minskar nivåerna av glutamat som är skadligt för nervcellerna.
Källa: Vårdguiden
