Det går att lindra och behandla symtomen som sjukdomen orsakar, men det finns ännu inget botemedel. Sjukdomens namn ME/CFS är egentligen två begrepp där ME står för myalgisk encefalomyelit som betyder muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för cronic fatigue syndrome som betyder kroniskt trötthetssyndrom.
Sömnen är livsviktig
Sömn är något som är absolut livsnödvändigt för alla människor. Att sova dåligt eller att vara trött i korta perioder är inte farligt, men det är inte hälsosamt eller hållbart att sova dåligt en längre tid. För personer drabbade av sjukdomen ME/CFS är problemet att en ständig trötthet och smärta i kroppen gör det svårt att leva livet på ett normalt sätt. De kan sova länge, utan att vakna pigga och utvilade, eller så sover de med stora sömnproblem. Det handlar om en annan typ av trötthet som inte går över trots mycket sömn. Ofta går den lilla ork som finns till att göra det mest nödvändiga, vilket gör det svårt att till exempel ha ett jobb eller socialt umgänge.
Så känner du igen ME/CFS
Symtomen för kroniskt trötthetssyndrom är fler än bara trötthet. Symtomen kan vara svåra att tolka och därför kan det vara lätt att anta att de tyder på något annat. Symtomen kan till exempel komma i perioder, vilket gör dem svårdiagnostiserade. Detta har lett till att många drabbade har haft svårt att få vård och information om sina besvär.
Vanligaste symtomen för kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)
- Sömnproblem
- En trötthet som inte går över
- Onormal trötthet som kommer efter en ansträngning
- Influensaliknande känsla i kroppen
- Smärta i kroppen, till exempel i magen, halsen, huvudet eller leder
En stor del av de drabbade hade en infektion i kroppen när de fick ME/CFS.
Går det att bli botad från ME/CFS?
Trots att det är många som är drabbade av sjukdomen finns inget botemedel och man vet inte vad som orsakar den. Det är dock möjligt att behandla flera av de symtom som uppkommer. I vissa fall tillfrisknar personer med ME/CFS helt och hållet, även om det är vanligare att sjukdomstillståndet förbättras långsamt över tid. I Sverige finns det mottagningar som är specialiserade på just ME/CFS och som är duktiga på att lindra sjukdomens symtom.
För att må så bra som möjligt är det viktigt att lära känna just den egna kroppen och sjukdomen, eftersom symtom och sjukdomstillstånd varierar stort. Det är viktigt för att kunna anpassa den drabbades vardag så att man till exempel inte överanstränger sig.
Att leva med ME/CFS
Sjukdomen är en väl debatterad fråga som har splittrat vården flera gånger. Trots att ingen ifrågasätter patienternas symtom så konstateras det att bevis saknas för att det handlar om en inflammation i nervsystemet. ME/CFS är klassat som en neurologisk sjukdom av WHO och har fått större utrymme i media under senare år, vilket har hjälpt att lyfta mångas situation.
Det kan vara svårt att klara av vardagen om man är drabbad av ME/CFS. Det är lätt att känna sig begränsad och instängd i hemmet, eftersom det inte finns ork till att göra det man egentligen vill göra. På grund av att sjukdomens symtom kan variera så kan man ibland känna sig piggare och ibland sämre. Vissa drabbade kan jobba deltid, medan vissa inte ens orkar med de vardagliga sysslorna hemma.
Vid misstanke om kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) ska vården kontaktas som sedan kan remittera till en specialistmottagning.
