Om demenssjukdomar/kognitiva sjukdomar
Idag väljer man ofta att kalla demenssjukdomar för kognitiva sjukdomar, då det finns en relativt negativ klang på ordet ”demens”. I och med stigmatisering kring sjukdomar som har med hjärnan och prestationer att göra, är det viktigt att lyfta kunskapen kring dessa sjukdomar.
Demenssjukdomar är kroniska och invalidiserande. De innebär ofta kognitiva besvär, med minnesstörning, försämrat omdöme, språksvårigheter och/eller nedsatt förmåga att tänka abstrakt. Demens är inte en naturlig del av åldrandet. Alzheimer är den vanligaste demenssjukdomen, 60 till 70 procent av alla fall. Genom forskning vet man att vid Alzheimers sjukdom förtvinar nervcellerna i hjärnan, med början i områden där minnet sitter och därefter resten av hjärnan. Vaskulär demensform är näst vanligast med omkring 20 procent av alla fall. Frontotemporal demens och Lewykroppsdemens är därefter de mest förekommande sjukdomarna, även om de är mindre vanliga.
– Alzheimer är vanligare bland kvinnor än män, omkring två kvinnor på en man, berättar Hedvig Söderlund, professor i psykologi som har studerat minnet och hjärnan i över 20 år. I boken ” När hjärnan sviker – om livet med demens” utgiven av Bonnier Fakta, delar hon med sig av sin expertkunskap samt av egna erfarenheter som anhörig.
Kort om kognitiva sjukdomar
- Omkring 23 000 svenskar insjuknar varje år i någon form av demenssjukdom.
- Cirka 100 000 personer tros lida av Alzheimers sjukdom i Sverige och 20 miljoner människor i världen är drabbade.
- Ungefär 10 000 personer med Alzheimers sjukdom i Sverige är under 65 år.
Symtom på Alzheimer & andra kognitiva sjukdomar
I början kan den sjuke vara medveten om sina problem och försöka dölja dem för omgivningen. Med tiden blir det allt svårare att klara det dagliga livet och personen kan bli orolig, nedstämd och få ångest. Den alltmer annorlunda verklighetsuppfattningen kan göra situationen svår för närstående.
Vi människor glömmer lite till mans och det är inget konstigt, säger Hedvig Söderlund. Om man är på nya platser kan det vara svårt att hitta, men börjar man plötsligt inte hitta i närområdet är det en varning. Man kanske glömmer ett namn eller var man lagt nycklarna och det är vanligtvis ingenting konstigt. Men glömmer man allt oftare och viktiga händelser, kan det bero på en kognitiv sjukdom.
-I början trodde jag att min pappas glömska berodde på åldern, fortsätter Hedvig Söderlund. När det blev mer och mer förvirring och han gjorde en del märkliga saker, förstod jag att det var något annat. Min pappa kom inte ihåg namnet på en släkting, glömde bort viktiga händelser som han brukar komma ihåg och hittade inte i närmiljön.
En annan viktig del i de flesta kognitiva sjukdomar är att omdömet kan förändras och man börjar göra saker som man annars inte skulle göra.
-Man kanske börjar göra lite småtokiga saker, berättar Hedvig Söderlund. Exempelvis att man handlar saker ohämmat av telefonförsäljare som man absolut inte behöver eller att man inte tänker på konsekvenserna på samma sätt som tidigare. Man kan också få svårare att följa instruktioner, exempelvis förstå hur man ska betala räkningar digitalt. Finns det flera steg blir det svårare och att göra saker i viss specifik ordning, exempelvis att följa ett recept.
Ett annat symtom på kognitiv sjukdom kan vara att man tappar intresse för saker man tidigare tyckte var kul och blir initiativlös.
-Min pappa älskade att bada, men det slutade han med, säger Hedvig Söderlund. Vanligtvis behöver man inte oroa sig på grund av en enda förändring utan det är först när det sker många nya saker som man inte känner igen, som det är bra att reagera. Kanske känner personen själv att något är ”fel”, blir orolig, drar sig undan och blir nedstämd.
Typiska symtom på Alzheimer kan vara:
- Minnesstörningar.
- Svårt att uttrycka sig i tal och skrift.
- Försämrat lokalsinne.
- Förändrad tidsuppfattning.
- Svårigheter med motoriken.
- Svårt med fokus och omdöme.
- Nedstämdhet och ångest.
Några skillnader mellan naturligt åldrande och möjlig demenssjukdom:
- Minne; vid naturligt åldrande kan man tillfälligt glömma någons namn eller vart man lagt nycklarna medan man vid möjlig demenssjukdom har svårt att komma ihåg välkända namn, platser eller viktiga/nyligen inträffade händelser.
- Orienteringsförmåga; vid naturligt åldrande kan man glömma vilken dag det är eller vad man skulle göra när man kom in i ett rum. En varningssignal kan dock vara att man tappar bort sig i sitt närområde, inte hittar hem eller vet var man är.
- Mentala utmaningar; det är naturligt att skriva in fel OCR-nummer när man betalar en räkning. Men får man svårt att göra saker man tidigare klarat av, som att följa ett recept eller betala räkningar, är det en varningssignal.
- Språklig förmåga; det är vanligt att ibland inte hitta rätt ord men om man får svårt att slutföra meningar, förstå instruktioner eller konsekvenser är det ett tecken på möjlig demenssjukdom.
- Humör & personlighet; att bli trött/irriterad av krav och ändrade rutiner kan vara normalt men vid ökad misstänksamhet, tillbakadragenhet och ointresse, kan det vara varningstecken.
Frontallobsdemens skiljer sig från Alzheimer genom att första tecknen vanligtvis är beteendeförändringar, där man exempelvis kan börja äta ohämmat eller plötsligt drar sexuella skämt, säger Hedvig Söderlund. Den här demensformen kan även börja med att personen får svårare att prata eller förstå språk.
Lewybodydemens är inte så vanligt vilket även kan leda till att vissa inte får rätt diagnos. Vanliga symtom är livliga drömmar där man ofta utagerar dessa genom att fäktas och skrika.
-Man får ofta synhallucinationer och de motoriska symtomen gör att man ibland misstar det för Parkinsons sjukdom, fortsätter Hedvig Söderlund.
Det som kan försvåra diagnosticerandet är att många sjukdomar överlappar både vad gäller symtom och hur hjärnan ser ut, exempelvis vid depression. Därför gäller det att vara extra uppmärksam och se till hela bilden.
-Vid svår depression har man vid hjärnavbildning sett att hippocampus är mindre, precis som vid Alzheimer, berättar Hedvig Söderlund.
Då det finns mycket forskning och kunskap om just Alzheimer, är det enklare att hitta rätt och ställa diagnos. Ryggmärgsprov är idag en diagnosmetod med hög säkerhet.
Vanligtvis debuterar Alzheimer, Vaskulär-och Lewybodydemens efter 65 års ålder, men vissa kan få det tidigare.
Frontallobsdemens däremot debuterar ofta i arbetsför ålder, från 45 år och uppåt. Det kan vara knepigt att ställa diagnos tidigt, då man ibland misstar personens kognitiva svårigheter med exempelvis utmattningssyndrom, menar Hedvig Söderlund. När det börjar påverkar vardagen på olika sätt är det hög tid att söka hjälp.
-Det kan vara känsligt att söka hjälp om man känner skam för att inte klara av saker man brukade klara av, säger Hedvig Söderlund. Men ju tidigare man får hjälp desto bättre för både den sjuke och för de anhöriga.
Risken för att utveckla kognitiv sjukdom ökar med åldern, men det är inte alla som får en demenssjukdom. Efter 80-årsåldern är det relativt vanligt med så kallad blanddemens, och att man har både Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. Då blir det svårt att veta vad som är vad.
Orsaker till Alzheimer
Oavsett vilken demenssjukdom det handlar om så har hjärnan på ett eller annat sätt blivit påverkad och skadad. Man har inte alla svar än men vid Alzheimers sjukdom har nervceller i tinningloben och andra delar av hjärnan förstörts, vilket ger symtom som exempelvis minnesproblem. Orsaken till de skadade nervcellerna tros vara dels ett skadligt protein, beta-amyloid, som observerats mellan nervcellerna i hjärnan vid Alzheimer. Man har även sett att de små proteintrådar som finns i nervcellerna, neurofibrillerna, förändras och klumpar ihop sig till nystan vid Alzheimers sjukdom. Detta bidrar också till att nervceller dör. Forskning pågår men vi vet inte ännu exakt varför man får Alzheimer.
Diagnostisera & behandla Alzheimer
Genom ryggmärgsprov kan man diagnostisera sjukdomen tidigt. Det går inte att bota Alzheimer idag. Det finns dock mediciner som lindrar symtomen och förstärker signalsystem som skadats i hjärnan. Man kan med andra ord förbättra fokus, minne och språket under en begränsad tid. Personer med Alzheimer mår ofta bra av fasta rutiner, stimulans och precis som alla andra är det ofta positivt med motion och en allsidig kost. Det pågår forskning kring orsaker, riskfaktorer och behandling. Det finns stor optimism inom forskarvärlden på att man relativt snart kommer att kunna bromsa sjukdomsförloppet med nya läkemedel.
-För min pappa sa läkaren att läkemedelseffekten inte skulle uppväga de biverkningar som är vanliga, säger Hedvig Söderlund. Det finns vissa som tycker att god omsorg är den viktigaste hjälpen för personer med demenssjukdom. Men man kan inte generalisera utan måste se till vad som är bäst för varje person.
Preventiva åtgärder kan minska risken för Alzheimer
Man brukar säga att man kan minska risken att få Alzheimer med omkring 30 procent genom att leva ett hälsosamt liv, berättar Hedvig Söderlund.
-Detta betyder att vi behöver äta bra och varierad kost, exempelvis medelhavskost med fet fisk eller nordisk kost med mycket bär och rotfrukter. Vardagsrörelse och träning är viktigt likväl som balans mellan återhämtning, sömn och stress. Dessa saker håller bland annat blodkärlen i god form vilket gör att hjärtat mår bättre. Hjärnan är beroende av blod och den näring som kommer med blodet och därför är det av största vikt att hjärta och kärl mår bra. Det är med andra ord viktigt att hålla både blodsocker och kolesterol i schack. Diabetes är en stor riskfaktor för både Alzheimers sjukdom och vaskulär demens, framför allt om den är obehandlad.
Det pågår forskning för att utveckla blodprov för att på ett enklare sätt än med ryggmärgsprov, testa för Alzheimer. Framåt kommer man troligtvis att fokusera på att mäta kroppsliga biologiska förändringar snarare än symtom som dåligt minne. Detta gör att demenssjukdomen kan upptäckas tidigare, kanske 10 till 15 år innan man ser kliniska symtom. Dessutom blir diagnostiseringen mer träffsäker. Nyligen kom ett nytt läkemedel vid mild Alzheimer ut på marknaden.
-Det finns förstås ett stort hopp för att nya mediciner mot Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar ska kunna minska placken och neurofibrillerna i hjärnan, lindra symtom eller helst bota sjukdomen, fortsätter Hedvig Söderlund. Än så länge finns symtomlindrande mediciner, men man behöver alltid ställa nyttan mot biverkningarna, för varje enskild individ.
Inom några år kommer troligtvis även primärvårdsmottagningar att få ta del av det som enbart vissa specialistmottagningar kan nyttja idag, såsom blodprov för att identifiera Alzheimer, menar Hedvig Söderlund.
Stöd vid Alzheimer
Kommunen kan ge stöd och hjälp, både för den sjuka och anhöriga.
-Alzheimer är förstås oerhört jobbigt för den drabbade, men även anhöriga kan uppleva sjukdomen som tuff, säger Hedvig Söderlund. Som anhörig kan man få störd nattsömn och man kanske inte kan lämna hemmet av rädsla för att partnern inte klara sig själv. Då finns avlastning och stöd genom dagverksamhet, där den sjuka kan få vara under dagen.
Någon med Alzheimer kan även få hjälp med ledsagning till läkarbesök eller annat. För yngre anhöriga finns det läger specifikt för dem.
Anhörigstöd vid Alzheimer
Det finns anhöriggrupper där man kan få prata med andra i liknande situationer vilket för många kan kännas oerhört hjälpsamt. Man kan även prata med en präst eller terapeut, om det passar bättre. Det är vanligare att kvinnor söker sig till den här typen av grupper. Det finns även vissa ”mansgrupper” runtom i landet med fokus på att ge anhörigstöd åt män. I de här grupperna pratar man inte specifikt om dessa sjukdomar, utan om livet i största allmänhet men också existentiella frågor, menar Hedvig Söderlund.
-Jag tänker att det är viktigt att söka stöd för det är tufft att stå bredvid en kär person som förändras och försämras i sin sjukdom. Det handlar ju om att döden kommer allt närmare. Det är oerhört ledsamt, men jag försöker att acceptera att det är som det är. Dessutom har jag sett en oväntad positiv sak med demens, då jag fick tid på mig att successivt säga hej då till min pappa.
-Det är också viktigt att poängtera att med en närstående som insjuknar kommer mycket känslor; man kan bli arg, ledsen, frustrerad och att det är ok att känna och inget man behöver skämmas för, poängterar Hedvig Söderlund. Jag tror även att de flesta mår bra av att relativt tidigt berätta för alla i sin omgivning om sjukdomen. Det kan kännas skönt att få prata om det som tynger, samtidigt som det ger omgivningen en chans till större förståelse.
Bok om demenssjukdomar
Till följd av pappans demenssjukdom såg Hedvig Söderlund ett behov av en lättbegriplig bok inom området demens/kognitiva sjukdomar. Boken ”När hjärnan sviker – om livet med demens” (Bonnier Fakta) belyser Alzheimers sjukdom och andra vanliga demenssjukdomar. I boken ges exempel på tecken att vara uppmärksam på, det beskrivs hur en demensutredning går till och vilka behandlingar som finns och mycket mer.
-Jag ville skriva en bok som både får med fakta om olika kognitiva sjukdomar och hur det kan kännas för en anhörig. För mig var det viktigt att både förmedla mina egna erfarenheter för att erbjuda andra tröst och stöd, men också öka kunskapen. Många vet inte riktigt vad demens är, och kanske tror att alla drabbas av det förr eller senare – vilket inte är sant. Demens är en sjukdom. Jag tycker att boken fyller ett hålrum och att det är ett mycket viktigt tema att lyfta.
