Multipel skleros (MS) påverkar det centrala nervsystemet; ryggmärgen och hjärnan. Det är en sjukdom som oftast går i skov, det vill säga att besvären kommer periodvis för den drabbade patienten. I Sverige har omkring 20 000 personer MS. De flesta misstänker själva att de har drabbats när de får symtom som till exempel synbesvär på ett öga eller plötsliga funktionsnedsättningar, som till exempel svårigheter att gå.
Att få diagnosen MS är ibland jobbigt, men de allra flesta lever ett helt liv med sjukdomen och tack vare mediciner och behandlingar finns det inget som hindrar ett bra liv även med MS.
Vad är multipel skleros (MS)?
Vid MS påverkas hjärnan och ryggmärgen, det så kallade centrala nervsystemet. Det som händer är att det uppstår inflammationer och ärr på nervtrådarna. Detta i sin tur gör att de impulser som måste komma fram för att det centrala nervsystemet ska fungera inte gör det.
MS debuterar vanligtvis när du är mellan 20 år och 40 år– allra vanligast är att man är runt 30 år när man diagnostiseras med MS. Kvinnor drabbas oftare än män. Några vanliga besvär (som inte nödvändigtvis behöver vara MS men ändå är symtomatiska för just sjukdomen) är problem med känsel, balans och syn och att man har domningar. Om du känner dig orolig kan det vara bra att kontakta läkare för att få en utredning.
MS är en autoimmun sjukdom, det vill säga att kroppen får för sig att några av kroppens egna funktioner är farliga – och går till attack! Det finns ett flertal olika autoimmuna sjukdomar där kroppen anfaller de egna kroppsfunktionerna och skapar sjukdomar. I fallet med MS är det hjärnan och ryggmärgen som angrips.
Multipel skleros (MS) & orsaker
Vad det gäller ärftlighet har man sett att det finns en risk att få MS om någon av föräldrarna har MS, men den risken är mycket liten. Det finns inga rekommendationer om att inte skaffa barn om man har MS i familjen. Det som kan påverka ärftligheten är vissa gener som styr immunsystemet, och som i sin tur kan öka risken för MS. Man har däremot inte lyckats lokalisera någon enskild ”MS-gen”. Att barn har MS är väldigt ovanligt, det är sällan sjukdomen visar sig före 16 års ålder.
Vad är det då som kan påverka & framkalla MS?
En riskfaktor är rökning. Rökning kan både påverka uppkomsten av MS och förvärra för den som har diagnosen. MS är vad man kallar en multifaktoriell sjukdom vilket betyder att det finns ett antal faktorer som påverkar. Det kan till exempel vara stress, kost, hormoner (vilket kan vara en anledning till att kvinnor drabbas oftare) och virusinfektioner. Epstein-Barr-viruset, EBV, är en form av herpesvirus som visat sig ha särskilt tydlig koppling till utvecklingen av MS. EBV-infektion får man ofta symtomfritt i unga år, och sedan ligger viruset kvar i immunsystemets BV-celler. Att få EBV är dock mycket vanligt, och de allra flesta som får infektionen kommer ju inte att utveckla MS. Man antar att det därför måste finnas flera faktorer som samtidigt spelar in för sjukdomsutveckling.
Symtom & diagnos vid multipel skleros (MS)
Vid många sjukdomar är det individuellt hur sjukdomen ter sig och vilka symtom man får. MS är inget undantag. Eftersom det kan finnas flera faktorer som påverkar utvecklingen av sjukdomen, och att sjukdomen kan påverka olika delar av kroppen, blir det många gånger flera symtom som uppstår mer eller mindre samtidigt.
- Bland de vanligare symtomen är problem med synen. Om du plötsligt får dimmig syn, problem med att se kontraster och/eller färger, vanligtvis på endast ett öga, bör du kontakta en ögonläkare för att ta reda på vad den bakomliggande orsaken kan vara.
- Ett annat vanligt symtom är balansproblem och/eller problem med att koordinera sig. Du kanske upplever att du får svårt att gå, eller går vingligt, något som också kan vara ett tecken på MS.
- Förutom rena fysiska symtom som de vi just beskrev kan man även uppleva humörsvängningar, minnesstörningar och depression i samband med MS.
- Spasticitet (ökad muskelspänning) är vanligt vid MS.
- Längre fram i MS-sjukdomen kan det tillkomma störningar i blås-och tarmfunktionen, svår trötthet (fatigue), sexuell dysfunktion, smärta eller yrsel.
Om du kan beskriva de symtom du upplever kan vården i sin tur lättare få en bild över din situation och ställa en korrekt diagnos. Förutom patientens egen berättelse ingår MR-undersökning och ryggvätskeprov för att ställa diagnosen. Tidig upptäckt av MS, och därmed tidigt insatt behandling, är positivt ur behandlingssynpunkt.
Eftersom MS går i skov, det vill säga blossar upp i perioder, kan det vara så att man inte alltid kopplar ihop sjukdomen med symtomen. Dock kan man idag ställa en MS-diagnos relativt snabbt, redan efter ett skov.
Sjukdomen kan så småningom övergå från den vanligaste formen som kommer i skov, RRMS (relapsing-remitting MS), till en så kallad progressiv form, SPMS (sekundärprogressiv MS). SPMS kännetecknas av successivt tilltagande symtom utan perioder av förbättring. Vissa patienter drabbas direkt av den progressiva formen, och det kallas då primärprogressiv MS, PPMS.
MS – diagnos inte samma sak som symtom
Eftersom sjukdomen och utvecklingen av symtomen varierar från person till person finns det inga säkra tecken som visar hur just du som patient kommer att drabbas. Man lever med sjukdomen i många år, det vet man, och den är obotlig. Man vet även att den förmodligen kommer att drabba i perioder, så kallade skov, men om det blir allvarligare former eller lättare problem – det går inte att förutsäga. Inte heller kan man förutspå vilka som kommer att få den progressiva formen SPMS. De symtom man upplever i ett inledande skede skvallrar inte om hur sjukdomen kommer att utvecklas, även om svåra skov kan vara ett dåligt tecken.
Generellt gäller att det inte går att förutsäga hur sjukdomen kommer att utveckla sig – däremot är diagnosmetoderna idag så pass säkerställda att man sällan, om ens någonsin, upplevt att en patient skulle ha blivit feldiagnostiserad med MS.
Behandling av multipel skleros (MS)
För att kunna behandla och följa dig som patient så effektivt som möjligt finns det på många vårdmottagningar ett MS-team, en grupp med utbildade och specialiserade personer som har kunskap om sjukdomen och ser på den från olika håll i vårdkedjan. Ett MS-team består av neurolog, specialiserade sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, dietister, logopeder och (ibland) även neuropsykologer. Tillsammans tillgodoser de olika aspekter av sjukdomen där du som patient kan behöva hjälp. Insatserna anpassar man till varje patient.
Förutom att fysisk aktivitet och rörelse kan vara en form av behandling tillsammans med livsstilsförändringar (sömn, stress och matvanor) finns det även bromsmediciner som vanligtvis sätts in så tidigt som möjligt. Det finns numera ett antal bromsmediciner som gör det möjligt att individualisera behandlingen. För mild till måttligt svår MS finns tablettbehandling en gång om dagen, kapsel två gånger om dagen eller injektionsbehandling.
Vid mer aktiv MS, eller om man inte får tillräcklig effekt av det läkemedel man provat först, kan man ge en annan typ av behandling med kapslar, en infusion (behandling med intravenöst dropp) varje månad eller en infusion en gång per år de första två åren. Det finns också injektioner som patienten kan ge sig själv en gång per månad. För den progressiva formen SPMS finns tablettbehandling.
Därefter ges ytterligare behandling om behov skulle uppstå. Eftersom sjukdomen, när den är aktiv, kan påverka individen inte bara fysiskt utan även psykiskt, är det viktigt att behandla alla delar av livet – både kroppen och ”knoppen”. Genom att bygga upp ett komplett team ser man till att ingen pusselbit förloras på vägen och att livet blir så bra som det bara går för dig som har MS.
Omstart av immunförsvaret
Ett av de senaste behandlingsalternativen utgår från att slå ut de celler av immunförsvaret (B- och T-celler) som angriper nerverna vid MS-sjukdomen. Sedan får B- och T-cellerna starta om och återbildas under 6–12 månader. Man har då sett i studier att immunsystemet blir mer balanserat, och många patienter kan därmed hålla sin sjukdom i schack under många år. Behandlingen kan ges under 5 dagar på sjukhus och sedan först efter ett år ger man en ny behandling under 3 dagar. Numera finns även B-cellsterapi (anti-CD20) som injektioner, vilka patienten kan ge sig själv en gång per månad.
Att leva med MS
Beskedet om diagnosen MS tas emot på olika sätt av olika människor. En del är faktiskt lättade över att få en diagnos på de olika symtom man kan ha gått med ett tag. Andra tar beskedet om en kronisk och obotlig sjukdom hårt. Faktum är att man inte kan se att MS på något vis förkortar livslängden. Däremot handlar sjukdomen mycket om hur du som patient hanterar den.
Tidigare tog det väldigt lång tid innan man kunde fastställa diagnosen MS – idag går det betydligt snabbare. Men många går med sina besvär länge utan att knyta det till MS. Att öka kunskapen, både hos vården och patienter, om vad MS innebär och hur symtombilden ser ut är en viktig del i arbetet med MS och forskningen kring sjukdomen. Eftersom det går i skov kan perioderna bli långa innan man till slut ställer sig frågan: kan jag ha MS?
De behandlingar som sätts in i dag lindrar och förebygger, men de botar inte. Därför handlar det om att från början få en bra kontakt med sitt vårdteam och känna att man kan prata öppet om alla typer av besvär. Det gäller även att vara redo att ta aktiv del i behandlingen, ta sin medicin och göra olika typer av fysiska övningar vid behov. Att som MS-patient fortsätta att röra på sig fysiskt i någon form är till exempel mycket viktigt. Ibland kan behovet att prata med någon vara stort, och då finns det i vården även utrymme för det.
Det är viktigt att våga be om hjälp. Du är aldrig ensam med din sjukdom, det finns många andra runt dig som kan vara drabbade och genom organisationer och vården går det att få kontakt med andra som har liknande upplevelser.
