Undersökningen har gjorts av KANTAR Sifo och inkluderar 82 personer som har diagnostiserats med njurcancer. Drygt hälften av de som svarat på undersökningen har fått diagnosen under de senaste två åren. På frågan om de diskuterat behandlingen svarade 33 procent att ”läkaren bestämde och meddelade mig bara vad som gällde”.
För lite information om livskvalitet
Att bromsa eller bota cancer är viktigt, men det är även livskvaliteten under behandlingen. Det kan till exempel handla om arbete, resor, fritid, trötthet, tarmfunktion eller sexliv. Drygt hälften av de tillfrågade svarade att de inte fick någon information om detta. Ytterst få, endast sex procent, har fått information om eller blivit tillfrågade om att medverka i en forskningsstudie om njurcancer. Sådana studier ger möjlighet att prova nya behandlingsmetoder.
-Det har gjorts stora framsteg inom njurcancerbehandling och fler överlever och kan leva med en kronisk cancer. Men om patienter inte involveras i forskningen i Sverige, så riskerar vi ett avbrott i den positiva utvecklingen, säger Jörgen Jehander. Det måste till bättre samtal och diskussioner mellan läkare och patient, att involvera patienten vet vi leder till bättre behandlingsalternativ och att patienten får färre biverkningar.
Rekordsnabba godkännanden
De myndigheter som godkänner och prisbedömer nya läkemedel och kombinationer av behandlingar, är TVL (Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket) och NT-rådet (Rådet för nya terapier) som är en expertgrupp med representanter för Sveriges regioner. Båda har i rekordfart godkänt nya behandlingar och kombinationer av behandlingar för njurcancer. Ett krav som Njurcancerföreningen drivit hårt.
Ansvariga läkare för vårdprogram som beskriver behandlingen av njurcancer och vilka läkemedel som ska användas, har också agerat snabbt. Magnus Lindskog, docent och överläkare i onkologi, Uro-onkologi Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, berättar i en film:
-Vi har kört på ett snabbspår för en genomgång och uppdatering av den medicinska behandlingen vid njurcancer i det nationella vårdprogrammet, och som vi fick godkänt före resten av vårdprogrammet på basen av att myndigheterna har agerat snabbt och då ska vi inte vara sämre. Detta har mött positiva tongångar och det finns en bred enighet i landet mellan onkologer. Det känns förhoppningsfullt.