Världsdagen för lymfödem instiftades redan 2015 av Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) och uppmärksammas runtom i världen.
Vad är lymfödem?
Det första tecknet på lymfödem är en svullnad som inte går bort. Lymfödem är en kronisk progredierande och bestående svullnad som kan drabba alla kroppsdelar men förekommer vanligast i arm eller ben. Svullnaden beror på dåligt avflöde av lymfvätska genom lymfsystemet; en underfunktion som ibland kan vara medfödd.
Lymfödem kan inte botas men det kan behandlas.
Över 250 miljoner människor i världen har lymfödem
Det är svårt att veta hur många som har lymfödem i Sverige då tillståndet många gånger inte diagnosticeras. I England anses förekomsten av den kroniska sjukdomen lymfödem vara lika omfattande som Parkinsons sjukdom, Multipel Skleros och HIV tillsammans.
Världshälsoorganisationen WHO uppskattar att över 250 miljoner människor i världen har lymfödem.
Kan drabba 1 av 300 nyfödda barn
USAs hälsoinstitut, NIH, uppskattar att primärt lymfödem kan drabba så många som 1 av 300 nyfödda barn. Primärt lymfödem kan utvecklas vid hormonförändringar, infektioner, trauma, insekts- och fästingbett och/eller skada på lymfsystemet.
WHO uppskattar att över 120 miljoner människor är infekterade av lymfatisk filariasis, elefantsjuka, där 40 miljoner lämnas vanställda och funktionshandikappade.
Drabbar canceröverlevare
Lymfödem drabbar uppskattningsvis 15 procent av alla canceröverlevare och upp emot 30 procent av alla som har blivit behandlade för bröstcancer.
600 000 personer lever i dag i Sverige efter cancern och många av dem med kronisk cancer och livslånga biverkningar.
Tillgång till vård varierar
Lymfödem förekommer för en stor del av cancerbehandlade inklusive prostata-, mun- och hals-, kolorektal- samt gynekologisk cancer, lymfom och malignt melanom. Lymfödem efter bröstcancer diagnosticeras i dag ofta i ett tidigt stadium.
SÖF menar att vården inte är rättvis och jämlik i Sverige och att tillgång till behandling och hjälpmedel varierar mycket mellan regionerna. Personer med primära lymfödem, lymfödem efter många cancerdiagnoser och för lipödem kan besöka vården i flera år innan en diagnos ges skriver SÖF i ett uttalande.
Saknas kunskap
Lymfödem och lymfatiska sjukdomar har varit okända, underdiagnosticerade, underbehandlade, underfinansierade och lymfsystemet är så gott som obeforskat i Sverige. Lipödem drabbar i de flesta fall kvinnor vid hormonella förändringar som pubertet, graviditet och klimakteriet och enligt SÖF saknar Sverige kunskap i vården om lipödem.
Regionfinansierad diagnos och vård är så gott som obefintlig för de drabbade i Sverige. Då diagnos ges för lipödem finns ingen behandling och i många regioner förskrivs inte ens kompression, som kan reducera smärta.
Inga nationella riktlinjer
Socialstyrelsen har inte sammanställt nationella riktlinjer då forskningen är i sin linda och vare sig klinisk erfarenhet och patienternas upplevelser efterfrågas. SBU i sin tur utreder i år förekomsten av evidens om lipödem i världen för att kunna fastställa kunskapsluckor som bör beforskas.
Det finns i dag beprövad erfarenhet som skulle kunna hjälpa personer med lipödem i dag i stället för att personerna utvecklar funktionshinder, depressioner och långa sjukskrivningsperioder menar man från SÖF och konstaterar samtidigt att i dag omfattas inte de medicinska grundutbildningarna (läkare, sjuksköterska, fystioterapeut och arbetsterapeut) av tillräcklig kunskap i lymfologi (lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer).
Egenvårdskurser
SÖF som organisation ger sina medlemmar egenvårdskurser så att man ska kunna lära sig leva med sin sjukdom.
Till kurserna välkomnar man även vårdpersonal är väkommen till kurserna för att lära sig mer om lymfsystemet.
