På ett seminarium, som var Blåscancerförbundets första, bekräftades denna beskrivning av Truls Gårdmark, urolog på Danderyds sjukhus och ansvarig för urinblåsecancerregistret.
–Vi har ett underskott på urologer, många jobbar till över 70 års ålder. När det gäller diagnoser så har vi nu ett standardiserat vårdförlopp som underlättar för primärvårdsläkare, säger Truls Gårdmark.
Ett problem är att urinblåsecancer lätt kan misstas för urinvägsinfektion.
–Blod i urinen kan tolkas och behandlas som det, och ofta är det urinvägsinfektion. Problemet är att det kan dölja att det också finns något annat, säger Truls Gårdmark.
Blod i urinen ska tas på allvar
Urinvägarna är speciella. De börjar uppe i njurbäckenet och går ner till urinblåsan som ska förvara urinen tills det är dags att tömma urinblåsan. Det är normalt att tömma blåsan cirka 6 till 8 gånger per dygn. Normal urin har en mycket ljust gul färg. Blod i urinen är inte normalt och ska alltid tas på allvar.
–Att alltid söka vård när man kissar blod, det är vårt allra viktigaste budskap, säger Carl-Henrik Sundin. 75 procent av alla med urinblåsecancer har synligt blod i urinen som första symtom. Ibland kommer det bara en gång för att sedan återkomma efter en tid. Det gäller att vara observant och att gå till sin vård- eller hälsocentral direkt. Den som är över 50 år ska utredas inom två veckor med cystoskopi och en datortomografi av urinvägarna. Även yngre ska utredas på samma sätt så snart som möjligt.
Maria Salekärr Johansson, 54 år, fick diagnosen urinblåsecancer när hon var 49 år. Då hade hon sökt för blod i urinen under ett års tid, men blev hemskickad med värktabletter för det sjukvården trodde var ett kommande njurstensanfall. Men något sådan kom aldrig.
–Ingen följde upp om jag faktiskt fick ett njurstensanfall. Hade de gjort det hade de kunnat konstatera att det inte var rätt utan att det var urinblåsecancer, säger hon.
Hon har haft flera återfall och opererats flera gånger för sin urinblåsecancer, senast i mars i år. När hon fick sjukdomen visste hon inget om den och fick heller ingen information.
–Jag känner mig bortglömd, jag har saknat information och uppföljning och har haft så otroligt många frågor. Jag fick ett telefonnummer till en kurator, men hon har inte svarat, berättar Maria Salekärr Johansson.
Min vårdplan
Det Maria Salekärr Johansson borde fått är mer information av sin läkare och kontaktsjuksköterska. Tyvärr har det inte alltid fungerat så bra. Ett nytt sätt att få det att fungera bättre är genom Min vårdplan.
Min vårdplan för urinblåsecancer blev klar i februari i år. Det är ett nytt sätt att jobba och det kommer ta lite tid för vården att få till detta.
–Men det är på gång och det finns planer för hur detta ska komma ut, säger Jenny Rundgren, Specialistsjuksköterska onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset, och Regional Processledare Urinblåsecancer & övrig urotelial cancer, RCC Stockholm-Gotland.
