Berättelserna har publicerats dag för dag upp till Sällsynta dagen som infaller den 28 februari i år.
Förbättra övergången
Med övergången menar man övergången från barn- till vuxenvård. Sällsynta diagnoser har arbetat med ett projekt, Sällsynt Övergång, med mål att förbättra just denna övergång särskilt för patienter som har en sällsynt diagnos.
Syftet är att låta andra ta del av hur det är att växa upp med en sällsynt diagnos och vad som händer när livet förändras och hur det påverkar såväl tillvaron som den vård som ges.
En berättelse om dagen
I projektet har ett antal unga människor varit med och det är deras berättelse man nu väljer att lyfta fram.
Under tio dagar i februari publicerade man dessa personliga berättelser på sin hemsida. Här kan du ta del av berättelserna.
Sällsynta dagen
Sällsynta dagen infaller den 28 februari eller den 29 februari om det är skottår. Anledningen är att den dagen, precis som diagnoserna, är sällsynt. Dagen sätter fokus på sällsynta diagnoser och på attt även uppmärksamma de omfattande svårigeter som många gånger är förenade med att leva med en sällsynt diagnos.
För även om sällsynta diagnoser är något som förekommer hos ett fåtal människor i varje enskild diagnosgrupp är det sammantaget många som ändå lever med en sällsynt diagnos. Idag räknar man med att cirka 350 miljoner människor världen runt har någon form av sällsynt diagnos. En diagnos som innebär komplexa och livslånga tillstånd och som inte ryms in om någon annan sjukdomsgrupp*.
