– Att leva med diabetes påverkas i princip av allt du gör, det medför därför mycket planering i vardagen. Du lämnas med ett stort egenansvar som pågår dygnet runt, alla årets dagar. Vi i Ung Diabetes är därför inte förvånade över att 84 % uppgett att de aldrig upplever sig lediga från sjukdomen, berättar Ida Lövgren, Ung Diabetes råd.
Rädsla för lågt blodsocker
Låg blodsockernivå kan ofta kännas obehaglig med symtom som hjärtklappning, svettningar och koncentrationssvårigheter. Om blodsockret fortsätter att sjunka finns risk för medvetslöshet. Samtidigt kan ett högt blodsockervärde över längre tid öka risken för senare komplikationer, som exempelvis hjärt- och kärlsjukdom och skador på njurar, fötter och ögon. Resultatet från en ny undersökning från Ung Diabetes visar att fler än hälften är oroliga för framtida komplikationer, samtidigt som en tredjedel väljer att ligga högt i blodsocker ett par eller flera gånger i veckan utifrån rädsla för lågt blodsocker.
– De flesta som lever med diabetes har kännedom om riskerna med att ligga för högt, ändå väljer många att återkommande göra det. Det blir en form av kortsiktig lösning i stunden som inte är särskilt hållbar i det långa loppet, vilket på ett sätt visar komplexiteten med sjukdomen. Vi menar att vården har en viktig roll att ta här för att en förändring ska kunna ske, det är viktigt att varje person får tillgång till det stöd man behöver, berättar Ida Lindstén, Ung Diabetes råd.
Vikten av att se helheten
I Sverige är diabetesvården organiserad i team, där diabetessjuksköterska, diabetesläkare och självklart patienten ingår. I vissa team ingår även andra professioner – som dietister, fotterapeuter och kuratorer eller psykologer. Dock visar undersökningen att de två sistnämnda tillhör ovanligheterna. Så många som 58 % har aldrig blivit erbjudna något psykosocialt stöd av vården. Samtidigt har 37 % uppgett att de har ett aktuellt behov av psykosocialt stöd, och av de som fått psykosocialt stöd är bara 12 % nöjda med stödet.
– Det är upprörande att så få blir erbjudna psykosocialt stöd och att kvaliteten på stödet som ges brister. Vi vet att det kan vara svårt att acceptera och hantera ett liv med diabetes, tanken på att aldrig kunna bli frisk kan vara tung att bära. Därför tycker vi att det psykosociala stödet borde vara en självklar del av diabetesvården. Det borde vara rutin att bli erbjuden hjälp för att hantera de tankar och känslor som är kopplade till sin sjukdom, säger Ida Lindstén.
Tillgången till psykosocialt stöd är en av Ung Diabetes hjärtefrågor.
– Det är lätt hänt att allt för stort fokus hamnar på alla medicinska siffror och värden i kontakten med vårdpersonalen, och detta kan kännas stressande. Vi i Ung Diabetes vill påminna om att en patient inte är sina siffror, och att vi är mer än våra fysiska kroppar. Det är viktigt att vården ser till hela individen och var den befinner sig i livet. Behovet av stöd kan ju komma och gå under livets gång, så det är viktigt att vårdens stöd anpassar sig därefter, säger Ida Lövgren.
I studien ingår 530 personer med diabetes (94 % har typ 1-diabetes) 60 % är yngre än 30 år. Frågorna har besvarats på Ung Diabetes hemsida och därefter bearbetats och analyserats av KANTAR Sifo.
Hela undersökningen finns på Ung Diabetes hemsida: https://www.diabetes.se/ungdiabetes/