– Det finns så många människor som känner smärta, som kan vara förstadium till fibromyalgi. Tänk att en gång kunna finna ett botemedel för alla dessa drabbade!
Möt Mikael
En av dem som lever med sjukdomen är Mikael. Han är 46 år och har tidigare arbetat som bussförare. Sedan juni 2007 får han tillfällig sjukersättning efter att ha fått diagnosen fibromyalgi.
– De första tecknen kom 1999 då jag fick ont på vänster sida, i bröstet, och kände hur hjärtrytmen plötsligt ökade både dag- och nattetid, berättar Mikael.
Misstanke om hjärtinfarkt utreddes och avskrevs, men värken i bröstet fanns kvar. I flera år levde Mikael med en ökande smärta i hela kroppen tills det sommaren 2007 konstaterades att hans symtom visar på fibromyalgi.
– Det var en tung tid, då jag samtidigt fick diagnosen diabetes.
I början jagade ofta tankar Mikael om varför han fått fibromyalgi. I dag tror han att det är en kombination av de trauman han har haft i sitt liv.
– Jag är en kämpe som upplevt mycket sorg. Men jag låter aldrig grubblerier få fäste, sådana tankar för mig inte framåt.
Med stöd av familj och vänner lever Mikael idag ett så aktivt liv som möjligt. Bland annat deltar han i vattengympa och lär sig även kroppskännedom genom KBT-behandling på Smärtkliniken vid Sankt Görans sjukhus i Stockholm, där han också får speciell fibromyalgimassage. Den senaste tiden har Mikael provat på akupunktur, med lyckat resultat.
– Efter behandlingen känner jag mig lugn och mer energifylld.
I möjligaste mån försöker Mikael undvika medicinering då många av preparaten gör honom avtrubbad. För att stärka hälsan är han noggrann med kosthållningen, har minskat på kolhydrater och kokar det mesta av sin mat.
– Grönsaker, fisk och kött, i synnerhet kalkon, får jag kraft av.
Än så länge är Mikael ensam man i den lokalförening av Fibromyalgiförbundet han är med i. Han tror att det är ett stort mörkertal när det gäller män som har fibromyalgi.
– Oftast får vi höra att vår värk beror på överansträngning eller idrottsskada.
Mikaels tillstånd har gradvis försämrats det senaste året. Ändå är han noga med att inte identifiera sig själv som sjuk; han är en fungerande människa som råkar ha en svår sjukdom. Och han har bestämt sig för att en dag komma tillbaka till arbetslivet.
– Jag vill ha sysselsättning, och skulle gärna arbeta med bildwebbdesign.
Möt Karin
Karin Lemberg, 51 år, fick diagnosen fibromyalgi 2006 efter fyra års sjukskrivning på grund av diskbråck.
– Att återgå till arbetslivet fungerar inte för mig, och jag har accepterat situationen.
Fibromyalgi kräver att man är lyhörd för sin kropp eftersom det är en ”dagssjuka”.
När Karin mottog beskedet att hon har fibromyalgi var det efter en längre tids smärta i nacken. Hon trodde att hon hade burit något på ett olämpligt sätt.
– Fibromyalgi visste jag inte vad det var, ingen i familjen har det.
Förutom de vanligt förekommande besvären som spänningshuvudvärk, gasbildning och förstoppning, nämner Karin att hon har problem med närminnet.
– Ja, det kan bli lite pinsamt när jag frågar något som nämnts stunden före. Men oftast har folk överseende.
Karin säger att hon är hemma ganska sällan, att hon hellre är ute bland människor än vistas ensam i lägenheten med sin smärta.
– Det första året remitterade min läkare mig till KBT-behandling, men det framkom rätt snart att jag inte behöver den, jag kan för det mesta hantera mina känslor och tankar positivt. Jag är bekant med mindfulness, och tränar andningsqigong tillsammans med min sjukgymnast. Efteråt är jag som en ny människa!
Helst håller sig Karin ifrån receptbelagda mediciner; tidigare hade hon tre sorters läkemedel, men av dem gick hon upp 30 kilo.
– När smärtan är svår, lyfter jag mig genom korsord. Det är jättebra hjärngympa!
Till andra som lever med fibromyalgi ger Karin rådet att se till att vara sysselsatta och träffa vänner.
– Det finns massor att göra, bara man håller sinnena öppna!
