Vid lågt kortisol blir man muskelsvag, darrig, omtöcknad, yr, får huvudvärk, mår illa och kräks. Om det blir alldeles för lågt hamnar man i kris vilket är ett livshotande tillstånd som endast kan hävas med kortison i injektionsform. Innan hon köpte den alarmerande assistanshunden Stella kunde många dagar förloras i utmattning och dåligt mående på soffan.
”Jag kände mig så ensam i mitt kämpande med mitt usla mående i vardagen”
-Jag förstod till exempel inte hur viktigt det är att äta, sova och vila regelbundet innan Stella kom in i mitt liv, berättar Elin. Jag fick tidigare kortisolsvikt och kris ett antal gånger per år och var tvungen att åka ambulans till sjukhus. Jag bor ensam en del av tiden och det kan vara mycket problematiskt när man har brist på kortisol och blir akut sjuk.
Assistanshund larmar vid kortisolbrist
-Stella är min ovärderliga hjälp, menar Elin. Man ser precis på hela hennes beteende hur jag mår.
Hela idén med en alarmerande assistanshund föddes hos Elin för ett antal år sedan då hon märkte att hennes katt alltid visade stor oro i samband med att hon blev låg. Om en katt känner det så tydligt borde man väl kunna doftträna en hund att markera precis som vid diabetes? ”Jag läste på och fann att det fanns flera utbildade hundar i USA men bara ett par i Europa.” Företaget Hundhjälpen i Uppland hade vana av att träna alarmerande hundar för diabetes och epilepsi sen tidigare och de var villiga att prova att doftträna en hund till Elin.
-Jag fick stoppa kompresser i munnen både när jag mådde bra och dåligt så Stella skulle lära sig att detektera min ”låg-doft. Doftproverna sparades på ett speciellt sätt i frysen.
Innan Stella kände sig Elin ofta otrygg och ibland vågade hon bara inte chansa utan fick ta lite extra kortison för hon var rädd att inte vakna om hon somnade. Det är något som hon delar med många som lever med dessa diagnoser som ger kortisolbrist.
-Jag kände mig tidigare orolig att jag inte skulle hinna ringa när jag blev dålig. Det går så otroligt fort när man får en kris. En gång pratade jag jättelänge med 112 för ambulansen inte hittade fram men jag hade givit fel adress. En annan gång lyckades jag bara öppna ytterdörren och larma ambulans. Jag låg där på hallgolvet när dom kom. Fruktansvärt.
-Stella är till en enorm hjälp och jag känner mig mycket tryggare nu, men hon satte tydligt fokus på att jag måste förhålla mig till den här sjukdomen, varje dag. Så fort jag försöker göra mer än jag har ork och förmåga till blir det mängder av larm från hennes sida. Följer jag inte hennes larm skulle hon må dåligt och det vill jag ju inte, så jag måste sköta mig säger Elin med ett skratt. Kanske var det därför jag hade det så jobbigt innan Stella, för att jag försökte leva för mer än jag hade ork till. Hon larmar så fort jag anstränger mig för mycket.
Det finns en kortisolhund till nu från Hundhjälpen, Mini som Anna-Maria har.
Det gör mig väldigt glad att faktiskt vara en anledning till att det här företaget, som har lång bakgrund av att ha utbildat hundar för diabetes och epilepsi, nu även kan utbilda för kortisolbrist. Nu kan Anna-Maria bo ensam med Mini. Förut bodde hon hos sina föräldrar eftersom hon inte vågade bo ensam.”
Vi utsöndrar dofter efter hur vi mår
-Stella har lärt sig själv vad som framkallar stress hos mig och kommer då och avbryter och säger till. Då är det upp till mig att känna efter vad jag egentligen behöver i den stunden för att kroppen ska må bra. Ibland är det mat, gå och vila en stund eller sluta med en aktivitet som stressar mig fysiskt eller psykiskt, till exempel att inte stå i solen eller sluta prata med någon när jag egentligen är jättetrött! Under så många år har jag varit tvungen att köra över mina symtom att jag knappt visste vad som var ett normalläge.
Kortisolbrist kan leda till akut tillstånd
Den allvarligaste händelsen Elin upplevt innan Stella kom in i bilden, det var när Elin fick akut lunginflammation. Allt gick så fort, från att vara lite snorig till att hon blev livshotande sjuk på bara ett par timmar. Det var en fruktansvärd upplevelse, säger Elin.
-Min katt väckte mig ur min feberdvala. Hon skrek, jamade och krafsade mig i ansiktet tills jag vaknade. Tack vare henne vaknade jag till så pass att jag kunde ringa 112 trots hög feber och kräkningar.
Många gånger har Stella hjälpt mig att häva en situation som kan bli allvarlig på tidigt stadium. Hon markerar kraftigare när jag dippar fort.
Till exempel satte hon sig upp en morgon, tittade på mig och sprang i väg och hämtade min akutspruta och nu vet jag, att när hon gör så är det en allvarlig dipp, till exempel en bakteriell svår infektion som kan vara livshotande för oss med kortisolbrist.
-Stella känner ofta, innan jag känner, att jag sviktar i kortisolet. Hon ligger steget före. Då lägger hon sin tass på min fot och om jag inte reagerar gör hon det intensivare.
Stella drar en suck av lättnad när hon känner att jag mår bra igen. Mår jag dåligt lägger hon sig mycket nära, och när hon sträcker ut sig på golvet vet hon att jag har börjat må bättre. Visst är det fantastisk?”
Kortisonet har Elin i en pillerdosa om halsen och akutsprutan som Elin alltid ska ta innan ambulansen kommer ligger i hallen och den är Stella tränad att hämta.
Att leva med assistanshund
-Det är mycket jobb att ha en assistanshund. Stella var 18 månader när hon kom till mig. Vi möttes när hon var ett år för att testa om vi skulle trivas tillsammans. I början skall hunden inte engagera sig i andra familjemedlemmar. Jag har fått stå ut med ändlöst många frågor om Stella och om mig. Vad jag har för handikapp och det vanligaste är att folk tror att jag tränar henne åt någon annan för jag ser ju frisk ut, vilket är vanligt vid kortisolbrist.*
-Mitt råd till andra som har kortisolbrist och funderar på att skaffa assistanshund är, att om barnen i familjen är under 10 år bör man vänta. Annars, ja varför inte? Man ska dock veta att det faktiskt är påfrestande att ha en pälspolis i hasorna dygnet runt. Du kan aldrig köra över dina egna behov för då kommer din hund att larma och följer du inte din hunds råd så riskerar hunden att bli stressad och må dåligt. Enklast med att ha en assistanshund är såklart om man är ensamstående. Rent fysiskt måste man också ha ork med en stor hund.
Här kan du läsa mer om Addisons sjukdom.
*Kortisolbrist beror oftast på Addisons sjukdom eller hypofysinsufficiens.
I Elins fall beror det på att hon har hypofysinsufficiens efter en inflammation i hypofysen. Man kan även få brist, oftast övergående, vid höga och långvariga doser av kortison.
*Kortison omvandlas till kortisol i kroppen.