Barnen fick själva komma till tals för att ge en bild av hur de lever med sin sjukdom och ser på sin tillvaro. Laura Darcy menar att vårdpersonal och pedagoger har mycket att lära av barnens egna berättelser.
Studien genomfördes vid Högskolan i Borås och Hälsohögskolan i Jönköping.
Svårigheter även efter behandlingen
Vid studiens början var de yngsta barnen bara ett år gamla och de äldsta hade fyllt fem. Resultaten i forskningsstudien visar tydligt att även om de fysiska svårigheterna blir mindre när barnen blir friskare tillkommer nya svårigheter under tiden efter behandlingen. Runt 18 – 24 månader efter påbörjad behandling dyker problem upp på nytt och det är runt den tiden då barnen återgår till vardagen i form av t.ex. förskola.
– Det kan handla om svårigheter i kommunikationen med andra barn, att inte veta hur man delar med sig eller agerar i grupp, att vänta på sin tur och så vidare. Det blir tydligt att de här barnen har missat en del av den utveckling som sker för barn i grupp.
Motverka känslan av utanförskap
Laura Darcy förespråkar också mer tvärvetenskaplighet för att kunna möta de här barnens behov. För barn som har det jobbigt när de kommer tillbaka till vardagen spelar det ingen roll om det är personal inom sjukvård eller förskola som pratar med dem och hjälper till med det som är svårt.
För att motverka känslan av utanförskap hos små barn med cancer kan små saker spera stor roll. Förskolan betyder mycket för känslan av tillhörighet, det blev tydligt under Laura Darcys samtal med barnen. Flera av dem uttryckte att de ville ha kvar sin klädkrok med namn och foto på förskolan, och att de hoppades att personalen skulle fortsätta att ropa upp deras namn vid samlingen.
Längtar efter vardagsliv
Laura Darcy beskriver att man får andra svar när man även går till barnet och inte bara pratar med föräldrarna då det inte alltid är de saker vi vuxna tror är det värsta som uppfattas så av ett barn. Betydelsen av en normal vardag och ett normalt vardagsliv är stor hos barnen.
– Praktiska saker som kanske verkar oviktiga för oss vuxna, kan ha en enorm betydelse för de här barnen. Jag träffade en flicka som hade kommit tillbaka till förskolan och upptäckt att de hade glömt bort att bjuda in henne till sommaravslutningen. Hon var helt förkrossad, säger Laura Darcy.
Mer barncentrerad vård
Även barn som drabbas av cancer behöver ett aktivt socialt liv och en fungerande vardag. Små barns upplevelse av hälsa och förmåga att fungera i vardagen under sin cancerresa förändras över tid och vårdpersonal som tar hand om cancersjuka barn behöver hänga med när behoven förändras.
– Det är nytt att involvera barn i forskning och det är något jag tycker vi behöver göra oftare. Barn måste få komma till tals. Idag pratar man mycket om familjecentrerad vård, men jag förespråkar ett skifte till en mer barncentrerad vård. Barn har rätt till medbestämmande och skulle till exempel kunna få vara med och bestämma över vissa delar i sin egen vård, säger Laura Darcy.
Fingervisning om behovet av stöd
Laura Darcys studie ger en fingervisning om vilket stöd som behövs, vid vilken tidpunkt. Hon hoppas att avhandlingen ska komma till praktisk användning. Och att fler får upp ögonen för de små barnens vardag.
– Det behövs riktlinjer för både vård och skola kring hur man följer barn med cancer under hela cancerresan, så att barnens behov hamnar i centrum och stöd kan ges i alla skeden av sjukdom och tillfrisknande. Det hoppas jag att min forskning kan hjälpa till med, avslutar Laura Darcy.
