Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, har gjort en sammanställning av de viktigaste forskningsfrågorna inom området lipödem. I gruppen som tillfrågats ingår personer med lipödem, deras anhöriga samt vårdpersonal. Målet med rapporten är att bidra till att välgjord och relevant forskning genomförs, och att forskningen besvarar frågor kring tillståndet som bedöms särskilt angelägna.
– För sjukdomar där det saknas mycket forskning, som för lipödem, är det viktigt att de som drabbas av lipödem och de som behandlar dem får föra fram vilken ny kunskap de tycker är angeläget att forskningen tar fram, säger Marie Österberg, SBU:s projektledare, i ett pressmeddelande.
Arbetsgrupp diskuterat forskning och behandling vid lipödem
I början av projektet uppmanades personer att skicka in viktiga forskningsfrågor gällande behandling, diagnostik och bemötande vid lipödem. Efter bearbetning koncentrerades de inskickade forskningsfrågorna till totalt 62 frågor som sedan användes i en fortsatt prioriteringsdiskussion. Den arbetsgrupp som i projektet prioriterade forskningsfrågorna bestod framför allt av personer som själva har lipödem och deras anhöriga, samt representanter för patientorganisationer och vårdpersonal. Prioriteringen genomfördes genom två individuella enkäter och ett avslutande prioriteringsmöte. Under mötet diskuterade arbetsgruppen hur personer med lipödem diagnostiseras, behandlas och bemöts i vården idag.
Stora skillnader i tillgång till vård vid lipödem
I rapporten från SBU beskrivs att deltagarna bland annat tog upp att det är stora skillnader i landets regioner när det gäller tillgång till behandling och vilken behandling som erbjuds. Att inte erbjuda behandling motiveras ofta med att vetenskaplig evidens för behandlingen saknas. Arbetsgruppen ansåg därför att det är högt motiverat att öka den vetenskapliga kunskapen om effekter för flera av de vanliga behandlingarna. Mer kunskap kring olika behandlingars effekt skulle bidra till ett starkare beslutsstöd för vårdgivare och patient och skulle kunna göra vägen till en effektiv och individuell behandling kortare.
Diagnoskriterier saknas för lipödem
En annan fråga som prioriterades i arbetsgruppen var att utvärdera vilka utfall som är viktiga att fokusera på i forskningsstudier. Bland de högst prioriterade forskningsfrågorna som beskrivs i SBU:s rapport är frågan om vilka diagnostiska kriterier som behövs för en diagnos? Andra frågor på listan om forskning rör effekter av de olika behandlingar som används vid tillståndet; manuellt lymfdränage, bindvävsmassage, fettsugning, hormonella behandlingar och kompressionsbehandling med flera.
I dagsläget saknas en samstämmighet internationellt kring de diagnostiska kriterierna för att kunna ställa diagnosen lipödem. I rapporten beskrivs att arbetsgruppen påtalade en osäkerhet kring diagnostiska kriterier och att personer med lipödem ofta får kämpa länge för att få en diagnos. Med diagnoskriterier som accepteras av alla i vården ges bättre förutsättningar för att sjukdomen ska kunna upptäckas tidigare. Det skulle i sin tur kunna minska lidande och förebygga att sjukdomen förvärras med ökad smärta, nedsatt funktionsförmåga, minskad aktivitetsförmåga, försämrat psykiskt mående och livskvalitet som följd.
Deltagarna i arbetsgruppen poängterade också problematiken med att gå till vårdgivare som inte tror dem och att det finns personer som drar sig för att söka vård på grund av att de tidigare inte blivit trodda eller mötts av okunskap gällande diagnosen lipödem.
Det här är lipödem
Lipödem är ett tillstånd som i princip enbart drabbar kvinnor. Det karakteriseras av smärta och en fettansamling framför allt på armar, ben, höfter och stuss. Oavsett var lipödemet sitter på kroppen så föreligger ofta en tydlig gräns mellan påverkat och opåverkat område vid fotleder och handleder, så kallat ”cuff-sign”.
Smärtan vid lipödem beskrivs som en generell ömhet, extrem känslighet, värk eller som en mycket kraftig tyngdkänsla i påverkade områden. Den kan vara spontan, men den kan också utlösas vid måttligt tryck.
Det finns idag inga kända tester som kan användas för att ställa diagnosen lipödem. Diagnosen ställs genom en sammanvägning av patienthistorian, symtom och klinisk bild. Det kan resultera i att personer med lipödem får gå länge innan diagnos ställs.
Det finns i dagsläget inga säkra uppgifter kring hur vanligt lipödem är i Sverige eller internationellt. Enligt uppgifter som rapporterats in till Socialstyrelsens patientregister har det under åren 2018 till 2020 varit cirka 260 personer som årligen vårdats i sluten eller specialiserad öppenvård med diagnosen. Men dessa siffror är svåra att tolka då många av patienterna inte behandlas inom slutenvård eller specialiserad öppenvård och då det inte finns samstämmighet kring diagnostikkriterierna.
