Doktorn frågar vill inspirera till medskapande, delaktighet och utmana normen av att vårdpersonal är de som sitter inne med alla svar och att patienter är passiva mottagare av vård och information.
200 barn för varje år diagnos
I Sverige får drygt 200 barn varje år diagnosen juvenil idiopatisk artrit (JIA), även kallad barnreumatism. I Sverige finns idag ca 2000 barn och ungdomar under 18 år som har just barnreumatism. Det finns också många vuxna som har JIA eftersom det är en kronisk sjukdom som en ofta har med sig hela livet. Och barnreumatism är inte den enda reumatiska diagnosen som barn och ungdomar får. Forskningen pratar om att det finns över 200 reumatiska diagnoser, och andra vanliga reumatiska sjukdomar är till exempel RA, psoriasisartrit, ankyloserande spondylit och SLE. Någon exakt siffra på hur många barn, ungdomar och unga vuxna i Sverige som har någon typ av reumatisk sjukdom finns det inte men totalt sett lever över en miljon svenskar med reumatism.
World young Rheumatic Disease Day (WORD Day), eller Internationella Barnreumatikerdagen på svenska, syftar till att uppmärksamma de barn, ungdomar och unga vuxna som lever med reumatisk sjukdom. Sedan tidigare finns World Arthritis Day, även kallad Internationella Reumatikerdagen på svenska. Men WORD Day är den första internationella dagen som endast fokuserar på unga. Dagen inrättades 2019 av European Network for Children with Arthritis (ENCA) och Peadiatric Rheumatology European Association (PReS) och uppmärksammas den 18 mars.
Lyfter hela vårdteamet
I den första säsongen av Doktorn fråga som lanserades för ett år sedan, var det specialistläkare som fick ställa frågor till patientrepresentanter och få mer kunskap och ökad förståelse för patienters upplevelser och behov.
– Den här gången har vi valt att lyfta hela vårdteamet och låta fler professioner få chansen att ställa frågor. Vi tror att det är lika viktigt att alla funktioner får ta del av patienters erfarenheter och kompetens. Vi tycker också att det är viktigt att våra medlemmar får tillgång till ett samverkande team och därför delar vi med oss av bra och mindre bra exempel och förslag på förändring, utifrån vårt unika perspektiv, säger Cajsa Helin Hollstrand, ordförande i Unga Reumatiker.
Att vara patient som barn
Doktorn frågar vänder sig främst till vårdpersonal, men också till Unga Reumatikers medlemmar och andra intresserade. I varje avsnitt är det en ny person och profession som ställer frågorna och först ut är Anna Vermé, specialistsjuksköterska inom barn- och ungdomsmedicin, som arbetar på Barnreumatologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och är registerkoordinator för Svenska Barnreumaregistret.
I fem avsnitt kommer Unga Reumatikers patientrepresentanteratt svara på frågor från en sjuksköterska, en fysioterapeut, en arbetsterapeut, en kurator och en psykolog. Podden släpps onsdagen den 18 mars på Internationella Barnreumatikerdagen, som syftar till att uppmärksamma de barn, ungdomar och unga vuxna som lever med reumatisk sjukdom. Därför handlar första avsnittet lite extra om hur det är att vara patient som barn.
Övergången till vuxenvården ett problemområde
En nationell undersökning bland Unga Reumatikers medlemmar visar att exempelvis övergången från barn- till vuxenvården är ett av de största problemområdena. Av de som står inför eller precis har gått från barn- till vuxenmottagning uppger hela 74 procent att de upplever eller upplevde oro i samband med övergången. Bland de som står inför övergången just nu, de mellan 15 och 18 år, uppger fler än åtta av tio att de känner sig oroliga.
– Alla patienter har olika behov av stöd och det är därför viktigt att det finns metoder för förberedelse, överlämning och mottagande för att patienter ska känna sig trygga. Här kan det vara extra viktigt att få stöd och hjälp av ett helt team, eller någon annan funktion än enbart sin läkare. Vi vill att det på varje barn- och vuxenmottagning ska finnas ett helt team specialiserat för unga vuxna, säger Cajsa Helin Hollstrand.
Doktorn frågar finns på alla podcast-plattformar och Spotify.
