När jag fick boken ”Du måste tala om för barnen att jag älskar dem” (Idus förlag) i min hand dröjde det inte länge förrän jag sträckläste den. Det är en oerhört gripande självbiografi om en trebarnsfamilj, vilken som helst, vars liv vänds upp och ner på bara någon vecka. 2017 gick Pia-Lottas man Henrik från att vara en helt frisk och pigg man till att vara döende i ett medicinutlöst sjukdomstillstånd som drabbar färre än en per miljon och år (Toxisk Epidermal Nekrolys). När Henrik lades i respirator saknades hud på 85 procent av kroppen och han hade öppna sår på alla slemhinnor och ögonen.
Boken berör mig djupt och jag har svårt att släppa den och allt det traumatiska som Henrik och hans familj råkat ut för. Den är fylld av hemska upplevelser där man enbart till viss del kan förstå den oerhörda utsatthet och vanmakt de måste ha upplevt. Men boken beskriver även en fantastisk fin medmänsklighet, lojalitet och stark vänskap som vänner och familj visar under denna kris. Dessutom kan man inte annat än känna en oerhörd tacksamhet för de små sakerna i livet, när man får ta del av deras historia. Boken väcker självklart en stor medkänsla, men även förståelse för att livet är så mycket mer än prestation och stress. Dessutom blir vikten av att verkligen leva här och nu tydlig och att hela tiden sträva efter något annat känns inte lika viktigt.
Boken har skrivits av Henriks fru Pia-Lotta och journalisten Marika Rasmusson. Jag kan varmt rekommendera boken och den finns hos alla digitala bokhandlare och som ljudbok på alla streamingtjänster. Du hittar även boken här https://idusforlag.se/
Här får du mer information om sjukdomen Toxisk Epidermal Nekrolys.
Henriks fru Pia-Lotta svarar på några frågor
Hur klarade du av det trauma som detta måste ha inneburit?
För att inte drunkna i oro och ångest försökte jag ta en dag i taget och gjorde mitt bästa för att vara närvarande för barnen och ge dem några slags rutiner mitt i allt kaos. Vissa perioder tog jag mig igenom dagarna tio minuter i taget. Jag ansträngde mig för att fokusera på det lilla jag kunde påverka och försökte släppa taget om allt annat. Jag klamrade mig fast vid någon slags tillit till att livet skulle bli okej igen även om vår vardag emellanåt var helt surrealistisk och läkarna var osäkra på om det någonsin skulle bli bättre. Jag försökte också se till att jag och barnen skrattade tillsammans varje dag. Vårt liv var väldigt präglat av sorg och lidande så skrattet blev extremt viktigt som motvikt. Andra människors medmänsklighet och omtanke betydde också otroligt mycket. Vi levde ju i ett bokstavligt mörker under flera månader och då kunde en omtänksam handling eller ett vänligt ord bli det lilla ljus som gjorde att vi orkade en stund till.
När den värsta krisen var över hade jag ett stort behov av att försöka förstå vad som egentligen hade hänt oss. Det innebar bland annat att jag gick igenom alla journalanteckningar från sjukhusen som vårdat Henrik och alla meddelanden jag skickat till vänner och familj under hans sjukdomstid. Mitt inre var då en enda, stor röra av lösa tanketrådar, motstridiga känslor och traumatiska upplevelser. Skrivandet blev mitt sätt att börja städa upp i den röran och bearbeta allt som hänt. Det var en jobbig men läkande process och resultatet blev den här boken.
Vilka lärdomar har du tagit av allt?
Den främsta lärdomen är nog att inte ta någonting för givet. Livet kan förändras när som helst. Jag försöker omsätta den lärdomen till tacksamhet för de små sakerna i livet men också till motivation för att ta hand om mig själv så bra jag någonsin kan, så att jag kan stå stadigt när livet utmanar. För mig har det också varit en insikt att på riktigt förstå att livet inte är rättvist, det bara är. Fruktansvärda saker händer bra människor som gör allting rätt. Hur gärna vi än vill tro att vi kan kontrollera och planera våra liv så är vi maktlösa inför vissa omständigheter. Inte minst är ju den pågående Corona-pandemin en påminnelse om detta.
En annan lärdom är att ensam inte är stark. Vi människor behöver varandra. Det enda som egentligen betyder något är relationer. När livet rasar som det gjorde för oss är det avgörande att ha fina människor runt omkring sig och det har vi verkligen haft. Jag tror också att det är viktigt att inte glömma relationen till sig själv. Den är ju egentligen den allra viktigaste.
Har du förändrats och i så fall på vilket sätt?
Ja, jag tror aldrig jag blir samma person som jag var innan Henrik blev sjuk. Även om jag tidigare i livet upplevt svåra saker så gör det någonting med en att vara nära den sorts lidande som Henrik upplevde. Att se någon man älskar plågas både fysiskt och psykiskt, utan att veta om det någonsin kommer att bli bättre, förändrar en på djupet. Det finns en svärta i mig som jag aldrig tror går över. Det är inte bara negativt utan jag tror att den ger mig en ödmjukhet och en förståelse inför andra människors lidande.
På vissa sätt har jag nog blivit mer orädd och obrydd om andra människors åsikter och på andra sätt mer skör och hudlös. Jag har svårt att engagera mig i ytligheter och kan nog upplevas som ointresserad av väldigt mycket. Samtidigt tror jag att jag nuförtiden känner mer tacksamhet och livsglädje än någonsin.
De perspektiv som vi fick under den här tiden har också gjort att jag kan känna mig väldigt provocerad av många av de normer som präglar vårt samhälle, exempelvis kring hälsa, lycka och framgång. Jag tror att de leder till orimliga krav och massor av stress och jag tycker att det är sorgligt att det finns så lite utrymme för att vara mänsklig. Kanske kan pandemin bidra till att de mer existentiella frågorna får större plats?
Hur ser du/ni på livet idag jämfört med innan?
Vi har nästan inga förväntningar på livet idag. För många människor låter det fruktansvärt men jag tänker att det också finns många vinster med det synsättet. Det ger oss möjlighet att glädjas åt väldigt mycket och känna tacksamhet för det vi har. Henrik lever med kroniska hälsoproblem och konstant smärta men nivån på problemen går väldigt mycket upp och ned. Därför behöver vi anpassa oss mycket till Henriks dagsform. Är det en bra dag försöker vi ta tillvara på den. Om det är en dålig dag får vi sänka ambitionerna och acceptera att det är som det är. Om vi har något motto i livet så är det nog att försöka göra så gott vi kan en dag i taget.
Ge något konkret exempel på något ni gör annorlunda.
Vi planerar väldigt lite och väljer medvetet vad vi lägger vår energi på. Detta innebär att vi ofta säger nej till saker. Eftersom Henriks dagsform varierar och vi båda har väldigt låg energinivå och behöver mycket återhämtning, har vi sänkt tempot i livet och ser till att ha stora marginaler. Vi prioriterar att spendera tid hemma med familjen och fokuserar mer på att vara än att göra. Det är viktigt för oss att skratta tillsammans så vi ser mycket på humorprogram och sånt vi tycker är roligt. Med tanke på hur vi har levt de senaste åren så tror jag att Corona-restriktionerna inte har påverkat oss lika mycket som många andra.
Vilka råd skulle du ge till någon som går igenom något tufft just nu?
Var snäll mot dig själv. Gör något litet varje dag i rätt riktning och var nöjd med det. Fokusera på det du mår bra av. Det är okej att det tar tid. Ha inte för höga krav på att livet ska vara som vanligt. Tillåt dig själv att sörja att livet inte är som du tänkt dig och att du inte kan göra det du vill. Be om hjälp. Sök kontakt med andra med liknande erfarenheter. Till anhöriga vill jag säga att det är viktigt att inte glömma bort sig själv. Det är lätt att känna att ens känslor och mående inte får plats eftersom någon annan har det ”värre”. Tror dock att det är jätteviktigt att, som anhörig, försöka ta hand om sig själv och sina egna behov också.
