– Det är ett stort problem att många under flera år har sökt hjälp men blivit negligerade av vården, säger Christina Ripe, lymfterapeut och projektledare för Projekt lipödem.
Negativt bemötande
Undersökningen visar att 57 procent upplever negativt eller dåligt bemötande från vården. Kunskapsbrist, ointresse och förakt är mycket vanligt förekommande.
– Jag blir ledsen av att läsa svaren från deltagarna, många blir föraktfullt bemötta av vården och inte trodda, de blir kallade feta och hemskickade med värktabletter och tips om att banta, säger Christina Ripe.
Av de som uppger att de har lipödem är det 71 procent som har fått en diagnos, men vägen dit har för många varit tuff.
– Vissa regioner säger blankt nej, varken diagnostiserar eller behandlar. De personer som har fått hjälp snabbt är de som kommer till vården mycket pålästa, vet vad vart de ska vända sig och vad de ska fråga efter. I flera fall har patienterna fått lämna information till vårdpersonalen som i sin tur har fått läsa på.
Dålig kunskap inom vården
I 50 procent av fallen är det en lymfterapeut som ställt diagnosen, för 26 procent har det varit specialistläkare och i bara 19 procent av fallen en husläkare. 44 procent av de svarande uppger att det var svårt att få hjälp med att få sin diagnos.
– Kunskapen om lipödem i primärvården är väldigt låg och måste bli mycket bättre. Många stänger dörren och skyller på att det inte finns evidens.
Ett problem är att diagnosen hamnar mellan en rad olika specialiteter. Det är en sjukdom i fettvävnaden som triggas igång av östrogen, påverkar lymfsystemet, blodkärlen och ger inflammatoriska symtom.
– Men ingen specialitet tar eller känner ett ansvar för diagnosen. Det bästa är att komma till en lymfterapeut, men det finns inte i alla delar av landet. På vissa håll är dessutom lymfterapeuter bara organiserade under onkologkliniker och tar endast emot patienter med lymfödem efter cancer.
Av de som inte fått diagnos uppger 70 procent att de inte hittat någon som kan diagnostisera.
– Den allmänna vårdens bristande kunskap och intresse tvingar ofta patienter till privata aktörer för diagnos och behandling. Det är den väg som återstår och kostar tusentals kronor, säger Christina Ripe.
Svårt att få hjälp
Hela 93 procent uppger att de inte får rätt stöd och behandling för sin sjukdom.
– Det är en så oerhört stor andel som inte får det stöd de behöver. Finns det någon annan diagnosgrupp som har ett så högt procenttal?
De vanligaste symtomen är smärta och värk. 635 av 803 svarande på just denna fråga säger att smärtan är det som påverkar livet mest. 46 procent uppger att lipödemet har gett upphov till medicinska komplikationer, främst problem med felställningar och värk i knän och höfter.
– Även om jag får diagnos hjälper det inte om jag inte får hjälp för symtomen, som att till exempel få tillgång till kompression.
Av de anhöriga som svarat på enkäten är det ingen som upplever att stödet till de drabbade har varit bra.
– Många upplever att den drabbade inte blir tagen på allvar och att vården tror att lipödem är en ”hitte-på-sjuka”, säger Christina Ripe.
Livet påverkas
Att leva med lipödem påverkar vardagen negativt för de allra flesta. Undersökningen visar att 86 procent begränsas i arbete, karriär och fritid.
– Det blir ett fysiskt hinder eftersom man inte är lika flink och har smärta och nedsatt ork i benen, man kan inte göra de fritidsaktiviteter som andra kan, inte åka på resor som andra kan och inte ha jobb som kräver hög fysisk belastning.
Därpå kommer psykosociala faktorer och många av enkätsvaren vittnar om isolering, dålig självkänsla, självmordstankar och ätstörningar.
– Det finns ett stigma kring att vara stor, man undviker badstranden, simhallen, man testar alla dieter, jojobantar, kläder passar inte och så vidare. Det påverkar även familjelivet; flera uppger att de oroar sig över sina döttrar, att de ska få samma symtom, andra är rädda för att skaffa barn eftersom det är en genetisk sjukdom.
Långa sjukskrivningar
Enkäten visar att mer än en femtedel, 22 procent, är eller har varit sjukskrivna för sitt lipödem
– De flesta av dem har varit sjukskrivna i många år. Det innebär naturligtvis en stor samhällskostnad att inte hjälpa dessa personer, det finns en potentiell besparing i att förbättra stödet till denna grupp. Dessutom är det etiskt icke-försvarbart att vända människor med sjukdomssymtom ryggen, säger Christina Ripe.
Om undersökningen
906 personer från olika delar av Sverige har svarat på enkäten, varav 855 uppger att de har lipödem. Undersökningen gör inte anspråk på att vara är vetenskaplig utan ska ses som en marknadsundersökning och en fingervisning om hur personer med lipödem upplever sin situation. Undersökningen har gjorts av Bräcke Diakoni i samarbete med Svenska ödemförbundet, LymfS (Lymf- och lipödemföreningen i Stockholm) och NKA nationellt kompetenscentrum för anhöriga och med finansiellt stöd av Allmänna Arvsfonden.
För mer information om lipödem läs här.
Läs om Fatima, som fick diagnosen lipödem vid 44 års ålder
