– Jag jobbar med min kroppsacceptans. Det är så många år jag har fått höra att jag inte gör tillräckligt, säger Fatima Haga Bjäreland, 49 år.

När Fatima Haga Bjäreland var 11 år kom de första symtomen smygande. Hennes mamma noterade fettkuddar på knäna och uppmuntrade henne till att inte lägga på sig mer vikt.

”Prova viktväktarna”

Hon kämpade med olika bantningskurer och uppsökte vårdcentralen för att förstå vad som var fel. Minst fem gånger har hon från vården fått höra ”Har du provat Viktväktarna?”.

– Istället för att lyssna på mig ger de råd om kost och motion. Till slut undviker man att gå till läkare eftersom det är så förnedrande.

Den värsta tiden

När Fatima Haga Bjäreland var 43 och kom in i klimakteriet började kroppen förändras i högre utsträckning än tidigare.

– Mitt lipödem fullkomligt exploderade, det satte sig på vader, armar och ben och min rörelseförmåga minskade enormt. Jag gick med ständig molande värk i kroppen och vid minsta ansträngning fick jag feber och inflammation.

Hon har på egen hand fått kämpa för att få en diagnos. Först 2016 fick Fatima Haga Bjäreland svar på vad som var fel. Det var efter ett tips om att titta på Malou efter 10 där en kvinna med lipödem medverkade. Hon kände direkt igen sig.

– Jag hittade hennes blogg och började söka efter vart jag kunde vända mig för att själv få diagnos. Min vårdcentral var inte intresserade och avfärdade mig som fet.

Fick testa kompressionsplagg 

Istället kom hon via Svenska ödemförbundet, SÖF, i kontakt med en lymfterapeut i Angered och fick slutligen diagnosen lipödem. Vid det här laget vägde hon 105 kilo och var i stadie 3 av sjukdomen, ett relativt avancerat lipödem. I och med detta fick hon behandling med lymfapress, en maskin med lufttryck som sakta trycks upp längs benen för att stimulera blod- och lymfcirkulationen och pressa bort vätska och på så sätt minska smärta.

– Jag hade väldigt ont. Lipödemet fanns i hela kroppen och jag hade problem med knän, höfter och fotleder.

Fatima Haga Bjäreland fick även måttsydda kompressionsplagg.

– Jag bär numera alltid kompressionsplagg, tights och knästrumpor. Det minskar vätskeansamlingar i kroppen under dagen och jag får värre ödem om jag inte har det. Men det är inte alla regioner som bekostar detta, jag har haft tur.

Operation enda alternativet

Men större delen av all behandling har hon fått söka och bekosta själv. När inget annat fungerade och Fatima Haga Bjäreland fortfarande var kraftigt överviktig på grund av sin sjukdom såg hon operation som enda utvägen.

– Jag har haft svårt att röra mig och gå normalt, så till slut bekostade jag själv fettsugningar vid sex olika tillfällen, både i och utanför Sverige.

Den senaste operationen ägde rum i februari och hon vet fortfarande inte om det krävs ytterligare korrigeringar.

– Man får vara sin egen sjukvårdskoordinator kring postoperativ behandling och rehab. Jag har själv tagit reda på vad mina rättigheter är.

Svårt att acceptera

Fatima Haga Bjäreland har spenderat många timmar på Google, läst det hon kommit över om lipödem. Följt bloggar och andra personers tips kring att leva med diagnosen. Informationen tar hon med sig till vården.

– Jag brukar ta med mig foldrar från SÖF ifall att de har andra patienter med samma symtom.

Hon försöker acceptera situationen och att kroppen förändras utan att hon kan påverka det.

– Jag vet inte om jag har accepterat min sjukdom helt än. Jag lever med den, kämpar emot den, men jag vill inte att den ska påverka mig. Därför har jag valt att vara aktivist i mitt privatliv och pratar om lipödem i de forum jag har tillgång till.

Men det är svårt att inte påverkas av att leva med en kronisk sjukdom. Fatima Haga Björeland har länge arbetat som högstadielärare, men i och med att sjukdomen förvärrades bestämde hon sig för att skola om sig till specialpedagog.

– Jag klarade inte av stressen och att man var tvungen att gå och stå mycket. Nu kan jag bestämma mer över min arbetssituation och jag jobbar 100 procent.

Den ständiga trycksmärtan har också gjort att Fatima Haga Bjäreland gått miste om viktiga delar under barnens uppväxt.

– Det är en stor sorg över att inte ha kunnat ha mina barn i knät och att jag inte var tillräckligt rörlig för att kunna sitta på golvet och leka med dem när de var små.

Så lever Fatima idag

Fatima Haga Bjäreland lever med sin man och två tonårsbarn i Lerum utanför Göteborg. Livet börjar ta en normal form efter alla operationer och allt kämpande för att få en fungerande vardag.

– Min familj har varit mycket stöttande och förstående. Det har varit påfrestande, både ekonomiskt och i och med att jag mått så dåligt. Men min man tycker att det är självklart att jag ska vara rörlig, så vi har tagit kostnaderna för operationerna.

Vattenträning det bästa

För att må så bra som möjligt försöker hon att hålla igång kroppen med lågintensiv träning.

– Att simma eller springa i vatten är det bästa. Jag har också en studsmatta för inneträning hemma, det blir ett slags baksug när man är i luften som avlastar. Jag är fortfarande överviktig och jag kommer nog alltid att få kämpa med min vikt.

Även om det inte finns en botande behandling av lipödem tycker Fatima Haga Bjäreland att det finns mycket vården skulle kunna bidra med för att ge patienter med lipödem ökad rörlighet och minskad smärta. Till exempel kompressionskläder, lymfapress, lymfdränage och operation i de fall det behövs.

– Jag hade önskat att det fanns kunskap om lipödem på vårdcentralerna, att de inte förnekar diagnosen och att de i alla fall har en vilja att lära sig om lipödem, och att alla som behöver får träffa en lymfterapeut.

Hon tror också att någon form av samtalsstöd för denna patientgrupp skulle underlätta.

– Jag tror att det är viktigt, man har gått i så många år med självförakt. Att släppa bilden att man inte duger är inte lätt.