När jag vaknar jag med huvudvärken i bakhuvudet handlar det om att snabbt få en spruta. Smärtan är obeskrivligt stark just då, berättar Svea Olofsdotter. Migrän har hon haft minst en gång i veckan så länge hon kan minnas.
– På jobbet finns en stor förståelse för att man ibland måste gå undan en eller komma lite senare, berättar hon. Som verksamhetsansvarig på Migränförbundet har hon satsat stort på att förbättra livet för både sig själv och andra med migrän.
Bra vardag
– Idag har jag en bra vardag. Men det är resultatet av en lång tids eget arbete. Att inse kroppens begränsningar och sedan våga leva efter dem tar tid. De mediciner som finns tillgängliga idag underlättar dessutom betydligt, menar hon.
Migränattacken är märkligt påtaglig till sin natur. En prasslande tidning eller en glipa i persiennen uppfattas inte som ljud respektive ljus utan väcker en skärande smärta. Varje rörelse gör mycket ont, späder på illamåendet och leder inte sällan till kräkning. Smärtan anses vara så stark att många av oss skulle tillskriva ett anfall av migrän som det värsta vi någonsin varit med om.
Frisk mellan attacker
Migrän kommer i form av attacker, däremellan är man helt frisk. Växlingen mellan sjuk och frisk sker inom loppet av någon timme.
– Va, kan du inte komma du var ju helt okej för bara en stund sedan! En vanlig missuppfattning i migränikerns omgivning.
– Fullt förståelig men stressande, menar Svea Olofsdotter. Hur svår attacken är och hur länge den varar är individuellt. Många har en eller två attacker varje månad, ligger till sängs någon dag och får bra effekt av vanliga huvudvärkstabletter. Men en stor grupp migräniker får attacker många gånger per månad, saknar helt effekt av vanliga huvudvärkstabletter och ligger sjuka i flera dygn.
Inte rädd
– Om jag är rädd? Nej, jag har haft det här så länge jag kan minnas. Besviken eller arg kan jag vara ibland, men inte rädd. Fast utan dagens mediciner hade det varit betydligt svårare, medger hon.
– Det är ytterst viktigt att behandla migränattacken med rätt medicin och rätt beredningsform, menar professor Carl Dahlöf. Har effekten av vanliga huvudvärkstabletter uteblivit vid tre anfall skall patienten få möjlighet att använda så kallade specifika migränmediciner.
Orsak ej fullt känd
Orsaken bakom migrän är fortfarande inte fullt känd. Hjärnan tycks ställa extra krav på en jämn rytm när det gäller sömn, matvanor och hormoner, hos migränpatienten. För mycket respektive för lite sömn, missade måltider eller fallande östrogennivåer inför menstruationen är exempel på utlösande faktorer.
– Stress i olika former är ett extra stort bekymmer för migränpatienten. Det gäller såväl frustration på arbetsplatsen som mobbing i skolan, berättar professor Carl Dahlöf. Stress påkallar stor uppmärksamhet i kroppen och det är stor skillnaden mellan ett ihållande stresspåslag under arbetsdagarna och det lugn som sedan infinner sig ledig tid.
Fast i ekorrhjul
Som ung förskolelärare, småbarnsmamma och politiskt aktiv var Svea Olofsdotter fast besluten att ta del av det hennes egen mamma aldrig haft chans till.
– Jag hade inte tid att ha migrän. Tyckte om att jobba och ville naturligtvis vara lika bra på alla plan, både hemma och på jobbet.
Beroende
Hon tog en läkemedlet ergotamin i förebyggande syfte varje kväll, trots att det egentligen är en medicin som bara skall användas under själva anfallet.
– Jag tyckte inte att jag hade något val. Allt handlade om att klara sig igenom nästa dag. Gick som i en dvala med ständigt illamående och en molande huvudvärk. Den dagliga tablettkonsumtionen blev till ett behov som till slut krävde en längre sjukhusvistelse fylld av svåra smärtor och ångest för att bli kvitt.
– Det är faktiskt svårt att beskriva, jag har aldrig varit med om värre varken förr eller senare.
– Det kan inte nog poängteras hur lätt det är att hamna där, säger Svea Olofsdotter. Även om man inte har så täta anfall som jag hade då.
Överkonsumtion vanligt
Ergotamin var länge det enda alternativet vid svårare migrän. Medicinen måste tas vid absolut första tecknet på migränhuvudvärk, något som kan vara svårt eftersom många attacker startar som vanlig huvudvärk. Därför blir lätt för många tabletter. Även om dagens mediciner inte medför samma risk för beroende så betecknas det fortfarande som ett problem. Migräniker tycks vara särskilt känsliga för överkonsumtion av mediciner och drabbas av en mer eller mindre daglig huvudvärk.
– Man räknar med att fyra procent av alla med någon form av huvudvärksjukdom får daglig huvudvärk till följd av överkonsumtion av mediciner, berättar professor Carl Dahlöf.
Nytt liv med ny medicin
Kort efter avgiftningen fick Svea Olofsdotter pröva en alldeles ny medicin.
– Minns att jag åkte in vid ett av anfallen, hamnade på en brits och någon gav mig en spruta – känslan därefter var otrolig – smärtan bara försvann! Genom att dra samman utvidgade blodkärl i huvudet och delvis återställa de tillfälliga förändringar som ger upphov till migränsmärta, gav medicinen sumatriptan en effekt man aldrig tidigare stött på. Inom loppet av minuter hävdes både smärta och illamående när medicinen gavs via injektion.
– Patienter benämner ofta händelser i livet som före eller efter triptanerna, berättar professor Carl Dahlöf. Idag finns flera triptaner tillgängliga och det är nu möjligt att ta tablett, nässpray, stolpiller eller spruta. Trots att triptanerna har likartad struktur har det visat sig att ett alternativ kan vara perfekt för någon men inte alls fungera för någon annan. Det är därför viktigt att pröva sig fram.
Gör jobbet själv
– Visst betyder triptanerna otroligt mycket, jag fick ju plötsligt möjlighet att planera livet. Men att enbart mota sjukdomen med hjälp av mediciner är som tidigare nämnts inte hållbart. Det handlar om något så svårt som att ändra sitt liv. Under alla läkarbesök genom åren fick jag höra just detta, berättar Svea Olofsdotter.
– Det var naturligtvis rätt – problemet var att ingen berättade hur eller på vilket sätt. Efter alla år med migrän råder hon genom sitt arbete många i samma situation.
– Ta en ordentlig fundering på hur det ser ut omkring dig. Vad accepterar din kropp? Låt det bli regelboken. Gå vidare till hur du når en balans. Vad som behöver ändras? Våga vara obekväm. Att sluta bry sig om vad andra tycker och hur de ser på en är en av grundpelarna, menar Svea.
– Jag bokar av aktiviteter om jag måste, jag går hem tidigare och jag avsäger mig ansvar om jag känner att jag behöver det. Det fungerar, världen rämnar inte och jag mår bra!
