KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom innebär att man får en inflammation i de små luftrören, bronkiolit och senare också sjukliga förändringar i lungblåsorna, lungemfysem. Med tiden får lungorna allt mer omfattande skador och lungkapaciteten kan minska till 20 till 30 procent av det normala. Det blir svårt att andas och att röra sig och man lider ofta av svår hosta.
Ju sämre lungfunktionen är, desto svårare är KOL-sjukdomen. Symtom som hosta, slem, pip i bröstet och andnöd är vanliga. Den nedsatta lungfunktionen ger försämrad syresättning av blodet, vilket kan leda till skador på andra organ (muskler, njurar, nervsystem, hjärta) och risken för hjärtsvikt ökar.
Sjukdomen orsakas i en absolut majoritet av fallen av rökning. Även måttligt rökande kan leda till kronisk lungsjukdom efter några årtiondens bruk. Om man är dagligrökare och drar halsbloss lever man farligt redan på en cigarett om dagen. Men givetvis blir nedgången i lungfunktion brantare ju mer man röker.
Man räknar med att ca 10 procent av alla personer över 45 år har KOL. De allra flesta har lindrig KOL, bara ett fåtal har svår eller mycket svår sjukdom. För vissa går det fort, för andra tar det litet längre tid att utveckla KOL. Av rökare som uppnått 75 års ålder har cirka hälften KOL. Av 50-åriga rökare har 25-30 procent KOL. KOL har traditionellt varit en manlig sjukdom, men under 1990-talet blev kvinnliga patienter lika vanliga i Sverige. Forskarna varnar för att sjukdomen kommer att öka ännu mer bland kvinnor och gå ner i åldrarna – eftersom så många unga flickor idag är vanerökare. Astma och KOL kan förekomma samtidigt.
Underdiagnostiserad
Spirometri, det vill säga lungfunktionsmätning, är den metod som används för att ställa diagnosen KOL. Ju tidigare lungförändringarna kan upptäckas, desto bättre blir prognosen och chansen att bromsa sjukdomen, bland annat genom rökstopp. I dag finns spirometriutrustning på de flesta vårdcentraler i landet. Det är viktigt att satsa ännu mer på att förebygga och behandla sjukdomen, enligt det vårdprogram som har utarbetats på uppdrag av Svensk Lungmedicinsk Förening.
– KOL är fortfarande en underdiagnostiserad sjukdom. Man räknar med att bara en tredjedel av alla svenskar med KOL är identifierade, berättar Anne Lindberg, lungspecialist och överläkare vid lung- och allergisektionen på Sunderby Sjukhus i Luleå. Hon är involverad i OLIN-studierna (Obstruktiv Lungsjukdom I Norrbotten). Hon har också deltagit med ett antal KOL-patienter i en stor studie TORCH-studien (se faktaruta sidan 34). Syftet i den senare är bland annat att undersöka om läkemedelsbehandling kan förlänga livet på KOL-patienter.
– De patienter jag träffar på lungkliniken har oftast svår KOL, det är inte ovanligt att de har kronisk andningssvikt, säger Anne Lindberg. ”Normalpatienten” med KOL, som vanligen träffar läkare inom primärvården, har oftast lindrigare sjukdom.
Missar primärvården många KOL-patienter?
– I Norrbotten har alla vårdcentraler tillgång till spirometer. Många patienter söker för luftvägsbesvär, men har inte uppfattat sig som sjuka. De har visserligen hostat länge, men inte misstänkt en sjukdom som KOL. Jag tror vi skulle kunna nå stora framsteg i KOL-behandlingen, och kunna ställa mycket tidigare diagnoser. Alla som söker för luftvägssymtom fick möjlighet att undersökas med spirometri.
Vilka är de viktigaste insatserna för att förbättra livskvaliteten för patienter med KOL?
– Rökstopp är det enda vi med säkerhet vet som förhindrar fortsatt sjukdomsutveckling, säger Anne Lindberg. För en KOL-patient lönar det sig alltid att sluta röka. Vid svår KOL kan rehabiliteringsprogram där läkare, sjuksköterska arbetsterapeut och dietist samverkar bidra till en förbättring av patientens livssituation.
Motion och träning är oerhört viktigt för att behålla den funktionsnivå man har. De flesta med KOL har en nedsatt fysisk prestationsförmåga, och därmed försämrad livskvalitet. Det blir ofta en ond cirkel: När de rör sig blir de andfådda och har svårt att få luft. Den fysiska inaktiviteten leder till ytterligare nedsatt kondition, brist på aptit, viktnedgång och så vidare.
Fysisk träning minskar andningsbesvären. De som har lindrig KOL brukar kunna träna och motionera som vem som helst med normal lungfunktion. Patienter med svår KOL klarar inte konditionsträning, de blir för andfådda. För dem har man prövat muskelträning (av ben- och armmuskulatur), som inte belastar hjärta och lungor i samma utsträckning. Där handlar det om att försöka behålla den muskulatur och skelettstyrka man har.
Effektiv behandling
Bästa ”medicinen” mot KOL är alltså att sluta röka. I övrigt kan man ge läkemedel som lindrar en del av symtomen och förebygger komplikationer.
– Vid lindrig KOL handlar det om att lindra symtom som hosta, slem och andnöd vid ansträngning, säger Anne Lindberg. Vid svåra symtom kan man prova inhalationsmedel som långverkande luftrörsvidgande medel. Vid lindrig/svår KOL med försämringsperioder används kombinationspreparat (kortison och luftrörsvidgande) för att minska risken för försämringsperioder samt antibiotika vid infektioner i luftvägarna. Vid svår KOL och andningssvikt kan man behöva vätskedrivande läkemedel samt syrgas.
– Flera studier har visat att de försämringsperioder, exacerbationer (ofta utlösta av infektioner) som de svårare KOL-sjuka drabbas av har en negativ inverkan på prognosen, säger Anne Lindberg. Ju oftare en KOL-patient får allvarliga försämringsperioder som föranleder sjukhusinläggning, desto mer ökar risken för ytterligare försämring av lungfunktionen. Försämringsperioder behandlas med kortisontabletter, i kombination med antibiotika vid luftvägsinfektion.
I de internationella riktlinjerna anger man målsättningar med behandlingen av KOL. Dessa är att behandla och förebygga symtom, förebygga försämringsperioder och bromsa sjukdomsförloppet och överlevnaden.
Diagnosen ofta en chock
Tyvärr är KOL en sjukdom som i alltför många fall missas av primärvården, säger Niels Frantzén, specialist i allmänmedicin på vårdcentralen i Tågaborg i Helsingborg. Han har ett specialintresse inom astma och KOL.
– Vi har sett patienter som endast har 20-30 procent kvar av sin ursprungliga lungfunktion komma in till sjukhus, säger Niels Frantzén. De är sjuka, men har inte fått en diagnos, ingen har undersökt deras lungfunktion, trots att mer än hälften av alla vårdcentraler har tillgång till spirometriutrustning. Ingen har heller diskuterat rökning med dessa patienter.
– Det är sorgligt att det fortfarande finns KOL-patienter som upptäcks först när sjukdomen är så långt framskriden, säger Niels Frantzén. Jag tror dock att det kommer att bli en förbättring, i och med att primärvården blir mer observant och får bättre möjligheter att undersöka och diagnostisera. Men det är inte något som kommer att hända över en natt, det är ett mångårigt projekt.
Vad oroar sig patienterna mest för när de får diagnosen? Hur ser de på sitt fortsatta liv?
– Min känsla är att diagnosen KOL för många är väldigt allvarlig. Det kan nästan jämföras med en cancerdiagnos. Beskedet blir ofta traumatiskt.
Finns det patienter som har en orealistisk uppfattning om att du ska kunna bota dem, så att de blir av med sin KOL-sjukdom helt och hållet? Att deras lungor ska bli friska igen?
– Nej, de flesta har en ganska realistisk syn på vad det är fråga om. Många är rädda för att bli andningsinvalider. Jag har ju patienter som har syrgas, som sitter på en stol och flåsar, det är faktiskt fruktansvärt att se. Det är en mycket otäck sjukdom, och ju mer man kan informera om den – och om rökningens roll i den – desto bättre.
– Vi ska dock inte glömma att det finns ett litet antal patienter som får KOL utan att ha rökt, säger Niels Frantzén. Andelen är nog större än vi tror. En del har varit passiva rökare, d v s levt ihop med en rökare eller arbetat i rökig miljö. Sedan är det så att en gammal obehandlad astma kan övergå i KOL – även om patienten inte rökt. Vi brukar kalla det KOL-iserad astma. Ett litet antal patienter har en genetisk disposition för sjukdomen.
– Det viktigaste för patienterna är att de får en adekvat behandling. Jag ser inte så bra resultat som jag skulle önska, men om vi jämför med för tio år sedan tycker jag de läkemedel vi har idag faktiskt hjälper patienterna ganska bra.
Vilken är din målsättning när det gäller behandling av KOL – på kort sikt och på lång sikt?
– Vi kan inte åstadkomma total symtomfrihet med läkemedel, men med moderna läkemedel kan patienterna andas mycket bättre och få en bättre livskvalitet. I bästa fall kan man fördröja försämringen av lungfunktionen.
– De flesta lungläkare är eniga om är att läkemedel som kan minska antalet försämringsperioder har en livsförlängande effekt. Att de förbättrar livskvaliteten har man redan sett, det är ingenting konstigt med det. Niels Frantzéns yngsta KOL-patient är en 35-årig kvinna. Hon hade varit storrökare i 15 år och utvecklat sin sjukdom mycket snabbt. För så unga patienter är det viktigt att sätta in massiva resurser. Men även för de äldre patienterna kan rökstopp och läkemedel betyda en bevarad lungfunktion, ett rörligare liv och en bättre livskvalitet.
Fimpade för gott
En av Anne Lindbergs patienter är Ann-Christin Wallin i Norra Svartbyn. Hon är 62 år, har arbetat som sjuksköterska och sedan som enhetschef på Bodens kommun. Ann-Christin fick sin KOL-diagnos 1995.
– Jag blev väldigt betänksam, för min mor gick bort när hon var 60 år, på grund av ett avancerat lungemfysem. Hon hade liksom jag varit storrökare, försökte sluta men lyckades inte.
– Jag hade ångest i tio dagar, sedan fimpade jag för gott, säger Ann-Christin. Fram till år 2000 jobbade jag heltid, efter det har jag varit sjukskriven i omgångar på grund av en enorm trötthet.
– Jag har haft ett väldigt krävande jobb. Förra året blev jag sjukskriven på heltid. Sjukdomsutvecklingen har stoppat upp sedan jag slutade röka. Jag tar medicin dagligen, kortisonspray och luftrörsvidgande och slemlösande. Jag har väldigt få försämringsperioder. Min lungfunktion är ungefär 50 procent. Jag kommer förhoppningsvis att kunna hålla mig på den här nivån om jag sköter om mig och inte röker, och om jag tar mina mediciner. Jag ligger till och med litet bättre i utblåsning nu än när jag fick diagnosen! Jag ser ganska hoppfullt på framtiden. Visst är jag lite begränsad när det gäller vissa saker, orkar inte lika mycket som tidigare. Men vi har en stuga fem mil från Boden, där är jag ute och fiskar och går i skogen. Jag försöker hålla mig igång så gott det går.
– Det gör mig så ont när jag ser rökande människor, i synnerhet ungdomar, säger Ann-Christin. När jag var ung och började röka fanns ingen information, tvärtom betraktades man som ”tuff ”. Men i dag vet de flesta att rökning är skadligt. Det går utmärkt att sluta och behöver man hjälp finns det bra sådan.
