Addisons sjukdom betyder brist på kortisol. Utan stresshormonet kortisol kan vi inte leva och får vi för låga nivåer av kortisol riskerar vi att dö. För Eva Wernersson förändrades livet totalt när hon fick en kortisolpump, något som få addisonpatienter hittills fått pröva.
Att leva med Addison
Eva fick Addison-diagnosen 1990 och fick tidigare medicinen hydrokortison (omvandlas till kortisol i kroppen), tre gånger om dagen. Men medicineringen fungerade dåligt. Hon fick otaliga så kallade addisonkriser, ett akut, potentiellt livshotande tillstånd, och fick åka ambulans till sjukhus.
– Jag blev akut sjuk i min Addison av och till under många år. En vecka hemma för att sedan få kräkningar och blodtrycksfall och tvungen att åka med ambulans akut för att tanka upp med hydrokortison intravenöst. Detta blev konstigt nog vår vardag. I dag kan jag bara skaka på huvudet åt det, säger Eva.
Under denna tid räddade hennes man livet på henne vid flera tillfällen. När som helst kunde han hitta henne medvetslös på golvet hemma. Vid ett tillfälle hittade han henne medvetslös efter en gastroskopi.
–Även denna gång som tidigare fick jag diagnosen deprimerad, att jag hade ett kortisonmissbruk, berättar Eva.
Tanken på en kortisonpump kom upp i samband med att man hittade en bakterie i hennes tunntarm. Evas läkare konstaterade att hennes mage och tarmar hade tagit stryk av kortisonet, hon hade bland annat haft flera magsår.
Eva fick prova en kortisolpump
– Jag hade läst i en facebook-grupp om en flicka som fått en kortisolpump. Min läkare lovade mig att om jag tog reda på allt jag kunde hitta om kortisolpumpar skulle hen hjälpa mig med en pump, säger Eva.
Pumpen är exakt densamma som används av diabetiker, fast istället för insulin fyller man pumpen med hydrokortison. Eva fick kontakt med läkaren som behandlat flickan hon läst om, och det började hända saker. Hon fick till slut hjälp på Sahlgrenska. Där fanns en läkare som forskat i Addison, och som har ett genuint intresse för användandet av kortisolpump.
En kortisolpump fördelar en normalare kurva av kortison, då den pumpar ut kortisol var femte till femtonde minut.
– Jag fick träffa en diabetessköterska, min endokrinolog, och en representant för Omnipod vilket är märket på pumpen. Omnipod-representanten tycker det fungerar så bra och säger att de nu informerar, på sina besök på sjukhus, om att pumpen även fungerar alldeles utmärkt till Addison & kortisol.
Minskat behov av kortison tack vare pumpen
– Jag har haft pumpen i ett halvt år nu. Den fungerar utmärkt för mig och jag har bara behövt åka in akut en gång, men det berodde på att jag drabbades av ”kristallsjukan”. Jag har gått från 40 mg kortison per dygn till 24 mg. Jag skall försöka att minska dosen ytterligare.
Hon tror att fler skulle kunna få en pump och må bättre, om kunskapen ökade. Ett problem är att man använder hydrokortisonet Solu-Cortef i pumpen. En färdigblandad ampull håller i tre dygn, men ligger inte inom förmånen och måste bekostas av patienten själv eller av kliniken. En ampull kostar ca 150 kr.
– Vi addisonpatienter är en liten och för många ointressant grupp. Troligtvis beror det på okunskap och på att det är ett tidskrävande arbete inledningsvis att få till det med pumpen. Sen har jag svårt att tro det skulle vara dyrare än tabletter i längden.
Anna-Marias högsta önskan är en kortisolpump.
Anna-Maria Lundström, 33 år, fick diagnos binjurebarksvikt för 12 år sedan.
”Jag tar hydrokortison uppdelat på 6 doser/dygn plus extra vid behov. Den första dosen redan klockan 4 på morgonen. Det vore så otroligt skönt att få kortisol via pump och slippa hålla koll på tiden dag som natt. Jag har ingen läkare bakom mig som är villig att göra ett försök. Det går lite i perioder hur mycket jag orkar kämpa, men jag har inte givit upp tanken på att få en pump.
Den kroniska tröttheten och att jag kraschar så ofta gör att det är svårt att ha ett normalt fungerande liv. Sedan ett år tillbaka har jag Mini, som är en alarmerande assistanshund. Hon är en svart labrador och hon är tränad till att larma när jag blir låg i kortisolet och på så vis kan jag få hjälp att ta medicin i tid. Med Minis hjälp har jag under året lyckats sänka mina kortisondoser och fått ett betydligt jämnare mående.”
