Den internationella lungfibrosveckan, IPF world week, är ett iniatiativ från patientföreningar i Europa och USA och pågår runt om i världen mellan 28 september – 4 oktober.
Skapa ett nätverk
Ett av de primära målen enligt IPF world week 2014 är att både skapa ett nationellt som ett internationellt stödnätverk för patienter med ideopatisk lungfibros.
I det ingår bland annat att aktualisera och konkretisera arbetet med patientstöd inom vården för dig som patient och samtidigt erbjuda verktyg och stöd till familjer och anhöriga.
Öka medvetenheten
Den internationella lungfibrosveckan hjälper även till att öka medvetenheten om sjukdomen och där ingår rökprevention. Tillsammans med olika anti-rök center arbetar man med en social medvetenhet kring riskerna med rökning som i allra högsta grad påverkar denna patientgrupp.
Dessutom synliggör man under veckan de framsteg inom forskning som biologi, medicin och psykologi med mera som kopplas direkt till ideopatisk lungfibros.
Såpbubblor
I år är temat “Breath for hope” och att blåsa såpbubblor. Det är nämligen så att för dig som patient med ideopatisk lungfibros kan den allra enklaste av aktiviteter vara en utmaning och det vill man uppmärksamma med något så “lätt” som att blåsa såpbubblor.
Poängen är att visa på och ytterligare stärka vikten av god lung- och allmänhälsa.
Fakta: Idiopatisk lungfibros (IPF)
Idiopatisk lungfibros, med det internationella namnet Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF), är en irreversibel, oförutsägbar och slutligen dödlig sjukdom. Sjukdomsbilden innebär ihållande hosta, återkommande försämringsepisoder och svår andfåddhet. Varje enskild patient med IPF följer ett individuellt sjukdomsförlopp och det är omöjligt att förutse om sjukdomens utveckling kommer att ske snabbt, långsamt eller om takten plötsligt kommer att förändras. Stabila perioder med IPF, om de skulle inträffa, kommer oundvikligen övergå i fortsatt försämring av sjukdomen. Mediantiden för överlevnad med sjukdomen är 2-5 år, 20-40 % lever längre än fem år2. Det gör IPF till en sjukdom som leder till en snabbare död än flera cancerformer, exempelvis bröstcancer, äggstockscancer och colorektal cancer3 4. IPF inträffar vanligen hos patienter som är äldre än 45 år, och är mer vanligt hos kvinnor än män. Läs mer om lungfibros: Allt om lungfibros
