Allt om hidradenitis suppurativa (acne inversa)

Hidradenitis suppurativa (HS) debuterar ofta efter puberteten och drabbar främst kvinnor i fertil ålder. Hur allvarlig sjukdomen är varierar, besvären kan vara milda till svåra, då i form av smärtsamma bölder. HS är en sjukdom som kan upplevas som mycket besvärande och smärtsam och som har en stor inverkan på livskvaliteten för den som drabbas.

Hidradenitis suppurativa (acne inversa)

Hidradenitis suppurativa är en inflammatorisk hudsjukdom. Exakta orsaken till varför sjukdomen uppstår är i dagsläget okänd men man misstänker att det rör sig om ett samspel mellan tilltäppning av hårfolliken (som omger hårroten), bakteriell flora och inflammation i huden. Hidradenitis suppurativa kallas även ”acne inversa”. Oftast förekommer sjukdomen hos unga vuxna, i 20-årsåldern. Även om hidradenitis suppurativa kan förekomma i alla åldrar är det ovanligare att få den om man är äldre än 50 år. Det är vanligt att sjukdomen uppstår när man är i fertil ålder och man tror att problematiken kan ha ett samband med könshormoner. Det finns dock inga tydliga bevis för detta, vad man däremot vet är att kvinnor löper högre risk att utveckla sjukdomen än män. Det finns även forskning som visar att sjukdomen kan vara ärftlig.

– I cirka 30 procent av fallen kan det föreligga en ärftlig komponent, säger Lennart Emtestam, professor och överläkare vid Hud- och Venkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Sjukdomen är inte kopplad till bristande hygien men man vet att övervikt och rökning försämrar för patienten. Hos kvinnor debuterar sjukdomen ofta i samband med puberteten och förbättras i samband med menopausen vilket talar för hormonellt samband, men detta samband är fortfarande oklart.

Hidradenitis suppurativa har inget att göra med vad du äter och vilken kost du får i dig. Däremot kan HS ha samband och/eller kopplingar till andra sjukdomar som tarmsjukdom, pilonidalcysta och akne.

Symtom vid hidradenitis suppurativa

I samband med att hårsäckarnas utförsgång täpps till utvecklas symtomen vid hidradenitis suppurativa. Symtomen uppkommer främst i hudområden som har en viss typ av svettkörtlar, apokrina körtlar. Dessa återfinns framförallt i armhålorna, ljumskarna, underlivet och på bröstet. Inflammationen kan även uppstå på skinkorna, under brösten och på lårens insidor. Tilltäppningen av hårsäckarna leder till att själva området svullnar upp. Det kan bildas smärtsamma knölar och varbölder och så kallade fistlar (gångar) i huden.

Hidradenitis suppurativa kommer i skov, det vill säga besvären uppstår i perioder. Hur sjukdomen ter sig varierar från person till person. Vissa upplever små knölar, pormaskar eller några få bölder. Andra får svårare besvär med till exempel ärrbildning, fistlar och återkommande varfyllda bölder. Något som kan vara både besvärande och smärtsamt.

– På grund av den långdragna inflammationen och att det uppstår fistlar bildas det ärr och illaluktande sekretion, förklarar Lennart Emtestam. Om man har en böld på ett ställe är det vanligast att det blir värre med tiden och att man får bölder även på andra ställen. Bölderna kan dock försvinna helt.

Av de som drabbas av HS är 75 procent kvinnor men Lennart Emtestam konstaterar att det kan vara så att män som drabbas istället har en svårare form av sjukdomen. Huruvida sjukdomen blir bättre eller sämre med åren är dock individuellt.

Diagnos vid hidradenitis suppurativa

Då symtomen vid hidradenitis suppurativa kan förvärras med åren är det viktigt att få rätt behandling. Det är inte alla som drabbas av svårare besvär men genom att diagnostisera och behandla så tidigt som möjligt förbättras förutsättningarna för den som är drabbad.

– Hidradenitis suppurativa är en långdragen sjukdom, menar Lennart Emtestam. Jag använder hellre just termen ”långdragen” än kronisk.

Det är långt ifrån alla som har sjukdomen som får diagnos därför är det viktigt att tala med en läkare om man misstänker att man är drabbad. Genom att beskriva dina hudproblem och vara tydlig till läkaren ökar förutsättningarna för att du får en korrekt diagnos snabbare och därmed kan sätta in korrekt behandling i god tid.

Behandling vid hidradenitis suppurativa

Behandlingen vid hidradenitis suppurativa är individuell. Genom att utgå från vilken svårighetsgrad just du har anpassar man behandlingen, ofta genom att kombinera behandlingsmetoder. Ibland kan man behöva komma till en hudläkare som har specialistkunskap om hidradenitis suppurativa.

– Det finns idag mediciner som hjälper vid hidradenitis suppurativa konstaterar Lennart Emtestam. Det som avgör vilken behandling man får och som ges är sjukdomens utbredning, typ av förändringar och patientens ålder. Det finns idag även medicin som är speciellt framtagen och så kallat ”registrerad” för just HS. Förutom medicinen är det kirurgisk behandling som ges, samtidigt kan man som patient påverka sin situation. Genom att sluta röka och även vid behov gå ner i vikt kan man både lindra och förbättra sitt tillstånd om man har HS.

Lokal läkemedelsbehandling Vanligtvis utgör applicering av lokala läkemedel (till exempel antibiotikum) direkt på huden den första behandlingen vid hidradenitis suppurativa.

Systematisk läkemedelsbehandling Vid behandling med systemiska läkemedel kan man ge antingen injektioner eller tabletter, exempelvis kombination av antibiotika. Man kan även ge biologisk behandling i form av antikroppar via injektioner.

Kirurgisk behandling För att komma till rätta med de hudbesvär som uppstår vid hidradenitis suppurativa kan man använda sig av kirurgi eller laserkirurgi. Kirurgi används både om det rör sig om enstaka, begränsade, områden eller spridda medan laserkirurgi enbart används om behandlingen gäller ett ställe.

Försummad sjukdom

Enligt Lennart Emtestam är HS en försummad sjukdom när det handlar om resurser till forskning och tillgång till sjukvård för patientgruppen, en patientgrupp som i en hel del fall har det väldigt besvärligt. Lennart Emtestam menar även att det finns begränsade kunskaper både bland allmänheten och bland sjukvårdens profession om sjukdomen. En som har levt länge med HS är Linda Örvind, som sedan ett antal år tillbaka driver en Facebookgrupp där drabbade och anhöriga kan samlas för att få råd och utbyta erfarenheter. Hon har även startat en patientförening för patienter med hidradenitis suppurativa.

– Det är viktigt att man får en diagnos så tidigt som möjligt, därför är det också viktigt att uppmärksamma HS i större utsträckning än idag, säger Linda Örvind. HS är relativt vanligt och blir mer och mer känt men samtidigt lider flertalet ovetandes av sjukdomen. Man talar inte om det för man upplever hudproblemen som genanta och okunskap inom vården kan leda till att det tar flera år innan du får en diagnos. Därför behövs det en aktiv patientförening som lyfter dessa frågor förklarar Linda Örvind.

– Jag har redan nu, via olika medier, blivit något av ett ansikte utåt för HS. Och det är bra, jag vill hjälpa andra genom att visa att det är okej att ha HS, det är inget att skämmas för, säger Linda Örvind.

Att leva med hidradenitis suppurativa

Hidradenitis suppurativa är en kronisk sjukdom som kommer i perioder, skov. Att leva med en kronisk sjukdom kan vara besvärande och smärtsamt, särskilt i de perioder som sjukdomen framträder som mest. Om du misstänker att du har hidradenitis suppurativa, tala med din läkare. Tidig diagnos och påbörjad behandling förbättrar förutsättningarna för en god livskvalitet.

Forskning har visat att det finns kopplingar mellan hidradenitis suppurativa och övervikt och rökning. För dig som fått diagnosen är det därför en god idé att se över livsstilsovanor. Om du röker eller är överviktigt kan det hjälpa att komma igång med fysisk motion och att arbeta aktivt mot ett rökstopp, då rökning kan försämra din prognos. Att välja kläder som inte är så åtsittande utan andas kan vara skönt under ett skov då huden på de drabbade områdena ofta är irriterad och ömmande. Be din hudläkare om råd när det kommer till hygien, till exempel är antiseptisk tvål bra att använda samtidigt som det kan vara bra att veta att rakning inte förvärrar besvären.

Många som lever med hidradenitis suppurativa lider i det tysta av en sjukdom som är såväl fysiskt som psykiskt påfrestande. Med rätt diagnos och kunskap ges bättre förutsättningar att vända den utvecklingen och höja livskvaliteten för dig som är drabbad.