Det framgick i den debatt som arrangerades av Njurcancerföreningen i samband med seminariet ”HOPP, känslor, forskning och fysisk aktivitet vid njurcancer”. Debatten leddes av moderator Anders Åker, medicinjournalist och fd. chefredaktör på DOKTORN.com.
Från Njurcancerföreningen deltog vice ordförande Olle Karlsson i debatten.
-Njurcancerföreningen har temaordet HOPP, och det har grundat sig i en massiv utveckling av läkemedel vid njurcancer, det har skett en explosion, konstaterade Olle Karlsson. Man kan som patient se att ännu en ny behandling blir godkänd i USA, sen Europa och Sverige. Och då kan man tänka att ”nu jäklar går jag till doktorn och ber att få detta!”. Men då kan man få höra att det inte går, vi måste följa reglerna och får inte ge dig behandlingen trots att den är godkänd av svenska läkemedelsverket. Sådan är tyvärr situationen i Sverige idag.
Med i debatten fanns representanter från myndigheter och läkemedelsföretagens branschorganisation.
-Även om det finns ett godkänt läkemedel, så saknas en komponent – vad ska samhället betala för denna behandling? En viktig princip vi har i Sverige är att vi vill belöna företagen mot den nytta patienten har av behandlingen, sa Jonathan Lind Martinsson, enhetschef avdelningen för värdebaserad prissättning på Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket som godkänner prissättning av nya läkemedel.
Han fick medhåll av Gustaf Befrits, hälsoekonom NT-rådet, som prisförhandlar åt regionerna (fd landstingen).
-Ofta har nya läkemedel väldigt höga priser därför att man förväntar sig det från de som har investerat i bolagen som tagit fram dem. I ena änden finns en kommersiell aspekt, i andra änden en human och mänsklig aspekt. Då måste vi i regionerna fundera kring att om vi inte får mer pengar, så måste vi hitta pengar någon annanstans för att betala för detta nya, sa Gustaf Befrits.
Njurcancerföreningen efterlyste ett mer patientanpassat system kring nya läkemedel och det fanns i debatten en enighet om att dagens system är föråldrat och inte anpassat till den enormt snabba utvecklingen av ständigt nya läkemedel.
-Jag menar inte att alla ska ha alla nya behandlingar, men systemet borde bli smartare och mer individuellt anpassade, då patienter svarar olika på olika behandling, sa Olle Karlsson, vice ordförande för Njurcancerföreningen.
Både TLV och NT-rådet höll med om att dagens system kan ha svårt att svara upp mot forskningens snabba framsteg.
Konsten att koda om hjärnan vid trauma så som cancer
Att få en cancersjukdom handlar inte enbart om behandling och mediciner. Det handlar även om att ta emot ett besked om en svår sjukdom och att känna hur kroppen sviker en. Det gäller att inte tappa känslan av att livet har en mening. Av de 60 000 svenskar som årligen får en cancerdiagnos, får 20 till 30 procent psykiska besvär på kort eller lång sikt. Ylva Hellstadius, processledare för psykosocial cancerrehabilitering vid regionalt cancercentrum, RCC, Stockholm-Gotland, och sjuksköterska och medicine Doktor, talade om de psykiska problem som kan komma långt efter en cancerbehandling. Det kan handla om flera år, men också direkt vid diagnos eller under själva behandlingsperioden.
Ylva Hellstadius berättade att många cancerpatienter beskriver ett svart hål och att det helt enkelt blir för mycket för både kroppen och hjärnan, individens nervsystem hänger inte med och man blir överväldigad, chockad.
-Botemedlet är balans mellan aktivering och vila. Man måste koda om hjärnan och börja se resurser omkring sig. Inte se det jag inte kan göra längre, utan fokusera på det jag faktiskt kan göra. En resurs kan vara en person, ett husdjur, naturen eller vardagliga saker. Det handlar om att flytta fokus och träna kroppen att ta in något som är mindre smärtsamt, berättade Ylva Hellstadius.
Träning är alltid bra
Fysisk aktivitet är en viktig del i återhämtningen efter en cancerbehandling. Många kan känna rädsla för att ta i för mycket, men vanligtvis är det precis tvärtom. Fysisk aktivitet och styrketräning kan dessutom göra stor nytta både inför, under och efter en cancerbehandling, konstaterade professor Yvonne Wengström, Karolinska Institutet.
Alla föreläsningar och övrigt från seminariet finns inspelat på film som finns på Njurcancerföreningens hemsida www.njurcancerforeningen.se
