Idag lever cirka tjugo procent av alla barn i Sverige med långvarig sjukdom som till exempel diabetes.
Individuella skillnader
Det finns redan idag nationella kvalitetsregister i landet som samlar in data men dessa jämförs då på gruppnivå. Christina Peterson har därför tittat närmare på hur man istället kan fokusera på hur barn mår på individnivå då hon menar att det finns en efterfrågan och dessutom en grundläggande individuell skillnad i barns mående.
Christina Peterson är sjuksköterska och forskare vid Jönköpings universitet.
Gått igenom frågeformulär
Efter att ha gått igenom de olika frågeformulär som finns för att mäta barns livskvalitet valde Christina Peterson ut ett av dessa, DISABKIDS, för att titta närmare på hur det skulle kunna användas för att individuellt beskriva livskvalitet hos barn med diabetes. Detta tillsammans med mått från det befintliga nationella kvalitetsregistret för barn med diabetes.
Utifrån detta skapades ett system för att mäta och utvärdera hur barnen mår när det kommer till allt från smärta och fysisk förmåga till självständighet, oro och sociala aktiviteter, saker som är viktiga i barnens vardag. Redan idag finns systemet tillgängligt för samtliga av landets barnkliniker och används aktivt av ungefär en tredjedel av dessa.
Bättre motivation
Steg två var att se närmare på hur barnen själva använde systemet. Genom att intervjua barnen kunde Christina Peterson konstatera att om barnen svarade på frågorna i formuläret i samband med besök i sjukvården kunde de få bättre insikt om sin egen hälsa.
Därmed blev barnen även mer motiverade till förändring.
Användes på olika sätt
Christina Peterson filmade även hur vårdpersonalen använde DISABKIDS i samtal med barnen. Det visade sig att vårdpersonal använde detta högst individuellt och utifrån helt olika strategier. En del av vårdpersonalen pratade mest själva medan andra bjöd in barnen till en dialog om deras hälsa.
Christina Peterson menar att eftersom det kan vara svårt för barnen att uttrycka sin oro behöver man strukturerade frågor och arbeta med att använda mätinstrumenten på ett bra sätt för att få ett bra samtal. Christina Peterson hoppas därför att man ska kunna använda denna kunskap för att både utveckla arbetet med den här typen av frågeformulär och även använda dessa mer aktivt i vården.
Barnen måste involveras
Frågeformulären, och efterföljande dialog, kan användas som beslutsstöd, underlag för uppföljning och även som pedagogiskt verktyg menar Christina Peterson.
Det viktigaste är dock att involera barnen och inte bara instruera konstaterar Christina Peterson som menar att fokus, oavsett sjukdom, måste vara att stötta barnen så att de får en så bra vardag som möjligt.
