– Som patient i riskgrupp vill man ju inte besöka vården, man vill inte vara någonstans om man inte måste, nu under pandemin, säger patienten Lina Lilja.
Lina Lilja är 54 år. Hon bor på Hälsö utanför Göteborg med sin familj. För några år sedan drabbades hon av en neuroendokrin tumör i tunntarmen. Tumören opererades bort men metastaser hade spridit sig till levern. För patienter med neuroendokrina tumörer är prognosen ändå god. Det finns behandling att få som gör att du kan leva många år med din cancer.
Varje år diagnostiseras cirka 400-500 personer med neuroendokrina tumörer i Sverige. Tumörerna behandlas med kirurgi och därefter med läkemedel. Om patienten har metastaser i lever eller lungor blir det oftast en livslång antihormonell behandling för att hålla sjukdomen under kontroll.
Tar sin injektion själv
Sedan flera år tillbaka tar Lina Lilja sin behandling själv i hemmet, en subkutaninjektion som tas i låret. Första gången hon skulle sätta sprutan själv valde hon att vara på vårdcentralen med en sjuksköterska närvarande.
– Gången därefter tog jag den själv hemma, sedan dess har det fungerat bra. Det var inte alls svårt, det finns jättetydliga instruktioner i förpackningen, säger hon.
Lina Lilja fick tips av en kollega i patientorganisationen Carpanet om att det går att ta injektionerna hemma.
– Det spar både tid och pengar att kunna ta sprutan själv, bor man långt ut på landsbygden kan det gå åt en hel dag bara för att ta injektionen. När jag upptäckte möjligheten blev det en frihet.
Tidskrävande att besöka vården
Mest påtagligt hur tidskrävande det var blev det under en semester när Lina Lilja fortfarande besökte vården för att ta sprutan.
– Vi seglade i Danmark och mitt under semestern fick jag åka färja in till Göteborg för att ta injektionen och sen tillbaka till Danmark till min familj.
Det är inte kartlagt hur många patienter som tar behandling hemma. På vissa kliniker över 50 procent, på andra betydligt färre.
”Vården har inställningen att det är jobbigt”
Att inte fler har valt att ta sin behandling i hemmet tror Lina Lilja handlar om vårdpersonalens inställning.
– Jag upplever att vården har inställningen att det är jobbigt att göra det själv. Hade de avdramatiserat det och sagt ”det ser kanske lite läskigt ut, men det är lätt och du vänjer dig snabbt”, så lyssnar man på det och jag tror att fler skulle klara det. Men jag tror att vårdens attityd har ändrats nu under covid, när de ser att patienterna kan – och är beredda – att göra en hel del själva, säger hon.
Farhad Salem, endokrin kirurg vid Skånes Universitetssjukhus i Lund, håller med om att synen förändrats.
– Sättet att sköta NET-patienter har ändrats enormt i och med covid-19. Över 50 procent av fysiska besök har omvandlats till telefonbesök och fler patienter tar sin behandling hemma, säger han.
Fördelar med behandling hemma
Fördelarna tycker Farhad Salem är övervägande.
– Förutom minskad risk för smitta är det en ekonomisk fördel, antalet besök minskar, sjukvårdsbelastningen minskar och patienterna vinner tid. Jag ser patienterna komma in stolta ”nu tar jag min medicin själv”, jag tror att det gör att de också känner sig mer delaktiga i sin behandling, säger Farhad Salem.
Finns det risk att något går förlorat vid hembehandling?
– Jag tror att det är viktigt att inte gå för snabbt fram. Det finns vissa biverkningar med de första sprutorna, därför är det bra att ta dem på vårdcentralen, så att patienten inte tror att biverkningarna handlar om att hen har gjort fel. Det är också viktigt att patienten känner sig helt trygg med att ta sprutan, säger han.
Telefonbesök allt vanligare
Även telefon- och videomöten har blivit allt vanligare under pandemin. Studien visar att vårdpersonal tycker att det fungerat bra, men att patienterna är mer tveksamma. Camilla Andersson, ordförande för patientorganisationen Carpanet tycker att det finns en poäng i att ta besök på telefon och behandling hemma men månar om dem som inte kan hantera tekniken.
– Det är klart att alla kontakter man kan undvika under corona är bra. Men många är lite äldre när de får den här tumörsjukdomen, då är det inte säkert att telefon eller dator fungerar lika bra. Fysiska besök måste finnas kvar för dem som behöver, säger hon.
Lina Lilja har tagit de allra flesta besöken under pandemin på telefon och tror att det kommer fortsätta även efter pandemin.
– Jag tycker att det är bra att ta samtalen på telefon, det går fortare för alla parter, det har fungerat jättebra.
Längre väntetider för provsvar
Enligt patientföreningen Carpanet upplever NET-patienterna att de har fått vänta på provresultat, något som bekräftas i undersökningen.
– Det verkar som att det blivit en hel del förseningar på labb i och med alla coronatester.
Det är jobbigt för våra patienter att gå och vänta på svar eller bli skickade till annan enhet för provtagning, säger Camilla Andersson.
Neuroendokrina tumörer
Neuroendokrina tumörer (NET) är ett samlingsnamn för en typ av hormonproducerande tumörer som oftast uppstår i mag-tarmkanalen eller lungorna. De flesta patienter som får NET är över 60 år och något fler kvinnor än män drabbas. Tumörerna växer ofta långsamt trots att de är maligna. Det finns idag inga klara teorier om vad som orsakar NET.
Om Mandate-studien
Mandate-studien som genomförts är en kvalitativ undersökning om hur NET-patienter och vårdpersonal i Sverige, Norge, Danmark och Finland upplever att vården påverkats under covid-19. Studien visar att behandlingen inte har förändrats, däremot har tillvägagångssättet ändrats. Uppföljningsbesök görs oftare på telefon, vilket har visat sig vara ett bra alternativ som sparar resurser. Under perioden 1 mars till 31 augusti 2020 minskade antalet besök för NET-patienter i specialiserad öppenvård med 15 procent. Förseningar i provtagning och röntgenundersökningar har inte förekommit i någon större utsträckning.
Patienterna har fått en ökad förståelse om att tillhöra riskgrupp och de undviker vårdcentraler och söker rådgivning på specialistkliniker. Självadministrerad behandling i hemmet har ökat känslan av frihet och minskat stressen över att behöva besöka vården för många patienter. Undersökningen visar också att patienterna har upplevt viss oro över att inte få kontroller och behandling i tid. En slutsats är att extraordinära situationer ökar behovet av tydlighet, både inom vården och gentemot patienten.
