Omkring 81 000 personer är diagnostiserade med epilepsi, cirka 69 000 är vuxna och 12 000 är barn. Trots att det är en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomarna i Sverige är epilepsivården bristfällig och ojämlik.
En stor patientgrupp
Våren 2018 publicerade Socialstyrelsen ett förslag på nya nationella riktlinjer för vård vid epilepsi. Rapporten har varit ute på remiss och nu är slutversionen färdig.
– Det handlar om en stor patientgrupp, så det är viktigt att de här riktlinjerna nu är klara och kan börja implementeras. De kommer att hjälpa regionerna att förbättra och effektivisera omhändertagandet, och skapa en mer jämlik epilepsivård, säger Anna Lord, projektledare på Socialstyrelsen.
Riktlinjerna består av 47 rekommendationer. Några av de högt prioriterade åtgärderna berör utredning vid misstänkt epilepsi. För att så tidigt som möjligt ställa rätt diagnos bör hälso- och sjukvården kunna erbjuda neurologisk bedömning av en läkare, med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi, samt tillgång till undersökningar med MR och EEG.
Betonar vikten av kontinuerlig kontakt med vården
Riktlinjerna betonar också vikten av kontinuerlig kontakt med läkare och epilepsisjuksköterska, för att följa upp behandling och skapa trygghet. Återkommande uppföljning är en förutsättning för att identifiera de personer som faktiskt behöver genomgå avancerad utredning.
Många med epilepsi behöver även ha kontakt med epilepsiteam och erbjudas hjälp och stöd av exempelvis arbetsterapeut och psykolog. Tillgång till neuropsykologisk utredning är en annan central rekommendation.
Fler bör få en avancerad utredning
Omkring en tredjedel av alla epilepsipatienter uppnår inte anfallskontroll med läkemedel, de har så kallad farmakologiskt terapiresistent epilepsi. De bör genomgå en avancerad utredning. Om utredningen visar att det är motiverat, bör de i högre utsträckning än idag erbjudas en operation som kan lindra anfallen eller göra patienten helt anfallsfri. Enligt Socialstyrelsens beräkningar kan antalet operationer öka från ungefär 50 per år till åtminstone 100.
– Vi har lyssnat in synpunkter och kommentarer från sjukvårdsregionerna, patientorganisationer och yrkes- och specialistföreningar. I slutversionen förtydligar vi en del saker, bland annat vad som avses med en avancerad utredning. Nya rekommendationer gällande utredning och övervakning med EEG har lagts till och regionerna behöver säkerställa att det finns kompetens och resurser för detta, säger Anna Lord.
Ska utvärdera epilepsivården
Socialstyrelsens nationella riktlinjer fungerar som stöd till beslutsfattare och huvudmän inom hälso- och sjukvården. Myndigheten har också fått i uppdrag att utvärdera epilepsivården. Regioner och kommuner kommer inom kort att få en enkät där de ska beskriva hur arbetet med epilepsi ser ut.
Utvärderingen kommer att publiceras i början av nästa år. I samband med detta presenteras även indikatorer för att mäta hur epilepsivården bedrivs.
Fakta om epilepsi:
- Epilepsi kan uppstå när som helst i livet. Det är egentligen ett symtom som kan bero på flera olika underliggande sjukdomar. Epilepsin kan vara medfödd eller uppstå till följd av en skada, exempelvis efter stroke.
- Ett epileptiskt anfall utlöses av en elektrisk urladdning i någon del av hjärnan. Anfallen varierar stort i allvarlighetsgrad mellan olika personer – från små anfall på några sekunder till anfall där personen förlorar medvetandet under flera minuter, eller får kramper och riskerar att falla.
- Personer med epilepsi har en förhöjd dödlighet. Den ökade risken beror bland annat på olyckor, suicid eller plötslig oväntad död vid epilepsi (SUDEP) som inträffar i samband med anfall med medvetslöshet och kramper. SUDEP uppskattas drabba omkring 100 personer årligen i Sverige.
- För många med epilepsi kan anfallens oberäknelighet ha stor påverkan på tillvaron genom hela livet. Risken att falla och skada sig kan vara en ständig källa till oro både för den som är sjuk och för de närstående.
