Många patienter går i flera år och testar olika antiepileptiska läkemedel utan effekt, innan de utreds för operation. Det vill Socialstyrelsen ändra på och presenterar nu de första rekommendationerna som rör epilepsivården.
Kunskapsbrist i vården och samhället
I Sverige har cirka 80 000 personer diagnosen epilepsi, varav 12 000 är barn. Väntan på att få diagnos och rätt behandling är dock lång. Det finns också en okunskap inom både vård och samhälle, vilket gör att vården blir bristfällig och ojämlik.
I remissen för de nationella riktlinjerna lyfter Socialstyrelse vikten av tidig diagnos, behandling och uppföljning. De trycker även på möjlighet till skyndsam kontakt med epilepsisjuksköterska.
Väntetid på i genomsnitt 16 år
För en tredjedel av alla epilepsipatienter hjälper inte läkemedel för att minska risken för anfall. Med operation kan man bli anfallsfri och ju tidigare man kan opereras, desto bättre effekt får man. Trots det är den genomsnittliga väntetiden från diagnos till operation 16 år för vuxna och 4,4 år för barn. Högsta prioritet i riktlinjerna är därför rekommendation om att erbjuda patienten bedömning för operation inom två veckor för barn under två år, övriga ska ges bedömning inom fyra veckor.
I dag opereras ett 40-tal patienter med epilepsi, men Socialstyrelsen ser gärna att minst dubbelt så många får möjlighet till operation.
Det prioriterar riktlinjerna
Förutom att korta väntetiden mellan diagnos och operation så får också utredning med MR-undersökning vid misstänkt epilepsi hög prioritering. Likaså vill Socialstyrelsen ha multiprofessionella team för barn och ungdomar med epilepsi och för vuxna med epilepsi och psykosociala eller kognitiva svårigheter. Allt som allt finns krav på mer resurser för att kunna förbättra epilepsivården.
De preliminära riktlinjerna för epilepsivården går ut nu på remiss. Den slutgiltiga versionen ska publiceras under våren 2019 och ska sedan implementeras i landsting och regioner.
