– Jag minns varje sekund. Jag var ruskigt nervös, men jag tvekade aldrig. Det var det här jag ville göra, tänkte jag när jag rullades in för operation.
Ingelas make hade länge varit dålig av sin njursjukdom. Han gick i dialys och hade nästan jämt ont i huvudet. En kväll var de på restaurang och Ingelas man svimmade. Det var då hon bestämde sig. Trots omgivningens protester började hon låta utreda om hon kunde bli donator.
– Vi hade små barn och jag tyckte varje år vi kunde få tillsammans med livskvalitet var viktigt. Jag var nöjd om min njure kunde fungera för honom i 2-3 år. Nu har han haft den i 20 år, säger hon nöjt.
Aldrig ångrat beslutet trots en del svårigheter
Hon har aldrig ångrat sitt beslut. Men operationen var inte lika enkel som hon föreställt sig. Hon hade ont och kände sig bortglömd. Allt fokus var på mottagaren; även hennes eget.
– Min man vaknade upp efter operationen och kände sig som en ny människa. Han kissade minst fem liter och kände det som han hade blivit av med alla slaggprodukter i kroppen, berättar hon.
Sedan var det givetvis en konvalescenstid för honom, men även Ingela var konvalescent. Hon var sjukskriven i två månader men kände av ingreppet i närmare ett halvt år.
– Det var den enda perioden i mitt liv då jag sagt nej till inbjudningar och engagemang, säger hon.
Forskar själv inom ämnet
Ingela är själv läkare, specialiserad på njurmedicin. Den inriktningen hade hon valt tidigt och det var en ren tillfällighet att maken sedan blev njursjuk. I sin forskning har hon kommit att intressera sig för de levande donatorernas villkor. Hon tyckte att de var en bortglömd grupp i vården. Hennes forskning har på flera sätt bidragit till bättre eftervård både fysiskt och psykiskt för levande givare.
Tidigt sammanställde hon uppgifter från donationsregister och kom i en rapport fram till att levande njurdonatorer lever längre än ett motsvarande urval av normalbefolkningen.
– Kanske beror det på att blivande donatorer utreds så noggrant att det bara är riktigt friska individer som kommer i fråga som donatorer, menar hon.
Viktigt att informera och ge stöd till donatorer
Donatorer är friska individer som inte är vana att ligga på sjukhus. Därför kan de uppleva sjukhusvistelsen som extra jobbig. Ofta tar de på sig ansvar för hur mottagaren av organet mår, och känner skuld om allt inte går som väntat.
– Jag fick själv skuldkänslor när min man fick avstötningsreaktioner och infektioner, erkänner hon.
Därför är det viktigt att donatorerna får adekvat information och psykologhjälp i samband med och efter donationen. Den medicinska eftervården är givetvis också väsentlig, och donatorer kontrolleras regelbundet efter donationen.
– Det värsta jag vet är om en levande donator efter donationen säger: ”att det skulle vara så här, har jag aldrig fått veta”, förklarar hon.
Ingelas engagemang både i yrket och som donator ledde till att hon och hennes man tillsammans var ute och föreläste för patienter efter donationen.
– Vi fick enormt gensvar och många föreslog att vi skulle skriva en bok, berättar hon.
Det blev en bok också, ”Morgongåvan”, som gavs ut första gången 1998. Den har senare givits ut i nytryck.
Antalet givare har ökat
Ingela Fehrman Ekholm har arbetat både vid Transplantationscentrum i Göteborg och vid Karolinska i Stockholm.
– Göteborgarna var föregångare på att anpassa doserna av immunhämmande mediciner. I och med att de gav mindre doser fick patienterna färre andra biverkningar, säger hon.
I dag har antalet levande givare ökat. Det blir allt vanligare att vänner donerar organ, men det vanligaste är fortfarande släktingar. Allra vanligast är donation maka till make och förälder till barn. Men det förekommer också anonyma levande donatorer. Flest donatorer är kvinnor. Över hälften av dem som anmält sig som villiga givare blir aldrig givare för att de i tester inte visar sig tillräckligt friska. Donatorns vävnader måste också passa mottagaren.
– Men det nya är så kallade korsvisa donationer. Det innebär att om någon anmält sig som givare men inte passar med tänkt mottagare kan man byta med andra i samma situation, förklarar Ingela.
Ingela Fehrman Ekholm närmar sig nu pensionsåldern men är så fängslad av sitt arbete att hon gärna fortsätter att engagera sig för njursjuka.
– Det kan bli i ny form. Jag funderar på att starta en donatorsförening, avslutar hon.
Så här tar du ställning:
Det finns flera sätt att ta ställning till organdonation och alla är lika mycket värda. Det är alltid den senaste uttryckta viljan som gäller.
- Prata med dina anhöriga.
- Ladda ner ett Digitalt Donationskort.
- Registrera dig i donationsregistret hos Socialstyrelsen.
- Fyll i ett traditionellt donationskort som finns på Apoteken.
Fakta om njurtransplantationer och levande donatorer
- Den första njurtransplantationen i Sverige gjordes 1964 och idag görs årligen drygt 400 per år.
- I december 2013 väntade 626 personer på en ny njure.
- Omkring 40 procent av njurtransplantationerna i Sverige sker genom donation från levande givare.
- Den som ger en njure måste vara helt frisk och får därför gå igenom en mycket omfattande medicinsk utredning. Donatorn ska också vara psykiskt stabil och ha en stark önskan om att hjälpa en njursjuk.
- Efter ett år fungerar cirka 95 procent av de njurar som transplanterats från levande donatorer och efter fem år fungerar cirka 80 procent.
- Motsvarande siffror för njurar som transplanterats från avlidna donatorer är cirka 90 procent efter ett år och cirka 70 procent efter fem år.
- Många mottagare har haft sin transplanterade njure i över 20 år.
- Av de drygt 1000 personer som donerat en njure på Sahlgrenska universitetssjukhuset har mycket få fått komplikationer.
- Kroppen kompenserar förlusten av den ena njuren genom att öka funktionen i den kvarvarande. Kontroller av njurdonatorer har visat att funktionen vanligtvis ökar från 50 procent till cirka 75 procent.
- Det är inte åldern utan organens och vävnadernas kondition som avgör om en donation är möjlig eller inte.
- Fler kvinnor än män blir levande givare
- Det finns fyra centra i Sverige som utför njurtransplantationer: Göteborg, Stockholm, Uppsala och Malmö.
