– Det började i hårbotten och spred sig sedan till andra ställen på kroppen, berättar Christer. Först vände jag mig till hudmottagningen på Mölndals sjukhus men väntetiden var sex månader och så länge kunde jag inte vänta så jag tog mig istället till hudklinikens akutmottagning på Sahlgrenska.
På Sahlgrenska konstaterade man att Christer hade psoriasis, en diagnos som överraskade Christer.
– Jag blev väldigt överraskad! Skall jag få detta nu? Varför då? Varför jag? När det sjunkit in lite blev jag rätt orolig och när utslagen spred sig över kroppen var det jobbigt. Jag var så ovan och visste inte riktigt hur jag skulle hantera det, minns Christer.
Kände flera med psoriasis – utan att veta om det
När Christer fick diagnosen psoriasis hade han inte en aning om vad psoriasis egentligen var. Inte heller hade Christer uppfattningen att någon i hans omgivning hade psoriasis. Något som skulle visa sig inte stämde.
– Något år efter min diagnos så frågade jag min familj om de hade utslag, svaret förvånade mig. Det visade sig att min mamma och en av mina bröder hade utslag i hårbotten. Det hade vi aldrig pratat om, även om de hävdade att det inte var psoriasis. Faktum är att jag är den enda i min familj med konstaterad psoriasis. Sen visade det sig att flera i min bekantskapskrets faktiskt hade psoriasis, problemet var, och är, att ingen pratade om det, säger Christer.
För 25 år sedan använde man främst olika former av ljusbehandling vid psoriasis. Christer Sundsmyr minns att också fanns det ett tjärpreparat som förstörde kläderna och luktade rätt illa.
– Sen var det mjukgörare i alla former och konsistenser. En del krämer på min spruckna hud gjorde så vansinnigt ont. Det fanns allsköns kortisonsalvor i olika styrkor som faktiskt räddat mig en del när det varit riktigt jobbigt. D- vitaminsalvorna kom också och gjorde livet enklare. I kombination med kortison ibland riktigt bra. Jag har också ätit cellgift med avtagande effekt med tiden. Det var det som fanns. Det talades i forskningen att framsteg var på gång men det låg långt borta i tiden, berättar Christer.
Klimatvård första steg till förändring
Ett avgörande steg för Christers behandling och inställning till sig själv var möjligheten till klimatvård som innebär vistelse under minst tre veckor i varmt och soligt klimat. Där lärde Christer sig att ta huvudansvaret för sin behandling och kunde kopplade ihop sina egna tankar från 15 års yrkespraktik inom socialtjänsten till att själv vara patient.
– Samspelet i relationen, vem kan ta ansvaret i behandling egentligen och tankarna om rollerna behandlare och patient. Jag tog rodret över min sjukdom och behandling. I det dagliga livet som patient med en kronisk sjukdom så började jag utveckla min egen behandling. Jag har genom åren lärt mig att acceptera att jag har psoriasis och lärt mig att lyssna på min kropp och följa den och förändra behandlingen därefter. Idag har vetenskapen kommit så mycket längre i kunskaperna om sjukdomen. På 25 år som jag haft sjukdomen så har en mängd olika behandlingar kommit att ta till. Vi ser också sjukdomen som en systemisk sjukdom med en mängd olika symptom och individuella varianter. Varje patient är liksom unik. Idag tar jag biologiska läkemedel en gång per vecka med fantastiskt resultat om man ser till huden och utslagen. Jag är nästintill fri från utslag. Men jag tror att jag över tid kommer att få förändra behandlingen ytterligare dels beroende på hur min kropp reagerar och vilka behandlingar som finns då.
Vården behöver involvera patienten mer
Som patient och ambassadör för Psoriasisförbundet är Christers mål att läkarkåren och vården generellt bör bli bättre på att samtala med patienten. Att involvera patienten kring behandlingsdiskussionen och att också kräva att patienten tar ansvaret för sin sjukdom. Men också att man som patient vågar kräva att hudvården tar ansvar för att det skapas behandlingsmål som följs upp och omprövas över tid.
– Jag har varit patient i 25 år nu. Jag är rätt talför och har goda kunskaper om samtal och vård och behandling men jag har ännu inte lyckats inte som patient att få till stånd en plan för min behandling som jag själv är delaktig i. Nu pratar jag om delaktighet på riktigt. Ett riktigt samtal där vården följs upp med delaktighet på riktigt. Jag är övertygad att vårdresultatet blir bättre och att vi får patienter som har bättre strategier att klara av sin livssituation.
Christers främsta råd till personer som idag får en psoriasisdiagnos är att söka specialistvård och att prata med andra som är i samma situation.
– Försök att lära dig leva med sjukdomen. Prata med nära och kära hur du har det. Våga dela erfarenheter ofta och i små doser. Kräv att få specialistsjukvård. Se till att du får bra behandling som fungerar. Se till att du får en behandlingsplan och att den följs upp. Har du möjlighet så försök att någon gång få tillgång till klimatvård. Alla borde få klimatvård för där får man som patient möjlighet att få bra utbildning kring sjukdomen. När du väl är där skall du också passa på att försöka vara öppen o lära känna andra som är i din egen situation. Ta till dig tips och trix i hur du kan utveckla dig i att hantera din sjukdom.
Fakta Christer Sundsmyr
Bor: Västkusten, ”där vattnet e salt o gött”
Familj: Fru och 2 vuxna söner
Gör: Arbetar inom socialtjänsten, seglar och spelar på alla trummor jag ser.
Fakta psoriasis
- Psoriasis är en ärftlig kronisk sjukdom som kan drabba både hud och leder.
- 250-300 000 personer i Sverige har psoriasis vilket gör den till en av våra vanligaste folksjukdomar.
- Hos ca 50 % debuterar sjukdomen före 25 års ålder.
- Psoriasis smittar inte.
- Både hud- och ledbesvär beror på inflammatoriska processer som kan ses som rubbningar i immunsystemet.
- Psoriasis i huden karakteriseras av en kraftig nybildning av hudceller, vilket ofta syns som fjällande rodnande torra fläckar på huden och i hårbotten.
- Orsaken till varför psoriasis uppstår är ännu oklar. Ärftliga faktorer i kombination med yttre faktorer är sannolikt den vanligaste förklaringen.
