Cecilia lever med hereditärt angioödem (HAE): “Mitt liv förändrades efter attacken”

Hösten 2010 är Cecilia Grahn ensam hemma i Hofterup utanför Lund, med sin två månader gamla son. Hennes man är på tjänsteresa. Hon sitter i en fåtölj och ammar och ska strax gå och lägga sig.

– Jag kände att jag hade lite ont i halsen, hann tänka att det nog var begynnande halsfluss. Men så fick jag en ingivelse och ringde mina föräldrar.

När pappan svarar får hon knappt fram en viskning. Halsen har svullnat upp och Cecilia Grahn har svårt att andas. Det blir ambulans till akuten och det Cecilia Grahn trodde var halsfluss visade sig vara en allvarlig HAE-attack.

”Mitt liv förändrades efter attacken”

Redan när Cecilia var sju år gammal diagnostiserades hon med hereditärt angioödem, HAE, men fram till 2010 hade hon mestadels svullnat upp i händer, fötter och buk.

– Mitt liv förändrades efter attacken 2010 när jag svullnade i halsen, då blev jag rädd. På sätt och vis är jag glad att det inte kom tidigare, jag har ändå varit ute och rest och varit på språkresor, det hade jag kanske inte vågat annars, säger hon.

I tonåren runt studenten och även under högskoletiden hade hon mycket problem med magen.

– Så fort jag hade haft ett stort prov eller en tenta så låg jag en vecka. Magen svullnade upp och jag blev väldigt sjuk.

Påverkar hela livet

Trots de nyckfulla attackerna försöker Cecilia Grahn att leva ett så normalt liv som möjligt. Men det är svårt eftersom tiden mellan attackerna är oviss och det blir svårt att planera.

– Det påverkar hela livet, omedvetet anpassar man sitt beteende. Jag brukar till exempel inte ha tighta byxor som trycker mot magen, jag använder bekväma skor och undviker sådant som jag vet gör att händer och fötter svullnar upp.

Det finns vissa triggers som hon är medveten om, till exempel om hon anstränger sig fysiskt efter att inte ha tränat på länge, arbetar i trädgården eller om det finns oro och stress över annat i livet.

– Igår när vi klippte häcken fick min man hålla i motorsågen, hade jag gjort det hade jag svullnat i händer och armar dagen därpå. Men sen kan man vara på semester och allt är frid och fröjd och attackerna kommer ändå, det är väldigt oberäkneligt.

Oro inför bröllopet

När Cecilia Grahn och hennes man skulle gifta sig 2008 var hon orolig för hur det skulle bli med bröllopet.

– När man binder upp så många människor och så mycket pengar blir det lätt en liten stress. Vi hade ingen plan B, men alternativet om jag blev jättesjuk var att jag skulle åka in akut och få medicinering. Eftersom jag levt med sjukdomen så länge var jag ganska säker på att det i alla fall skulle komma en attack efteråt när spänningarna släpper, och det gjorde det. Därför la vi inte bröllopsresan direkt efter bröllopet utan väntade ett par veckor.

Fram till 2008 var enda chansen att få stopp på en attack att åka in till akuten. Idag finns läkemedel som patienterna kan ha hemma, eller ta med på resa om en attack skulle komma. Medicinen som Cecilia Grahn har tas i form av en spruta i underhudsfettet på magen.

– De första tre gångerna jag fick svullnad i halsen åkte jag in till akuten, men därefter har jag behandlat själv med spruta i hemmet, säger hon.

Många skulle kunna leva normalt med prevention

Cecilia Grahn har också tidigare haft en profylax-behandling för att förebygga svullnader, men upplever att den inte har hjälpt.

– Jag fick fortsatta attacker och blev ändå väldigt sjuk. Dessutom fick jag huvudvärk som en biverkning av medicinen, så jag tar den inte längre.

För patienter med HAE kommer det nu nya preventionsbehandlingar.

– Jag tror att livskvaliteten hade blivit mycket bättre om man tog något förebyggande läkemedel som faktiskt fungerar, då hade man nästan kunnat leva ett helt normalt liv. Nu finns det ändå en viss oro för att attackerna ska komma.

Stor ärftlighet

Om en förälder har HAE är risken 50 procent att även barnet drabbas. I Cecilia Grahns släkt har hennes farmors mor, farmor, farmors syskon, pappa och faster haft HAE.

– Min farmors bror dog av att han svullnade i halsen, han hann inte in till sjukhuset. Min farmors mamma blev öppnad i halsen så många gånger att det bildades brosk så att hon var tvungen att ha röstventil för at kunna prata.

Även Cecilia Grahns son har testats positivt för HAE, men har ännu inte drabbats av några attacker.

– Jag oroar mig för hur det ska bli för honom. Kommer han att drabbas hårt eller inte? När kommer den första attacken?

Gick med i patientorganisation

Strax efter att sonen diagnostiserats gick hon med i patientorganisationen HAE Scandinavia.

– Att inte veta hur min son skulle känna av HAE var skrämmande, så det var en av anledningarna att jag gick med. Jag ville också ha bättre koll på kommande mediciner och behandlingar.

Nu arbetar Cecilia Grahn i organisationen för att hjälpa till att sprida kunskap om HAE.

– Jag vill vara med och lindra den oro som finns hos många. Framför allt de som har typ tre som muterar fram, där känner många sig ensamma i sjukdomen. Jag vill gärna vara med och stötta, säger hon.

Läs mer om sjukdomen Hereditärt angioödem (HAE) här.