Cancer hos barn – en tuff men hoppfull resa

När vi drabbas av cancer vill inte riktigt kroppens celler spela efter de vanliga spelreglerna. Om en cell i kroppen inte fungerar som den ska så ska cellen reparera den på egen hand och om det inte fungerar så kan kroppen utlösa en mekanism som gör att cellen självdör. Det här fungerar i de allra flesta fall som det ska men om det inte gör det så fortsätter den sjukligt förändrade cellen att växa. Dessutom delar cellen på sig, och sprider fler sjuka celler som efter en tid bildar en liten klump, en tumör. 

Oklart om orsaken till cancer hos barn

Det finns flera olika orsaker till att man drabbas av cancer. I vuxen ålder hänger cancersjukdom inte sällan samman med faktorer som livsstil (rökning bland annat) och även ålder. Som barn är det lite mer oklart vad som egentligen orsakar cancer då de varken har hunnit bli utsatta för några yttre faktorer eller bli till åren. Vad man vet är att felaktig information i vårt DNA och förändringar i arvsmassan kan påverka tillväxten av tumörer. Däremot är det bara enstaka barncancerformer som är ärftliga. 

Vanligaste cancerformerna hos barn

Vilka barncancerformer som är vanligast varierar beroende på åldern, om barnet är i småbarnsåldern, några år eller tonåring. En typisk barncancersjukdom i småbarnsåldern är njurtumörer och neuroblastom, en typ av tumör som förekommer i nervvävnad invid ryggraden. Leukemi, eller blodcancer, är även det typiskt förekommande hos småbarn. De flesta som drabbas av leukemi insjuknar runt fyra års ålder, därefter blir det mer och mer sällsynt. 

Ingen av dessa cancerformer förekommer i någon större utsträckning efter åtta års ålder, det gör däremot bentumörer som börjar dyka upp just vid åtta till nio års ålder. Dessa karakteriseras som typiska tonårscancersjukdomar och är mycket sällsynta hos små barn. Däremot förekommer hjärntumörer ungefär lika mycket oavsett åldersgrupp.

Behandling av barncancer

Vid cancerbehandling hos barn är det extra viktigt att ta hänsyn till att barnen bara är i början av livet. Det betyder att man måste tänka på att barnet utvecklas, hormoner ökar och även på att barnet efter avslutad cancerbehandling ska kunna återgå till ett normalt liv och exempelvis i framtiden kunna få barn. Vad man lägger extra stor vikt vid när det gäller barncancerbehandling är att särskilja de olika stadierna i ett barns liv och anpassa behandlingen därefter, till exempel skiljer det sig åt vilken behandling man skall ge mycket små barn jämfört med en tonåring som inte på något sätt går att jämföra med en yngre version av en vuxen. 

Det finns idag behandlingsprotokoll som man har tagit fram i internationella forskningssamarbeten. Dessa behandlingsprotokoll är en mall som man alltid utgår ifrån och som alla barn behandlas efter och är framtagna genom samarbeten i både Norden och Europa. Dessa mallar gäller nationellt och internationellt, det finns inga lokala behandlingsprinciper. Däremot är mallen på intet sätt statisk utan man baserar behandlingen på behandlingsprotokollet och anpassar därefter behandlingen efter det individuella barnets speciella egenskaper. Anpassningar genomförs också om det skulle uppstå komplikationer vid behandlingen men i grunden är dessa behandlingsprinciper oförändrade. Om det skulle uppstå att ett barn behöver göra en större förändring av behandlingen tar man upp frågan på en nationell nivå genom de så kallade vårdplaceringsgrupperna. Syftet är att alltid uppnå bästa resultat av behandlingen. Precis som hos vuxna förekommer det vid behandling av barncancer att man kombinerar olika behandlingar som vart och ett har sitt syfte för att bekämpa cancern. 

Bred och gedigen forskning, utarbetad och individuell vård och omsorg och en fungerande vårdapparat är alla viktiga delar när man drabbas av cancer men mitt i allt detta finns också människan. Ett cancerbesked är tufft, oavsett om den drabbade är vuxen eller ett barn. Beroende på situation kan ett cancerbesked komma på olika sätt, har det föregåtts av många symtom och en längre sjukdomsperiod kan det vara en lättnad på ett sätt att få ett besked, man kanske till och med hinner förbereda sig, medan det andra gånger kan vara som en blixt från klar himmel. Det är viktigt att den första tiden få så mycket information som möjligt, under en period, då det kan vara svårt att ta till sig allt på en och samma gång. På landets Barncancercentra finns till exempel konsultsjuksköterskor som finanserias av Barncancerfonden och vars främsta uppgift är att vara ett stöd för just familjen.

Livet efter ett cancerbesked

Barn har alltid många frågor och att spendera mycket tid på sjukhus kan vara läskigt. Den vårdpersonal som arbetar med barn har dock oftast en god erfarenhet i att ta hand om och finnas där för såväl barn som familj runtomkring. Viktigast av allt är familjen och inte sällan möjligheten till att leva ett normalt liv, även med cancer och under cancerbehandling. Det kan vara enkla saker som att få gå till förskolan eller skolan, ha kontakt med kamraterna eller göra andra saker som alla andra barn gör. Det gäller att både barnet som lever med cancern och alla runtomkring ges möjligheten att se till individen, inte sjukdomen. Sjukdomen tar vården hand om, livet, det sköter alla andra runtomkring.

Detta gäller så väl yngre barn som barn i tonåren. Idag finns det otroligt många nätverk där man kan mötas om man lever med cancersjukdom. Sociala medier har öppnat upp en helt ny värld där man kan utdela erfarenheter, möta andra i samma situation och samlas. För föräldrar och anhöriga finns det organisationer och grupper som i sin tur kan avlasta och hjälpa till att stötta i den vardag som plötsligt blivit verklighet. Cancer är ett laddat ord och det väcker ofta många känslor hos alla runtomkring och man ska inte vara rädd för att sträcka ut en hand och be om hjälp när frågorna blir många och tillvaron tuff.

För det hjälper att tala om det. Man har sett att det för både stora som små kan vara skönt att lätta sitt hjärta, tala om inte bara sjukdomen utan också om tankar och känslor som väckts. Det gäller hela familjen, syskon och mor- och farföräldrar, vänner, kompisar runtomkring och klasskamrater. När det gäller den närmaste familjen är det viktigt att alla får känna sig delaktiga och att man har en öppen dialog om vad som händer. 

Skolan och förskolan är barnens sociala yta, där de träffar vänner och lär sig nya saker. Det är också en del av vardagen som snabbt kan förändras i samband med en cancerdiagnos. Därför är det bra att i möjligaste mån låta barnet ta del av de aktiviteter som försiggår, kanske hälsa på om möjligt och fortsätta vara en del av skola och förskola även om man har varit borta en tid. Åttio procent av de barn som drabbas av cancer idag överlever och att ha en fot kvar i det vanliga livet kan göra det lättare att gå tillbaka till en normal vardag efter avslutad behandling.

Efter avslutad behandling

Hur och när en behandling kan avslutas är helt individuellt och när man bedömer att all cancer har försvunnit. Efter avslutad behandling gör man regelbundna uppföljningar i fem års tid. Hur man mår efter sin behandling varierar, vissa lider av tomhet och trötthet, andra kan få mer eller mindre bestående förändringar. Ibland kan det även vara aktuellt med rehabilitering och habilitering, då med hjälp av särskilda team som är specialiserade på just barn. 

Det viktigaste för barn som drabbas av cancer är känslan av hopp, glädje och närhet till familj, släkt och vänner, även när livet känns som svårast. Barn är ofta starka och tillsammans är ni starkare.

Så kan du hjälpa till under barncancermånaden – 5 tips

Nästan varje dag insjuknar ett barn i Sverige i cancer. Då blir familj, vårdpersonal och kanske favoritgosedjuret ett viktigt stöd. Men alla kan stötta de barn och familjer som drabbas av cancer – för de behöver supportrar. Så här kan du hjälpa till.

1. Håll kontakten. Ibland kanske barnet eller familjen helt enkelt inte orkar ta kontakt med sina vänner och bekanta. Då är det viktigt att du finns där.
2. Våga fråga om sjukdomen. Då visar du att du vill förstå hur barnet och familjen har det.
3. Glöm inte bort! Ska du ha fest? Bjud in de drabbade så att de inte känner sig bortglömda.
4. Ställ upp som barnvakt och gör roliga saker med eventuella syskon, som det ofta finns mindre tid till i och med sjukdomen.
5. Kom förbi med en nybakad paj. Även små gester gör skillnad.