Vid varje avföring märker du hur du blöder ur tarmen. Med tiden har du blivit så trött att du tror du är över sjuttio! Skrämmande upplevelse, eller hur?
Belyser skuggorna
Så kan livet vara för den som drabbats av en inflammatorisk tarmsjukdom. I Att leva med en skugga beskriver unga människor hur de drabbats av sjukdomarna ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. De beskriver hur de blev allt sjukare, men många gånger drog sig för att söka hjälp, eftersom symptomen är både skrämmande och pinsamma. Och ibland har läkarna inte heller tänkt i rätt banor, varför det dröjt innan rätt diagnos ställts.
Boken belyser hur viktigt det är att få en diagnos. För de flesta är det en lättnad, särskilt som de varit beredda på det värsta. Men samtidigt är diagnosen bara början. Sjukdomarna är kroniska och många vittnar om hur de härdats av undersökningar och giftiga behandlingar. I bästa fall går det att lugna ned sjukdomen och börja leva igen. Ett liv som kräver planering och förberedelser, men där många lyckas med det mesta. Svåra ställningstaganden kan vara hur man berättar för en potentiell partner om sin sjukdom, att man kanske har stomi, eller behöver veta att det finns en toalett i närheten.
Uppriktiga berättelser
Initiativet till boken kommer från Johan Bylin, som själv har en inflammatorisk tarmsjukdom. Han utgick från sina känslor av ensamhet och hopplöshet, oron och jakten på halmstrån i brist på riktig kunskap. I Att leva med en skugga har han samlat uppriktiga berättelser från tonåringar och unga vuxna.
Många beskrivningar är påfallande lika och det är tydligt hur mycket det gör att faktiskt få veta saker om sin sjukdom och att komma i kontakt med andra i samma situation. Då kan man prata utan att förklara allt från början, och man kan stötta varandra i det som är svårt för den som är sjuk.
Värdefull bok
Jag tror att boken är värdefull för den som drabbats av en svår tarmsjukdom, eftersom flera berättelser visar att det inte behöver vara nattsvart trots de jobbiga symptomen.
Att leva med en skugga visar att det finns många fler som råkat ut för samma saker och delar tankarna och känslorna. På så sätt är det bra att boken huvudsakligen består av patienternas egna berättelser. Det finns också några tarmvänliga matrecept och en översiktlig faktadel, men boken är inget för den som vill lära sig det medicinska kring sjukdomarna.
Anspråkslöst utformad
Precis när jag skriver det här upptäcker jag att omslagsbilden föreställer en mage, den diffusa mörka fläcken är en navel. Så anspråkslöst utformad är Att leva med en skugga, och det är ofta så med den här typen av texter.
Det är inte ett stort förlag som satsat dyrt, utan istället är det någon enskild drabbad som bevisar sin kraft genom att både leva med sin sjukdom och orka stötta andra i samma svåra situation.
Boken kan beställas via [email protected] och priset är 135 kronor inkl porto.
Mer läsning:
