.
Trots detta finns det fortfarande en stor okunskap om att psoriasis inte är en kosmetisk hudåkomma utan en allvarlig systemsjukdom som drabbar hela kroppen och inte bara huden. För att öka kunskapen men även slå hål på de många myter som finns kring psoriasis har Psoriasisförbundet i samarbete med Pfizer, lagom till Psoriasisdagen, tagit fram en liten skrift som just heter ”Under Huden”. Vill du kan du läsa mer om psoriasis här i vår artikel “Psoriasis – mer än en hudsjukdom”.
På och under huden
Under Huden vänder sig till alla med psoriasis men även anhöriga. Den tar upp stort och smått om sjukdomen, myter och fakta, livsstilsråd, vilka olika sorts behandlings-alternativ som finns att tillgå, vart man ska vända sig m.m. Broschyren är gratis och finns att ladda ner på Psoriasisförbundets hemsida.
En person som vet att psoriasis är en sjukdom som finns både på och under huden är Birgitta Fredholm-Schmidt. Hon har levt mitt ibland oss – men största delen ändå i isolering. Hennes svåra psoriasis var ett fängelse hon själv aldrig trodde hon skulle bli fri ifrån.
Birgitta måste alltid dölja sin kropp
Tänk tanken att alltid, oavsett väderlek, bära heltäckande kläder. Att aldrig ligga och sola på en badstrand. Att aldrig besöka en simhall eller en träningsanläggning där du tvingas byta om och duscha med andra. Att inte kunna ta en svalkande cykeltur i t-shirt och shorts, och aldrig få bära en vacker ärmlös klänning. Att ständigt tvingas ljuga för bekanta och arbetskamrater för att man vill dölja ett svårt handikapp – sin psoriasis.
Så har 58-åriga Birgitta Fredholm-Schmidt i Kungsbacka levt i 35 år. Redan som barn drabbades hon av psoriasis och led svårt av sjukdomen. Det fanns kamrater som inte ville ta i henne och föräldrar som kom och hämtade sina barn när de lekte med Birgitta på av rädsla för att deras barn skulle bli ”smittade”. En felaktig fördom om psoriasis som finns kvar hos många människor även i dag.
– Det blev allt värre genom åren och jag hade hudutslag över hela kroppen, till och med i hårbotten. Jag var så ful. Under ungdomsåren när livet kretsar mycket kring utseende och att träffa killar var det verkligen jättejobbigt, säger Birgitta.
Psoriasis drabbar både huden och insidan av kroppen
Tidigare trodde man att psoriasis enbart var en hudsjukdom. Den senaste forskningen har dock visat att psoriasis är en inflammatorisk sjukdom som drabbar hela kroppen och dess inre organ. Psoriasis finns med andra ord både på och under huden. Idag vet man att den som får psoriasis också riskerar att drabbas av en rad allvarliga följdsjukdomar som hjärt-kärlsjukdom, ledproblem, diabetes, mag- och tarmsjukdom och fetma.
– Att psoriasis är en sjukdom som drabbar hela kroppen var inget man talade om när jag växte upp. Läkarna fokuserade främst på att försöka behandla huden. Man visste helt enkelt inte bättre, förklarar Birgitta.
Även för Birgitta började sjukdomen med åren att ta sig andra kroppsliga uttryck än enbart hudutslag. Hon fick ont i lederna.
Att personer med psoriasis får ledproblem är mycket vanligt. När psoriasis sätter sig i lederna och ger upphov till inflammation i senfästen och leder kallas det för ”psoriasisartrit”. Psoriasisartrit kan innebära både ledförstörelse och handikapp om den inte behandlas i tid och är den följdsjukdom som flest drabbas av och
– Jag har haft stora problem med ledvärk och morgonstelhet. Tidigare kunde jag inte böja mig ner när jag vaknade på morgonen, men jag kopplade inte detta till min psoriasis, säger Birgitta.
Biologisk behandling tog både psoriasis och ledbesvär
Det som fått henne att härda ut genom alla år är kärlek och stöd från maken och barnen, som inte ärvt hennes psoriasis.
– Jag har prövat all behandling som finns men inget har hjälpt. Till slut föreslog min läkare att jag skulle pröva biologiskt läkemedel. Det var verkligen fantastiskt. Efter bara någon vecka så började huden läka. Jag kunde nästan se hur huden förändrades till det bättre dag för dag, berättar Birgitta.
Idag tar Birgitta läkemedlet två gånger i veckan med hjälp av en förfylld injektionspenna.
– Jag var lite orolig i början eftersom jag inte prövat denna typ av läkemedel tidigare, men jag vande mig snabbt. Det är otroligt mycket enklare än det oändliga smörjandet och kladdandet med salvor och krämer, säger Birgitta.
Då de biologiska läkemedlen är inriktade på att minska den inflammation som leder till psoriasis minskar de samtidigt också den inflammation som leder till vissa följdsjukdomar som exempelvis ledsmärta eller psoriasisartrit.
– Jag är så lycklig. Jag har blivit fri. Det var som att få livet tillbaka. Att kunna gå vart man vill, göra vad man vill utan att hela tiden behöva tänka på att man måste dölja sin sjukdom. Jag känner inte längre äckel över mig själv och är mer öppen för sociala aktiviteter och andra människor. Att behandlingen även tog bort mina ledproblem var en stor bonus, säger Birgitta.
Min läkare talade dock om att behandlingen kan ge biverkningar i form av ökad infektionskänslighet. Hittills har jag inte drabbats av några större biverkningar. I början hade jag ett öra som vätskade sig men det är borta nu.
Viktigt att alla som behöver får hjälp
Nu när Birgitta själv fått hjälp vill hon också hjälpa andra genom att berätta om sin psoriasis och de svårigheter hon mött genom åren. Hon är också medlem i det lokala Psoriasisförbundet för att hålla sig uppdaterad om de senaste inom sjukdomen.
– Med den nya kunskapen om psoriasis kan man ju faktiskt säga att man är dubbelt drabbad – både på utsidan och insidan av kroppen. Hon tycker därför att alla som har möjlighet ska gå in på Psoriasisförbundets hemsida och ladda ner broschyren. Till sig själv eller till anhöriga som är drabbade. Att man får information om hur man kan förebygga följdsjukdomar och vilken typ av behandling som finns idag är viktig kunskap att känna till avslutar Birgitta.
Fakta: Biologiska läkemedel
Biologiska läkemedel är ett samlingsnamn på en grupp preparat som är kopior av eller efterliknar kroppsegna ämnen. Biologiska läkemedel minskar den inflammation i kroppen som orsakar psoriasis.
Samma inflammation orsakar även andra följdsjukdomar i kroppen som psoriasisartrit, hjärt-kärlsjukdom, mag-tarmsjukdom, diabetes och fetma. De biologiska läkemedlen har även visat sig påverka vissa av dessa sjukdomar positivt.
Ladda ner Under Huden och andra broschyrer här på Psoriasisförbundets hemsida (extern länk)
