I ett av TV4:s nyhetsprogram medverkade Marie-louise Gashi, 66 år, som efter att hon fått den nya medicinen inte längre behöver sin rullator. Men vägen dit var lång. Allt började på en strand i Grekland 2018.
– Jag råkade fastna med foten samtidigt som det kom en stor våg som slog omkull mig. Jag kände inte så mycket först, men efter några dagar var smärtan i ryggen nästan outhärdlig. Vi kom hem till Sverige igen och jag trodde att jag fått ryggskott, jag tog smärtstillande och fortsatte jobba som vanligt, berättar Marie-louise Gashi, som jobbat inom försäkringsbranschen och bor med man i Göteborg, har tre barn och sex barnbarn.
Sjukhuset sa att det var njursten
En morgon kom hon inte ur sängen och åkte akut till Kungälvs sjukhus. Där sade man att det var njursten och skickade hem henne. Men smärtorna fortsatte och en röntgen vid ett senare tillfälle visade flera kotkompressioner i ryggen.
-Jag blev hänvisad till vårdcentralen, där man utan någon riktig utredning ordinerade bisfosfonater som veckotabletter. Jag blev lite bättre. Men jag förstod ju senare att om jag hade fått den bästa medicinen från början, hade jag inte behövt rullator och framför allt sluppit de hemska smärtor som jag fick leva med under långa perioder.
Marie-louise Gashi fortsatte med sina veckotabletter, men 2023 fick hon nästa svåra fraktur.
– Jag vet inte varför, jag gjorde ingen våldsam rörelse men det small till ordentligt. Jag fick äntligen träffa en underbar läkare som ordnade ambulans till akutröntgen i Mölndal.
Där fanns osteoporosexperten Mattias Lorentzon, och Marie-louise Gashi fick börja med den nya medicinen.
– Jag har haft den i ett år, tagit sprutorna själv och det har gått jättebra.
Efter ett år med den nya medicinen gjordes en ny undersökning som fick Marie-louise Gashi att börja gråta av glädje.
– De sade att jag hade fått en stor förbättring av min bentäthet och jag fick övergå till underhållsbehandling med en annan medicin, som förhoppningsvis kommer att bevara det goda resultatet.
Marie-louise Gashi vet att man inte kan bli botad från osteoporos.
– Men jag behöver inte längre rullatorn när jag ska gå ut. Jag kan umgås med mina barnbarn, och framför allt slipper jag den obeskrivliga smärtan.
Många vände sig till Osteoporosförbundet
Mai Bergström, ordförande i Osteoporosförbundet, berättar att strömmen av frågor från medlemmarna efter TV inslagen resulterade i att de omöjligt kunde svara alla.
-Vi kände att vi fick så många frågor att vi måste samla dem. Vi frågade våra medlemmar vilken information de var mest intresserade av om man har en diagnos eller är på väg att få en diagnos och majoriteten svarade “information om läkemedlen”.
– Vi svarar inte detaljerat på de frågorna, det är den behandlande läkare som ska ge den informationen. Men vi har ju fått ställa oss frågan: Finns den kunskapen på vårdcentralerna?
De som har fått sin diagnos saknar ofta det viktiga och noggranna samtalet om läkemedelsbehandlingen i sin vårdkontakt, menar Mai Bergström.
– De får ett recept att hämta ut på apoteket, och försöker sedan informera sig själva om sin medicin. Och vad läser de först – jo biverkningarna. Men biverkningarna måste sättas i förhållande till att man kan få ytterligare en fraktur eller ännu en kotkompression. De nya läkemedlen ska kännas lite, för de sätter ju i gång en process i kroppen, säger Mai Bergström.
Patienter från hela Sverige hör av sig
Även Mattias Lorentzon, professor och överläkare vid osteoporosmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, som medverkade i TV4 har fått reaktioner efter artikeln på DOKTORN.com och TV-programmen.
– Många patienter från hela Sverige har hört av sig och vill få hjälp. Intresset har varit mycket stort. Många vittnar om avsaknad av behandling eller att de får otillräcklig hjälp.
– Det viktiga är berätta att den skelettuppbyggande behandlingen är effektivare än bisfosfonater. Tyvärr får alldeles för få patienter med mycket hög risk för nya frakturer dessa mediciner.
