I en avhandling från Lunds universitet visar läkaren Katarina Bartuma just detta, att patienter ibland kan mer om syndromet än läkarna – något som är farligt både för hälsan och förtroendet för vården.
Lynch syndrom beror på en förändring i arvsmassan och den vanligaste formen av cancer som personer med syndromet drabbas av är tjocktarmscancer. I dag finns det cirka 300 familjer i Sverige som lever med Lynch syndrom och att kartlägga de personer som har syndromet är mycket viktigt eftersom man då kan ha möjlighet till både uppföljning och även upptäckt av cancer i ett tidigare skede.
Mer kunskap behövs
I och med vikten av att tidigt upptäcka cancer och samtidigt vara medveten om risken med Lynch syndrom är det viktigt att vårdpersonal och läkare är medvetna om vad Lynch syndrom är och hur det fungerar. I sin forskning undersökte Katarina Bartuma kunskapen om Lynch syndrom hos 100 gynekologer, kirurger och cancerläkare samt 70 personer som bär på genförändringen.
Resultatet var nedslående då det visade sig att patienterna själva var bättre pålästa om syndromet och arvsmekanismerna bakom än vårdpersonalen. Endast en tredjedel av läkarna svarade exempelvis rätt på en fråga som handlade om hur många barn som statistiskt sett i en familj ärver syndromet.
En annan viktig punkt var kunskapen om kopplingen mellan tjocktarmscancer och gynekologisk cancer, där det finns en högre riskfaktor hos patienter med Lynch syndrom. Kunskapen om kopplingen och riskerna var bekymmersamt låga då det innebär en risk att läkarna inte upptäcker att patienten bär på den genetiska förändringen. Då de inte upptäcker Lynch syndrom tar man inte heller in i beräkningen att patienten kan ha en ökad risk för flera olika cancerformer – och inte bara patienten utan även patientens familj.
Hur man upptäcker Lynch syndrom
I samband med att en släkt drabbas av många eller tidiga cancerfall brukar man remitteras till en onkogenetisk rådgivning där man i sin tur kan upptäcka avvikelser som Lynch Syndrom. Man kan mycket väl bära syndromet utan att själv vara sjuk – men man löper en ökad risk för att drabbas av olika former av cancer och därför rekommenderas man att gå på regelbundna kontroller. Kvinnor som har syndromet väljer ibland att operera bort livmodern och äggstockarna i förebyggande syfte eftersom syndromet innebär en ökad risk för cancer i livmodern eller äggstockarna.
Viktigt med medvetenhet i vården
Katarina Bartuma säger i ett pressmeddelande att det, för att kunna optimera vården för patienter med Lynch syndrom, inte räcker att enbart de närmsta behandlande läkare är insatta – då patienten ofta möter ett större antal läkare är det viktigt att fler är medvetna om vad syndromet innebär för patienten, bland annat för att kunna förebygga framtida cancer.
Det är även viktigt att patienten inte får motstridig information från olika läkare, samtidigt som Katarina Bartuma säger sig vara medveten om läkares pressade arbetssituation och att det kan vara en utmaning att hålla sig informerade om den här typen av ovanligare sjukdomar. Hon påpekar dock att det är finns ett stort behov av fortsatt utbildning och säger att ”det är först när läkarna känner igen syndromet och handlägger individerna på ett riktigt sätt som vi kan dra nytta av den kunskap vi byggt upp om Lynch syndrom”.
