Det menar forskaren Vedrana Vejzovic vid Malmö högskola som disputerat med avhandlingen ”Going through a colonoscopy and living with inflammatory bowel disease” vid Malmö högskola.
Barn med IBD oroar sig
IBD, som består av Crohns sjukdom och ulcerös kolit, är en kronisk sjukdom som drabbar både vuxna och barn. Nästan var fjärde IBD-patient insjuknar som barn. Vedrana Vejzovic har genom intervjuer undersökt hur barn upplever koloskopi, vilket är en vanlig undersökningsmetod, och hur det är att leva med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD, ur barnets perspektiv.
Att leva med IBD innebär flera svårigheter. Sjukdomen går i skov, vilket betyder att den kommer och går, och är svår att förutse. Vedrana Vejzovic menar att det leder till att barnen oroar sig för när det ska bli sjuka nästa gång.
Försöker hantera på egen hand
Vedrana Vejzovic konstaterar att barn som lever med IBD försöker att hantera såväl undersökningen som vardagslivet med sjukdomen på egen hand. Vedrana Vejzovic menar att barnen är ensamma med sin oro och varken pratar med föräldrar, kompisar eller sjukvårdspersonal.
Forskningen visar att barnen inte vill tala om sin sjukdom med kompisar och klasskamrater för att de säger att det är pinsamt att berätta att man ibland har diarré och måste gå på toaletten många gånger. Att alltid behöva hålla koll på närmaste toalett upplevs dessutom som påfrestande och innebär att sjukdomen påverkar barnets sociala liv.
Vill träffa andra med IBD
Många av de intervjuade barnen måste stanna hemma från skolan i perioder på grund av sina symptom. Det innebär att en del har svårigheter att klara av sina skoluppgifter.
Samtidigt säger Vedrana Vejzovic att många barn uttrycker att de vill träffa andra som har IBD och det man skulle kunna hjälpa barnen bättre med det.
Laxeringsmedel ett problem
För att diagnosticera IBD genomgår barnet bland annat koloskopi, då tjocktarm, ändtarm och delar av tunntarmen undersöks med hjälp av en slang försedd med ljus och kamera. Undersökningen kräver att tarmen är ren. För att få tarmen ren kan barnet kvälja mellan att dricka laxeringsmedel eller få det via sond. De flesta väljer att dricka det, vilket innebär obehag eftersom det rekommenderade laxeringsmedlet polyetylen glykol smakar illa och barnet dessutom måste dricka stora mängder, säger Vejzovic.
Även om alla barn och föräldrar informeras såväl muntligt som skriftligt inför undersökningen visar Vejzovics forskning att barnen avstår från att ställa frågor och dela med sig av sina funderingar. De hanterar sin oro och förbereder sig på egen hand. Därför menar Vedrana Vejzovic att sjukvårdspersonalen behöver mer tid med barnet för att bygga upp förtroende så att barnet känner sig tryggt och vill berätta om sina funderingar, säger Vejzovic.
Stötta föräldrarna
Undersökningen visar att barnen såväl upplever stora svårigheter när de ska dricka laxeringsmedlet som att en del av barnen fuskar. Det innebär att föräldrarna tvingas tjata och kontrollera sitt barn. Många föräldrar upplever då att de inte kan vara de empatiska föräldrar, som de önskar vara, utan tvingas få barnet att dricka.
Vedrana Vejzovick konstaterar att även här bör sjukvården gå in och då även för att stötta föräldrarna så att de inte känner så stort ansvar för förberedelsen och istället kan fokusera på sitt barn som föräldrar.
