Jag är trött. Så oändligt trött att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Och jag vet inte när jag ska få vila. Det är alltid någonting som måste göras. Och då menar jag inte laga middag eller skjutsa till fotbollsträning. Som förälder till barn med autism eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det helt andra saker som står på schemat. Sådant som andra inte har en aning om att man måste göra för sina barn. Som inte går att förstå om man själv inte är förälder till ett barn som är speciellt.
Förberedelser så långt det går
Man förbereder för allt som eventuellt kan hända. Man lägger fram kläder på kvällen, för att barnet ska veta vad det ska ta på sig på morgonen och slippa välja. Man går ner i arbetstid för att de ska slippa vara på fritids på morgonen, eftersom ena barnet vägrar äta frukost på skolan. Man pratar om morgondagen för att förbereda så långt det går. Man vet att det oftast inte räcker till ändå. Man vet att det dyker upp oförutsedda saker som ställer allt på ända för barnet, och gör att hon får utbrott när hon kommer hem, eftersom hon håller ihop i skolan. Man skriver mejl till lärare sent på kvällen, när barnet är ledsen och inte vill gå till skolan på grund av någonting. Man åker långa resor för att gå på möten på BUP, för att få råd om hur man ska få vardagen att fungera. Man hör hur de säger att man gör mycket rätt, men kan inte ta det till sig, eftersom det hela tiden känns som om man famlar i blindo.
Oro för barnet
Man är ständigt upptagen med att undra hur barnen har det när de inte är hemma, när de är bland andra människor som inte vet lika mycket om hur de fungerar, som vi här hemma gör. Man undrar om de på skolan vet att barnet är livrädd för åska och hårda vindar. Man undrar om de vet att det bästa de kan göra är att inte svara på hur väderprognosen ser ut framöver, om barnet frågar. Man vet att barnet då lägger varje ord på minnet och oroar sig för de där mörka molnen som kanske ska komma om några dagar, som eventuellt innehåller åska. Man funderar på om hon får den hjälp med toalettbesöken som hon behöver. Man undrar om hon åt någon lunch i skolan, om hon ens tog sig in i matsalen idag. Man förbereder sig och vet att man vid hämtning kommer få höra att hon har haft ont i magen och varit illamående, åtminstone någon del av skoldagen. Man känner oron mala i magen redan innan man kommer fram.
Anpassning för barnets bästa
Man anpassar hela sitt liv för att de ska ha det bra. Man hoppar över det man vet att man själv behöver, för att varken tid, pengar eller ork finns. Man spenderar nittionio procent av all tid hemma, eftersom man vet hur jobbigt det blir att vara själv hemma med barnen, och inte vill utsätta sin partner för det under för lång tid. Man slutar vara partner och blir istället en del av ett maskineri som bara måste fungera. Man är inte längre fru, käresta eller älskarinna, utan bara en företagsledare som hela tiden gör allt som krävs för att livet ska bli så smidigt som möjligt. Man sätter sig själv i sista rummet och ser till att barnen har det bra, så bra det i alla fall går.
Att ha tålamod är ett måste
Man kämpar med att få dem att sköta personlig hygien och förstå varför man måste borsta tänderna. Man använder oändligt med balsamspray för att reda ut tovor, eftersom det gör så ont i en när barnet skriker av smärta när man borstar. Man köper en svindyr badbalja för vuxna för att duschstrålarna gör ont på barnets hud, och det vägrar duscha längre. Man håller på med läggning i flera timmar, trots medicin som ska få barnet att bli trött. Man ligger bredvid, tar emot sparkar och svordomar när det enda barnet vill är att se på teve ett litet tag till. Man tar kampen för att ta ifrån henne plattan när hon suttit för länge, bara för att jag ska få vila en kort stund i tystnad. Man svarar nej för miljonte gången när barnet frågar om det kan få tillbaka det där spelet som hon blev så arg av.
Man gör en massa saker med det rastlösa barnet, trots att man är så trött att man bara vill lägga sig ner och vila. Man spenderar pengar man inte har, eftersom det blir kaos om vi alla är hemma tillsammans. Man åker och shoppar för att man vet att barnet under den stunden är lugn och mår bra. Man fikar på kondis, bara för att få se det där leendet när hon får välja precis vad hon vill i disken. Man tittar ner i en tom plånbok, och undrar vart man ska få pengar till boende och mat nästa månad.
En kamp för att överleva
Man kämpar för att få ekonomin att gå ihop, på grund av massa missad arbetstid på grund av vab, eller möten, eller på grund av lång sjukskrivning på grund av utmattning. Man spenderar timmar på att ansöka om omvårdnadsbidrag och merkostnadsbidrag från Försäkringskassan, bara för att i slutändan få avslag eller ett så litet bidrag att det egentligen kvittar. Man ringer och frågar varför man får avslag, begär omprövning, bara för att på nytt få ett avslag i ett brev på posten.
Det dåliga samvetet
Man väntar på det dagliga telefonsamtalet från dottern när skoldagen är slut, eftersom hon inte vill vara på fritids och istället vill bli hämtad. Man känner att man inte kan hämta för tidigt, att man behöver den tiden i ensamhet för att vila, innan man hämtar. Man får dåligt samvete för att man inte hämtar tidigare. Man får dåligt samvete för att man ger sig själv den vilotid man så innerligt behöver. Man vet att det dåliga samvetet inte gör någon nytta, men man kan inte låta bli.
Skolan är ett evigt gissel
Man kämpar för att få byta skola när man ser att det inte fungerar. Man springer på möten med rektor, mentor och annan skolpersonal för att få skolan att förstå vad barnet behöver. Man sitter i möten med människor man inte känner och gråter för att man inte vet vad man ska ta sig till. Man får höra från rektor att man hotar, när man säger att man går till skolinspektionen om man inte får den hjälp barnet har rätt till. Man undrar varför man inte har nog med människor omkring sig som kan ställa upp och hjälpa till. Man förstår varför folk inte orkar ställa upp, när det är som det är.
Omgivningens okunskap
Man hör andra föräldrar till barn i klassen ifrågasätta ens barn, varför de får mer hjälp än andra i skolan och varför skolan inte tar tag i barnets dåliga beteende och varför hon tillåts svära. Man vill trycka upp utredningen som visade på autism och ADD i ansiktet på de föräldrarna, för att förklara att det inte beror på brist på regler eller slapp uppfostran att barnet är som det är. Man vill tala om för de andra att man själv också trodde att man skulle få ett barn som lyssnade på vad man sa till dem, som var som alla andra och orkade sitta still i skolan, hade kompisar och åt den maten som serverades i skolmatsalen. Man vill prata om hur man sliter för att få barnet att ens komma iväg till skolan, och det sista man behöver är andra vuxna som kämpar emot en. Man vill berätta, men man håller tyst.
Man vill orka, för barnets skull
De kommer ändå aldrig förstå. Hur det är att ha ett speciellt barn. Hur man som mamma till ett unikt barn inte har något val. Man måste ställa upp. Man måste orka. För det är så här vårt liv blev. Det var inget vi valde, och vi hade ingen aning om hur jobbigt det skulle bli.
Jag är trött. Behöver vila. För snart måste jag någonting igen. För jag har inget val.
/Lotta Lundh
