Att leva med KOL – ”Jag är en väldigt positiv person”

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en mycket vanlig sjukdom. I Sverige beräknas mellan 500 000 och 700 000 personer vara drabbade, men många av dem vet inte om att de har KOL. I de allra flesta fallen får man KOL på grund av cigarettrökning. KOL kan inte botas, men tidig upptäckt och tidigt insatt behandling mildrar symtomen och bromsar sjukdomens utveckling.

KOL är en lungsjukdom där luftrören blir trånga och det blir svårare att ventilera lungorna. Det är en sjukdom som smyger sig på och många tolkar symtomen som upprepade förkylningar, andra tror att symtomen beror på åldern.

Gick tio år med “astma”

Christina svarar glatt i telefonen och minns tillbaka till år 2002 då hon diagnosticerades med kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL.

– Innan jag fick diagnosen gick jag i tio år med vad som förmodades vara astma. Jag vägrade till slut tro det då jag bara blev sämre och sämre och det kändes som det var något mer. Vid ett besök på företagshälsovården fick jag diagnosen KOL. Sen var det liksom bara att gå hem, berättar Christina.

Väl hemma gjorde hon som många andra och satte sig vid datorn. Där kom det upp allsköns information och även om hon visste en del om sjukdomen slogs hon ner av de många negativa prognoserna som verkade finnas för KOL-patienter.

– Jag blev rädd, jag vågade knappt bli andfådd längre. Men efter ett år bestämde jag mig för att gå med i ett förbund och också i en grupp på Facebook. Där började jag äntligen få lära mig mer om sjukdomen, saker som var mer fakta och inte så skrämmande.

Fick regelbunden vårdkontakt

Parallellt med de nya forum som Christina upptäckte fick hon även en regelbunden vårdkontakt som genom åren har betytt mycket för henne. Vårdkontakten är den person som även håller i dialogen med läkare.

Christina att hon själv har varit med i studier på sjukhuset vilket ger mer undersökningar och man får vara med i framkant av forskningen.

– Genom åren har det ungefär samma behandling. Jag har inte haft så mycket besvär, de har snarare varit konstanta. Det är fortfarande jobbigt att gå i trappor, bära saker och allt sånt. Men det är inte så dramatiskt och idag bor jag ju faktiskt i ett hus med hiss!

Vänta inte för länge!

För Christina finns det bara ett råd till den som har besvär med lungorna och det är att gå och undersöka sig.

– Vänta inte för länge, oavsett om du har KOL eller inte. Många som har sjukdomen röker också och tänker att man inte ska kunna sluta röka, därför låter man bli att gå och undersöka sig. Då hinner tillståndet försämras innan man verkligen tar tag i det.

Undvik stillasittande

Att leva med KOL påverkar självklart vardagen då orken och förmågan till syresättning minskar. Men Christina tycker ändå att man ska undvika att bli stillasittande.

– En bieffekt av KOL är att många patienter blir deprimerade. Dels av den anledningen men också för att hålla igång kan man försöka att gå ut och gå. Det finns mycket självhjälp och andra vägar att gå förutom sjukvården. Om man kan ska man naturligtvis försöka sluta röka, men det är ofta lättare sagt en gjort. Inte sällan röker man mer när man har fått ett sjukdomsbesked för att det är så jobbigt. Att prata med vården och gå ut och gå, försöka röra på sig även när man mår som sämst kan göra gott. Det vänder när det blir bättre!

Avslutningsvis konstaterar Christina att förutom att hålla sig i rörelse är det bra att gå med i någon Facebookgrupp eller förening för att träffa likasinnade.

– Man träffar andra i samma situation, kan åka på resor, utbyta erfarenhet och ingen tycker det är konstigt att de får vänta på mig om det är många backar på vägen, skrattar Christina.

Namn: Christina
Bor: Gävle
Gör: Pensionär och ordförande för Hjärt- lung Gävle län samt sitter i förbundsstyrelsen
Senast lästa bok: ”Sluta skämmas och bli fri” av Katinka Wallner

Fakta KOL och symtom

Svara på påståendena nedan:

Jag röker/har tidigare rökt

Jag får andnöd när jag anstränger mig

Jag har ihållande hosta och ”pip” i bröstet

Har du svarat ja på något av ovanstående påståenden och om du dessutom är över 40 år bör du uppsöka vårdcentral och genomgå spirometriundersökning för att testa din lungfunktion då det är viktigt med tidig diagnos. Läs mer om orsak, symtom och behandling i den här artikeln.