Alzheimer Life är en ideell stiftelse som vill öka samhällets kunskap om kognitiva sjukdomar. Man vill även ge en röst till personer som nyligen har fått en kognitiv sjukdom diagnosticerad och som behöver både positiv uppmuntran och konstruktiva verktyg för att kunna leva ett fungerande och friskt liv så länge som möjligt. Målet är att ge hopp i mörkret och skapa en motbild till den dödliga sjukdomen Alzheimer.
Alzheimer life grundades 2020
Henrik Frenkel är ursprungligen affärsjournalist med över 40 år i mediaföretag. Henrik fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Det ledde till att han startade den uppmärksammade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?! och han är en av grundarna av Alzheimer life. Han är även ambassadör för Alzheimerfonden.
Alzheimer är världens mest kända okända sjukdom och den enda globala och omfattande folksjukdom som ingen överlever. Det finns vare sig ett vaccin eller bromsmediciner. Det är också den sjukdom som har de största kostnaderna för samhället. Socialstyrelsen bedömer att Alzheimer kostar det svenska samhället över 60 miljarder.
-Det är mer än kostnaderna för cancer, stroke och hjärt- och kärlsjukdomar ihop, poängterar Henrik Frenkel. Och då har vi inte räknat det ofattbara lidandet för alla 150 000 drabbade och deras familjer. Och varje år får 20 000 personer en Alzheimerdiagnos. World Ekonomi Forum har i veckan klassat utvecklingen av Alzheimer i världen i klass med en pandemi. Alzheimer Life vill lyfta Alzheimerfrågan så att den får större uppmärksamhet hos våra beslutsfattare och ge större allmän kunskap så att de drabbade och deras situation förbättras.
Öka kunskapen kring Alzheimer
Alzheimer life vill öka kunskapen kring Alzheimer bland allmänheten. Många tror att Alzheimer är en sjukdom som gör en lite glömsk och så blir man dement med tiden, säger Henrik Frenkel.
-Den rådande uppfattningen bland allmänheten tycks vara att demens är en naturlig del av åldrandet. Dessutom vill vi lyfta att Alzheimer upptäcks allt tidigare i livet. Grunden för en kognitiv sjukdom slår rot i hjärnan vid 40-årsåldern. Sjukdomen har en tyst fas på 20 år innan den ”bryter ut”. Nu får alltfler får sin diagnos i mycket tidigt skede. Många kan leva med en kognitiv sjukdom i uppemot 10 till 12 år.
En del i arbetet är att vara en röst för alla man kallar för ”friska sjuka”. De som har fått någon form av diagnos men som sjukvården inte tar ansvar för.
-Sjukvården blir allt bättre på att ställa diagnoser, men där verkar deras ansvar upphöra, menar Henrik Frenkel. En patient som får diagnosen Alzheimer eller annan kognitiv sjukdom drabbas av en svår chock. Många går in i en depression och social isolering. Stigmat som omgärdar sjukdomen gör att få berättar om sin sjukdom. Där måste sjukvården gå in med individuellt anpassade vårdplaner som inbegriper motion, kostrådgivning, råd kring sömn, terapi, hjärngympa – egentligen allt som ger patienten stöd och uppmuntran att bygga upp sin hjärnhälsa och därmed motståndskraft mot sjukdomen.
Lyfta erfarenheter och berättelser om Alzheimer
Man vill genom blogg och podd förmedla berättelser från både patienter och anhöriga.
-Finansminister Magdalena Andersson föll i gråt i min podd över sin pappa som dog i Alzheimer för tio år sedan, berättar Henrik Frenkel. Denna sjukdom sätter djupa spår i alla som kommer i dess närhet. Vi försöker berätta om vad som händer inom forskningen och hur sjukvården sakta förstår att den måste utvidga sin uppgift från att enbart vara ”diagnosfabriker”.
Stiftelsen Alzheimer Life vill ge en röst till de ny-diagnosticerade och driva frågan om en individuell vårdplan genom att påverka beslutsfattare inom sjukvården.
-Alzheimer Life vill vara med och skapa en kraftsamling runt Alzheimer på samma sätt som världen gått samman för att hantera krisen med covid-19, säger Henrik Frenkel. Resurserna till forskningen runt Alzheimer ligger på bara 10 procent av det som går till exempelvis cancerforskningen.
Stöd till Alzheimer Life
Alzheimer Life är en ideell stiftelse, helt utan statligt eller regionalt stöd. Vill man stödja Alzheimer Lifes kamp för att bryta stigmat kring sjukdomen och arbetet för att en individuell vårdplan kommer till stånd, kan man swisha till 123 48 66 08 eller ge en gåva via bg 5587-4564.
Att få diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer
Henrik Frenkel fick våren 2019 diagnosen kognitiv svikt och trolig Alzheimer. Detta ledde så småningom till att han tillsammans med Gunilla Steinwall, tidigare generalsekreterare för Hjärnfonden, grundade stiftelsen Alzheimer life. Det började för Henrik som det gör för de allra flesta, att man blir alltmer glömsk.
-Glömskan förvärrades gradvist och jag kunde glömma kvar nycklarna i ytterdörren och glömma att stänga av spisen eller vattenkranen, berättar Henrik. Jag fick helt enkelt svårt att göra flera saker samtidigt.
Chock över diagnosen Alzheimer
Det var på ett rutinbesök hos husläkaren sommaren 2018 som Henrik nämnde sina minnesbekymmer och blev då remitterad till en minnesutredning på Sabbatsbergs sjukhus.
-Sedan dess har jag gjort tre olika hjärnröntgen och fem minnesutredningar. Men det var först påsken 2019 som jag fick diagnosen lindrig kognitiv störning (MCI) och trolig Alzheimer. Jag var helt oförberedd och det blev en chock och kändes overkligt.
Henrik fick symtomlindrande medicin och ett återbesök som ledde till flera grundläggande undersökningar och bland annat PET-scanning av hjärnan.
-Trots att detta var en av de mest omvälvande händelserna i mitt liv fick jag ingen hjälp på ett mer personligt plan. Även min familj blev förstås både chockade och ledsna. Mina vänner hade svårt att tro att jag som var så smart och social kunde ha en kognitiv skada.
Henriks läkare sa först att man uppskattade att han hade fem till sju friska år innan demensen skulle övergå till en svårare form.
-Efter ett år, maj 2020, ändrades dock min diagnos plötsligt till kognitiv svikt. Läkaren tror inte längre att jag kommer att utveckla Alzheimer. Jag tror att det är viktigt att få en second opinion av fler läkare än den första.
Henriks råd vid Alzheimer
Om man nyligen har fått diagnosen Alzheimer bör man begära ett snabbt återbesök, och skriva ner alla frågor som man funderar över, menar Henrik.
-Banda samtalet på mobilen så att du kan lyssna på svaren hemma i lugn och ro. Är du osäker, så begär en second opinion. Var öppen med din sjukdom och sök stöd från likasinnade.
Henrik bestämde sig tidigt för att skriva om sin situation för att bryta stigmat och berätta.
-Om ingen annan gör det, så får jag göra det, tänkte jag. Så Alzheimer Life har blivit min nya livsuppgift som fyller mina dagar med mening. Jag vet att jag och stiftelsen gör skillnad för många människor.
