Under månaden lägger man även extra krut på att samla in pengar till forskningen som ska hjälpa fler hjärtsjuka barn.
Forskning kan bidra till ett bättre liv
De senaste 50 åren har överlevnaden bland barn med medfödda hjärtfel stigit från 60 procent till 95 procent, tack vare framgångsrik forskning. Idag lever cirka 22 000 barn och ungdomar med hjärtsjukdom i Sverige och även om en del blir friska lever många med funktionsbegränsningar och besvär under hela livet.
Hjärt- lungfonden hoppas därför att ytterligare forskningsresurser kan hjälpa fler hjärtsjuka barn till ett längre liv.
Varje dag föds barn med medfött hjärtfel
Kristina Sparreljung är generalsektreterare för Hjärt- Lungfonden och i ett uttalande konstaterar hon att det i Sverige föds tre barn om dagen med någon typ av hjärtfel. Det blir några tusen barn om året och ju tidigare man kan upptäcka ett hjärtfel, desto bättre är förutsättningarna att åtgärda ytterligare komplikationer, förklarar Kristina Sparreljung.
Hjärt- Lungfonden har samlat in och delat ut pengar till forskning inom barnkardiologi sedan 2007 och Kristina Sparreljung konstaterar att Hjärt- lungfonden och forskarnas mål är att inget barn ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel.
Största finansiären till forskning
Hjärt- Lungfonden är idag den största fristående finansiären till svensk forskning om barns hjärtsjukdom, detta tack vare donationer. Tidigare har de insamlade pengarna bland annat finansierat det nationella nätverket Gertrud. Gertrud är ett hjärtnätverk som gör det möjligt att bedöma ultraljudsbilder på distans. Tekniken knyter samman barnhjärtläkare på 34 orter i Sverige och ökar möjligheterna att både utveckla vården och att rädda barns liv i akuta situationer.
Under 2016 stödjer Hjärt-Lungfonden flera viktiga projekt om barns hjärtan. Ett stort projekt tittar på sambandet mellan medfödda hjärtfel och hjärtsvikt. Målet är att hitta sätt att undvika att hjärtsjuka barn drabbas av hjärtsvikt som vuxna. Flera andra projekt handlar om att följa upp och förbättra livskvaliteten för personer som fötts med hjärtfel så att de får ett bra liv även som vuxna. Hjärt- Lungfonden har även listat tio framsteg för barnhjärtforskningen:
- År 2008 utrustade Hjärt-Lungfonden tre sjukhus i Stockholm, Göteborg och Lund med 3D-ultraljudsmaskiner som är viktiga vid undersökningar.
- 2011 installerades barnhjärtnätverket Gertrud på 34 sjukhus i Sverige. Med hjälp av nätverket kan läkarna dela kunskap och erfarenheter, ställa diagnoser och besluta om bästa behandling vilket ger alla barn tillgång till samma medicinska kompetens oavsett var i landet de bor.
- Operationsmetoderna har utvecklats. Många barn som måste opereras för sitt hjärtfel får idag en mer skonsam behandling än vad som tidigare var möjligt.
- Totalt har man stöttat drygt 40 olika forskningsprojekt om barns hjärtsjukdom. Under dessa år har mer än 20 doktorander och forskare kunnat ägna hel- eller halvtid åt forskning på barns hjärtan tack vare pengar från Hjärt-Lungfonden.
- Forskningsstödet från Hjärt-Lungfonden har bidragit till att trygga återväxten bland svenska barnkardiologer så att fler kan ta vid när äldre läkare går i pension.
- På bara några år har andelen hjärtfel som upptäcks redan i mammans mage ökat från 19 % till 37 %. Det gör att vården kan stå redo när barnet föds.
- För att fler hjärtfel ska upptäckas redan innan barnet lämnar BB har man även förbättrat sina rutinundersökningar på flera sjukhus och gör nu så kallad pox-screening på nyfödda som mäter syremättnad i blodet.
- Bättre undersökningar har lett till att hälften så många barn lämnar BB med ett oupptäckt hjärtfel jämfört med för några år sedan.
- Ett projekt för att bygga upp en biobank med blodprover från barn med medfödda hjärtfel och deras föräldrar har startats upp för att få bättre kunskaper om olika sjukdomar och hur de kan behandlas.
- Även SCAPIS-studien kan ge viktig information till forskningen inom barnkardiologi eftersom ett antal vuxna med medfödda hjärtfel kommer att undersökas.
