HS debuterar vanligtvis efter puberteten och drabbar ungefär en procent av befolkningen. För Annette var första symtomet en liten knöl vid ljumsken när hon var sexton år.
– Jag sökte vård och läkaren sa att det var en hårsäcksinflammation. Knölen försvann och jag tänkte inte mer på det. Nio år senare kom en ny böld på låret som gjorde ont, sprack, försvann och kom tillbaka igen och igen och sedan fick jag en halsinfektion som jag sökte för. Jag fick antibiotika för infektionen och bölden på låret försvann. Jag visste inte då att detta var en kronisk sjukdom som kommit in i mitt liv, berättar Annette.
Eftersom kunskapen om HS generellt är låg är feldiagnostisering vanligt. Annette fick vid 29 års ålder höra att hon hade akne i svettkörtlarna.
– Det började rinna var från en liten säck under höger armhåla. Läkaren sa att det var akne i svettkörtlarna och opererade bort körteln. Först när jag var 35 år gammal blev jag diagnostiserad med acne inversa, som är det gamla namnet på HS, säger Annette.
Kraftig påverkan på livskvaliteten
HS delas in i tre olika svårighetsgrader, från Hurley grad 1 (lägsta) till Hurley grad 3 (svåraste).
– Jag har Hurley grad 3 vilket innebär stora problem med bölder, ärr och fistelgångar. Mina armhålor ser inte längre normala ut och det är alltid något litet någonstans som irriterar eller gör ont. För mig har HS varit väldigt jobbigt att leva med, berättar Annette och fortsätter:
– Jag hade väldigt lite bekymmer när jag träffade min man och under de första åren när barnen var små. Sedan blev det successivt sämre och när jag gick in i klimakteriet blev min HS värre än någonsin. De senaste åren har varit de värsta i hela mitt liv med flera återkommande stora bölder under armarna, besvär i ljumskarna och underlivet. Ibland har jag mycket svårt att gå eller sitta.
Det är vanligt att personer med HS upplever psykisk påverkan och försämrad livskvalitet.
– De senaste tio åren upplever jag att jag till och från gått in i depression. Jag känner mig orkeslös och har lägre energi än tidigare. En del dagar är jag pigg och i gång, men blir snabbt trött igen. När jag dessutom får skov i de nedre regionerna eller under armarna har jag svårt att röra mig och göra mycket av det jag vill. Stillasittandet leder till att jag går upp i vikt (trots dieter och försök att hålla mig i gång) och blir då ännu mer orkeslös, berättar Annette.
Hennes erfarenhet är att symtomen på HS ofta blossar upp utan förvarning och kan vara mycket smärtsamma.
– Skoven kommer och går i olika svårighetsgrader och med olika intervaller. Om du har HS kan du vakna en morgon från att inte ha haft några symptom alls, till att du har en stor och smärtsam böld. En del har inte möjlighet att arbeta under skoven på grund av smärtan och nyligen hörde jag även om en tjej som blev sjukpensionär redan vid 26 årsålder på grund av sin HS, säger Annette, varför tidig upptäckt av HS är så extremt viktig så att man får hjälp i tid.
HS kan lindras, men inte botas. Ofta kombineras olika behandlingsmetoder för att se vilken metod som ger bäst resultat för varje enskild patient.
Kunskap om Hidradenitis suppurativa måste nå fler
Annette har alltid pratat öppet om sin sjukdom.
– Idag när jag har en diagnos och vet mer om sjukdomen är det så mycket enklare att förklara för andra. Jag har aldrig dolt min HS och sa alltid att ”det är min böldsjukdom” om någon frågade, berättar Annette och fortsätter:
– Att kännedomen om HS är så låg inom vården är ett stort problem som leder till att det kan ta många år för personer att få rätt hjälp. Inte heller på 1177 Vårdguiden finns någon information om sjukdomen.
-Eftersom HS ofta debuterar tidigt i livet är det oerhört viktigt att ungdomsmottagningar, skolsköterskor med flera har rätt kunskap och inte misstolkar symtom på HS för exempelvis akne, då en tidig diagnos är så otroligt viktigt. HS International Sweden arbetar för att sprida kunskapen om HS med målsättningen att alla med HS ska få den bästa vården och föreningen håller sig uppdaterad med den internationella utvecklingen samt skapar nätverk och deltar i konferenser med mera om HS. Vi är en liten patientförening och vill gärna växa med fler medlemmar och fler eldsjälar som vill hjälpa till att sprida information om HS genom att anmäla sitt intresse, säger Annette. Läs gärna mer på vår hemsida.
Överläkare Karin Berggård berättar om Hidradenitis suppurativa.
