Allt fler av de 1200 personer som varje år drabbas av njurcancer botas och många av de som inte kan botas lever flera år med sjukdomen. Frågor om livskvalitet blir därmed allt mer centralt.
– Hela livet påverkas av en cancerdiagnos, men alla patienter pratar inte om just livskvalitet som begrepp. Det egna psykiska och fysiska välmåendet, patientens uppfattningar, kultur, normer eller förväntningar, intressen, ekonomi eller sina närstående. Ja, allt som har med livet att göra kan påverkas men hur eller på vilket sätt kan variera från individ till individ, säger Carin Lundgren, onkologisjuksköterska, Gävle sjukhus, och fortsätter:
– I samtal med patienter använder vi ”hälsoskattning”, ett strukturerat nationellt hjälpmedel för att kartlägga patientens behov där personen får skatta hur olika delar av livet påverkats av sin cancersjukdom. Generellt tar oro och ångest stor plats men också sjukskrivning och ekonomiska aspekter, hur livet ska gå ihop om man inte kan jobba på grund av cancern eller har en pension som är liten. Många har det tufft och kämpar hårt, berättar Carin Lundgren.
Njurcancerföreningen ska nu delta i en undersökning bland patienter, sjuksköterskor och läkare inom njurcancervården med syfte att ta reda på hur livskvaliteten följs upp under behandlingen.
– Frågor kring livskvalitet är så klart viktiga för patienter, det kan röra allt från ”hur länge ska jag ha så här ont?” till ”när kan jag komma tillbaka till ett normalt liv och börja jobba igen?”. Därför behöver vi prata om detta och vi vill veta hur det faktiskt ser ut, säger Matilda Österberg.
Prata om din cancersjukdom
Den internationella njurcancerföreningen (IKCC) driver Internationella Njurcancerdagen som i år har tema livskvalitet och att prata om sin sjukdom. Syftet är att belysa de utmaningar personer med njurcancer står inför för att upprätthålla god livskvalitet.
– Att få en cancerdiagnos är för många chockartat och hela livet vänds upp och ner. Jag tror att det kan vara en stor hjälp att prata om sin sjukdom, träffa och få stöttning från andra personer som har varit i samma situation, säger Carin Lundgren.
Experter är överens om att det är bra för både individen och dess närstående att prata öppet om cancer och hur livet påverkas. I ett seminarium på Internationella Njurcancerdagen kommer patienter och sjukvårdpersonal dela med sig av sina erfarenheter bland annat kring vem, vad och hur mycket man ska berätta för andra. På IKCC:s hemsida finns en guide med råd om socialt stöd vid njurcancer.
– Min upplevelse är att sjukvården pratar om livskvalitet men det finns alltid möjlighet till förbättring. En förklaring till att patienter inte alltid upplever att frågor kring livskvalitet ställs från vården kan vara att de får frågan i ett skede där man inte är mottaglig. Du får otroligt mycket information att hantera och processa vid en cancerdiagnos. Det kan försvinna helt enkelt och därför är det viktigt att frågan ställs igen och då vid ett tillfälle som passar patienten, säger Carin Lundgren.
Cancer är traumatiskt
Carin Lundgren, som blev årets sjuksköterska i Cancervård 2014, har arbetat med cancerpatienter i mer än 30 år.
– Många tänker att de ska vara nöjda att de överlevt cancer och får räkna med ”skavanker”. Vi hör också patienter som utrycker otrolig tacksamhet. Men man ska inte behöva härda ut eller vara så tacksam att det slår över till att uppleva skuldkänslor. Att få ett cancerbesked är traumatiskt, men man måste också komma vidare och fortsätta leva livet, säger Carin Lundgren.
Njurcancerföreningen ser tecken på en pågående förbättring.
– Vi ser i kommentarer i vår Facebook-grupp att det verkar finnas en dialog mellan patient och vårdpersonal och vi tror att den dialogen blir mer och mer närvarande. Om det verkligen är så, hoppas vi få svar på i undersökningen, säger Matilda Österberg.
