Stroke är den vanligaste orsaken till förvärvad hjärnskada, det vill säga en icke-medfödd hjärnskada. Sex av tio som söker hjälp hos de stroke- och hjärnskadevägledare som finns i Region Stockholm har haft en stroke. Andra exempel på orsaker till förvärvad hjärnskada är hjärninflammation eller hjärnhinneinflammation, hjärntumör, syrebrist, förgiftning eller fallskador.
Konsekvenser av förvärvad hjärnskada kan delas upp i tre huvudgrupper, där personen kan ha en kombination av alla eller en enbart en fysisk nedsättning:
- Kognitiv funktionsnedsättning: Exempelvis svårigheter med språk, koncentration eller minne.
- Flerfunktionsnedsättning: Fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar som kan innebära behov av LSS-insatser (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), hemtjänst eller annat stöd.
- Beteendestörning: Exempelvis problem med känsloliv, personlighet eller trötthet.
– Som närstående kan rollen bli stor och tung. Det är inte lätt att veta hur man ska hantera alla kontakter med myndigheter, vården, samhällsservice och andra anpassningar. Som hjärnskadekoordinator kan vi avlasta genom rådgivning och annat stöd till den drabbade och till anhörig, säger Catharina Andersson.
Mycket hamnar på de närstående
Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft är en organisation för personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående. De arbetar för att personer med förvärvad hjärnskada ska få tillgång till olika typer av rehabiliteringsinsatser och förbundet var en av initiativtagarna till att införa hjärnskadekoordinatorer.
– Det är många faktorer som spelar in när det kommer till hur en hjärnskada påverkar en person. Hjärnskada kan göra det svårt att klara av den planering och samordning som krävs, mycket hamnar på de närstående. Cirka 1,6 miljoner svenskar räknas idag som anhörigvårdare och många vittnar om att de är hårt belastade. Den som inte har en närstående som kan hjälpa till kan verkligen hamna mellan stolarna, säger Cecilia Boestad, förbundssekreterare och kanslichef på hjärnskadeförbundet Hjärnkraft.
Hjärnskadekoordinator Catharina Andersson beskriver sin yrkesroll som en samordningsfunktion mellan vården, myndigheter och patienten/närstående.
– Patientens önskemål bestämmer agendan. En del vill ha stöttning i kontakt med servicetjänster, arbetsförmedlingen eller vårdcentralen, andra i dialogen mellan arbetsgivaren och försäkringskassan. Att få samordningshjälp har ofta stor betydelse för livskvalitet, både för den drabbade och de närstående, säger hon.
Bara sex av tjugoen regioner har hjärnskadekoordinatorer eller motsvarande
Det är upp till varje region att fatta beslut om rollen som hjärnskadekoordinator ska finnas och vad den i så fall ska innebära. Idag finns hjärnskadekoordinatorer i sex av tjugoen regioner. Region Stockholm är en av dem. Där har man valt en modell med stroke- och hjärnskadevägledare för att nå en bredare målgrupp.
– Efter en allvarlig hjärnskada är det vanligt att behöva hjälp och stöd för att hitta rätt i den nya situationen. Svårigheter med kommunikation, kognition, uppmärksamhet eller att dra slutsatser är vanligt. Utan stöd och hjälp finns risken att personen inte kommer i kontakt med de möjligheter som erbjuds från exempelvis omsorg, rehabilitering eller vården. Fler blir sannolikt mer hemma, mår sämre eller försämras i sitt tillstånd, förklarar Emma Schött, stroke- och hjärnskadevägledare, i Stockholm.
– I Stockholm kan alla med förvärvad hjärnskada, även stroke, vända sig till oss. Det gäller också närstående och vårdgivare. Vi har telefontid varje dag med stort fokus på rådgivning och kan exempelvis hänvisa vidare till rätt resurs, förklarar Emma Schött och fortsätter:
– 57 procent av de som kontaktar oss gör det efter en stroke. Även personer från andra regioner söker kontakt och jag kan förstå att många är vilsna och behöver stöd.
I Region Skåne ser upplägget lite annorlunda ut.
-Vi är två hjärnskadekoordinatorer som jobbar med personer mellan 18-65 år om hjärnskadan inträffat efter 16 års ålder och som inte beror på stroke. Det kan exempelvis vara en skada från ett trauma, förgiftning eller hjärtstopp. Vi kan ge råd via telefon, besök på mottagningen eller vid hembesök, berättar Catharina Andersson.
Riktlinjer saknas för stöd efter hjärnskada
Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft arbetar aktivt för att hjärnskadekoordinatorer ska finnas i alla regioner.
– Det finns inga nationella riktlinjer gällande stöd efter en förvärvad hjärnskada och långtifrån alla får möjligheten att träffa en hjärnskadekoordinator. Det är synd och försämrar chansen till bättre livskvalitet för många. Vi tycker att det borde vara en självklarhet att personer med en förvärvad hjärnskada ska kunna få hjälp av en hjärnskadekoordinator oavsett var i landet man bor, säger Cecilia Boestad på Hjärnkraft, och fortsätter:
– Riktlinjer för vårdförlopp vid traumatisk hjärnskada är ute på remiss och kommer troligen införas efter sommaren. Det är positivt och förhoppningen är att framtida riktlinjer berör alla förvärvade hjärnskador.
Fakta hjärnskadekoordinator
- Ger personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående stöd, information och samordning i kontakt med myndigheter och vård.
- Kan kontaktas via telefon, 1177 eller e-post.
- Det finns inga nationella riktlinjer gällande hjärnskadekoordinatorer.
Fakta om hjärnskador
- Medfödd hjärnskada: Sker under foster- eller nyföddhetsperioden.
- Förvärvad hjärnskada: Sker efter nyföddhetsperioden. Kan delas upp i:
- Traumatisk hjärnskada, exempelvis vid trafikolyckor eller misshandel.
- Annan hjärnskada, exempelvis av stroke, TBE eller syrebrist.
