Studier av International Kidney Cancer Coalition visar att patienter med njurcancer och deras läkare inte pratar tillräckligt mycket om behandlingsalternativ, trots att det leder till bättre behandlingsresultat.
Ibland beror de undermåliga samtalen på att patienterna inte känner att de vet tillräckligt om sjukdomen, eller inte känner att de kan fråga sina läkare. Andra gånger beror det på att läkare inte vill belasta sina patienter för mycket eller att tiden för mötena är för korta.
Många förstår inte behandlingen
Därför är “Vi måste prata om behandlingsalternativ” ett globalt tema under 2022 för njurcancer. Kravet är fler och bättre samtal mellan patienten och cancervårdsteamet.
– I vår slutna Facebook-grupp kan vi läsa många historier från patienter som inte får information om sina behandlingar eller om det finns kliniska studier de kan delta i. De är inte involverade och förstår då heller inte sin behandling, säger Jörgen Jehander, ordförande i Njurcancerföreningen.
Njurcancerföreningen i Sverige genomför med hjälp av SIFO en undersökning kring vilken information som svenska njurcancerpatienter fått om sina behandlingar.
För Linda Kynning, som behandlats på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och Solna, har det varit självklart att läsa på, diskutera och ha aktiva samtal med de som varit involverade i hennes sjukdom sedan hon fick diagnosen njurcancer för två år sedan.
–Jag har haft full insikt och information om min behandling. Trots att vi var mitt i ”coronapaniken” våren 2020, så kände jag aldrig att jag hamnade i bakkanten utan fick otroligt mycket stöd, säger hon.
Linda Kynning har opererat bort njuren och fått olika behandlingar för sin aggressiva cancersort. I dag syns inga metastaser, det vill säga spridning till andra delar av kroppen, och hennes njurvärden är bra. Hon får behandling i form av immunterapi som är ett sätt att få kroppens immunförsvar att angripa cancerceller. Denna behandling kommer att pågå i två år.
–Immunterapin är en stark medicin och den har bland annat påverkat bukspottkörteln, men för mig är det värt risken att fortsätta behandlingen. Det har jag sagt till min läkare och hon har lyssnat på mig och inte bara accepterat utan också stöttat mig i det beslutet, säger hon.
Att känna hopp
Att få bra stöd av vården och att få ”prata av sig” har varit viktigt för Linda Kynning. Och att få känna hopp.
– Det viktigaste är att få prata om det, framför allt i början när jag inte visste om jag skulle överleva nästa födelsedag, säger Linda Kynning. Att få känna hopp är jätteviktigt. Jag har ett stort kontaktnät och är aktiv, det har betytt mycket. Jag försöker också stötta andra på Njurcancerföreningens sida, man behöver höra att det finns någon som bryr sig.
På Njurcancerföreningens hemsida www.njurcancerforeningen.se finns information om sex frågor som varje njurcancerpatient borde känna sig trygg med att kunna ställa till sitt vårdteam. Frågorna kan patienten skriva ut och ta med till nästa möte för att hjälpa till att skapa bättre samtal om behandlingen.
