Marie Eriksson möttes av ambulans utanför huset i Motala när hon kom hem från leverantörsbesök en aprilnatt 2010.
– Det var en chock att hitta honom i en ambulans på gatan. Jörgen hölls nedsövd på sjukhuset i Linköping, och vi visste först inte om han skulle överleva. Jag fick åka hem till barnen och vänta medan han behandlades med coiling (man fyller aneurysm med platinatråd). Jörgen hölls sedan medvetandesänkt i flera dygn.
Efter några veckor på sjukhuset började arbetet med att komma tillbaka till vardagen igen.
– Jörgen var trött, hade påverkad syn och något nedsatt balans. Allt var chockartat men ändå ganska milt, eftersom Jörgen var tillbaka i vardagen och på jobbet relativt snabbt. Han hade ett eget företag och vi har tre barn med olika funktionshinder, det var bara att köra på. Det tog runt ett år och sen kunde även jag slappna av och bli irriterad på småsaker, säger Marie Eriksson och skrattar varmt.
Kämpade för att få hem Jörgen efter hans stroke
Två år senare får Jörgen Eriksson en blodförgiftning som utlöser en ny stroke. Blödningen är stor och han blir förlamad på vänster sida.
– Den här omgången var jobbigare och jag kände hopplöshet. Vi hade precis kunnat slappna av och hade bokat en semester. Efter ett par veckor på intensivvårdsavdelning, och cirka tre månader på rehabiliteringsavdelning, flyttades Jörgen till ett korttidsboende i Motala där han bodde i tre månader. Jörgen var ofta nedstämd och mådde psykiskt dåligt. För mig handlade den här tiden om tidsbrist, sömnbrist och stress, säger Marie Eriksson.
Huset behövde anpassas för en rullstol och Marie förberedde för Jörgens nya liv.
– Ansökningar för färdtjänst, hemtjänst, sjukersättning och LSS-insatser är inga lätta processer. Trots att jag har vanan inne från tidigare ansökningar för barnen tar det mycket tid. Jag sov bara mellan 1,5 – 2 timmar per dygn under den här perioden då jag dessutom arbetade heltid.
Eftersom Jörgen skrevs ut från rehabavdelningen strax innan kommunens nämnder stängde för sommaren, tog det tre månader innan vi fick en hiss till huset så att Jörgen skulle kunna flytta hem igen. Det jobbigaste var att Jörgen mådde så dåligt under tiden som han inte var hemma, berättar Marie Eriksson.
– Det var en stor psykisk påfrestning att vara placerad på korttidsboende och inte få komma hem till min familj. Vetskapen om våra barn och deras funktionsnedsättningar, och hur belastad Marie blev, var otroligt jobbig. Jag ville kunna avlasta och hjälpa henne, säger Jörgen Eriksson.
Ett evighetsjobb att få allt att fungera efter stroke
Jörgen Eriksson är idag sjukpensionär och lever med förlamning, spasticitet och hjärntrötthet som komplikationer efter stroke. Marie Eriksson beskriver åren som gått som ett evighetsjobb för att allt ska fungera, och att det finns mycket som skulle kunnat underlätta livet.
– Idag har vi hemtjänst som fungerar ibland, och ibland inte. Jörgen har ett stort behov av rehabilitering och vill träna, men det är jättesvårt att få rätt hjälp. Nya ansökningar till rehabiliteringscentret som är anpassat för rullstol krävs var åttonde vecka. Vi blir hänvisade till vanliga gym i stället, men där kommer rullstolen inte ens in. Han blir bättre efter varje träningsperiod, men snabbt sämre igen i väntan på nya beslut, berättar Marie Eriksson.
– Livet hade underlättats mycket om den externa hjälpen hade fungerat utan krångel; om hemtjänsten alltid fungerade, om Jörgen hade fått möjlighet att träna när han ville, om det hade gått snabbare att få hissen installerad och att han då kunde flyttat hem tidigare. Om han sluppit må så psykiskt dåligt på korttidsboendet, om jag hade varit sjukskriven längre i början och om jag hade sluppit lägga så mycket tid på alla ansökningar och att kämpa för vår rätt, säger Marie Eriksson.
– Jag vill också poängtera att vi har fått mycket stöd och hjälp från anhöriga, vänner, arbetskamrater, sjukvård och kommun. Vi fick även nya vänner i form av medpatienter från rehabavdelningen, andra boende på korttidshemmet och deras anhöriga.
Viktigt att ha kul tillsammans
Marie Eriksson betonar att det är viktigt att fortsätta ha kul tillsammans för att orka.
– Livet ska inte bara handla om rehabilitering och olika ansökningar. För oss blir det många promenader med fika i lättillgängliga parker, en hotellnatt då och då, och så tittar vi mycket på film tillsammans. Jörgen är också med i Strokeputtarna, och då hänger även jag med på golfrangen titt som tätt, säger Marie Eriksson.
– Jag hade aldrig suttit här idag utan Marie. Hon är min ryggrad och har gjort så mycket för mig. Vi kan prata om allt och det har varit extra viktigt efter sjukdomen, säger Jörgen Eriksson.
Detta har du rätt till som anhörig eller närstående
- Stöd och råd om bland annat avlastning och avlösning från kommunen.
- Hjälp från kurator, via sjukhuset eller primärvården.
- Närståendepenning. Ansökning görs hos Försäkringskassan.
- Medlemskap i en anhöriggrupp där du kan träffa andra med liknande erfarenheter.
Detta säger socialtjänstlagen Kap 2, § 7 om kommunens ansvar
- När den enskilde har behov av insatser både från socialtjänsten och från hälso- och sjukvården ska kommunen tillsammans med regionen upprätta en individuell plan. Planen ska upprättas om kommunen eller regionen bedömer att den behövs för att den enskilde ska få sina behov tillgodosedda, och om den enskilde samtycker till att den upprättas. Arbetet med planen ska påbörjas utan dröjsmål.
- Planen ska när det är möjligt upprättas tillsammans med den enskilde. Närstående ska ges möjlighet att delta i arbetet med planen, om det är lämpligt och den enskilde inte motsätter sig det.
- Av planen ska det framgå
vilka insatser som behövs.
2. vilka insatser respektive huvudman ska svara för.
3. vilka åtgärder som vidtas av någon annan än kommunen eller regionen, och
4. vem av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen.
