SVT Jämtland rapporterar: ”Ett barn fick söka vård upprepade gånger i Strömsund och Östersund för bland annat fot- och armbågssmärtor och för att ha blivit gipsad flera gånger. Först efter åtta månader kunde diagnosen om blödarsjuka ställas. Nu har IVO riktat kritik mot att det tog så lång tid.”
En fara för många personer med blödarsjuka är att kunskapen är påfallande låg utanför specialistvården, vilket kan innebära onödiga komplikationer och lidande. Misstag inom vården har även lett till dödsfall i närtid.
– Vår undersökning och denna händelse visar tydligt att det finns ett behov av en fortsatt förbättring av kunskapen om blödningsrubbningar i Sverige. Utbildning och mer information måste ut till sjukvårdspersonal som inte är specialiserade inom koagulation, säger Agneta Havsengen, ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige.
Kunskapsbrist inom vården
Bristen på kunskap om blödarsjuka inom vården är allvarlig och påverkar personer med blödarsjuka. De lever hela livet med ökad blödningsrisk trots regelbunden medicinering. Vid behov av vård ska rätt behandling ges i samråd med en av landets tre koagulationsmottagningar, helst inom två timmar.
– Här brister det tyvärr ibland. Man tar inte patientens uppmaningar om kontakt med specialistvården på allvar eller tar de rätta testerna eller kontaktar rätt specialist. Faran är om man kanske väljer att avvakta, vilket kan orsaka livsfara, säger Agneta Havsengen.
63 procent lever med oro
I undersökningen ”Hur är det att leva med blödarsjuka?” där totalt 129 personer ingick, svarade 63 procent att de ofta känner en oro till följd av sjukdomen och nästan var fjärde person känner sig begränsad flera gånger i månaden.
– Det måste ske en förändring, så att personer med en blödarsjuka kan få en säker och trygg vård oavsett vilket sjukhus de besöker. Som det ser ut nu, har patienten ofta större kunskap än vårdpersonalen själva, säger Agneta Havsengen.
Om Blödarsjuka
Blödarsjuka innebär att kroppen har nedsatt koagulationsförmåga. Eftersom blodet har sämre levringsförmåga kan en blödning få mycket allvarliga konsekvenser. Förbundet Blödarsjuka i Sverige använder sig av samlingsnamnet Blödarsjuka. Dessa innefattar sjukdomar som hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP- Immunologisk trombocytopeni och närbesläktade blödningsrubbningar Det gemensamma med dessa sjukdomar är att kroppen har svårt att stoppa blödningar, det vill säga att man har svårare att koagulera blodet beroende på olika faktorer. Orsaken varför man har svårt att få blodet att levra sig är olika beroende på vilken sjukdom man har, vilket är skillnaden mellan sjukdomarna.
