Uttrycket dysmeli kommer från grekiskan; “dys” betyder avvikande “melos” betyder extremitet (arm eller ben).
Vilka delar av kroppen kan drabbas av dysmeli?
Dysmeli kan se ut på flera olika sätt. Några av de vanligaste är att:
- Hela handen eller foten saknas
- Delar av handen eller foten saknas
- Delar av en arm eller ett ben växer snett
- Det finns extra tår eller fingrar
Skadorna är vanligast i armarna och händerna. En fjärdedel av de med dysmeli har enbart mindre tå- och fingerförändringar.
Dysmeli brukar delas in i transversella och longitudinella skador. Transversella dysmeliskador är på tvären; raka och amputationsliknande. Longitudinella dysmeliskador är på längden; skadan sker på en sida av en extremitet samtidigt som andra ben finns kvar nedanför. Skadans karaktär avgör vilka åtgärder som sätts in.
Varför uppstår dysmeli?
Orsakerna till dysmeli är inte klarlagda, men vi vet att det finns viss ärftlighet och att det beror på någon form av störning i fosterutvecklingen. Dysmeli har inget samband med andra skador, vare sig neurologiska eller intellektuella.
Den enda konkreta orsaken som sammankopplats med dysmeli är biverkningen gravida fick av läkemedlet Neurosedyn på 1960-talet. Däremot finns det inget som tyder på en koppling mellan dysmeli och läkemedel idag.
Vad finns det för hjälp att få?
Dysmeli kräver specialistvård. När ett barn föds med dysmeli brukar vårdkontakten börja omedelbart, redan på BB. Det finns specialutformade behandlingsgrupper som tar hand om barn och föräldrar och utformar ett anpassat vårdprogram.
Grupperna innehåller flera specialister, exempelvis barnortopeder, barnläkare, kirurger, fysioterapeuter, kuratorer och arbetsterapeuter. Behandlingen anpassas efter hur dysmelin ser ut. Målet är att bedöma skadan och utforma en plan som ger maximala möjligheter till ett självständigt liv.
Protes
De som saknar delar av armen eller benet brukar vara hjälpta av en protes. Protesen kan anpassas efter den individuella skadan. Eftersom det krävs en del träning för att lära sig rörelser med protesen behöver du och barnet träna på att använda den. Det finns även gruppträningar tillsammans med andra barn och föräldrar.
Träning
Det är vanligt att anpassad styrketräning och smidighetsträning ingår i dysmelibehandlingen. Ibland kan barnet t ex behöva lära sig göra vissa rörelser på ett anpassat sätt. Detta görs vanligtvis tillsammans med en fysioterapeut eller arbetsterapeut.
Operation
Ibland kan det behövas en operation, t ex för hjälpa till att skapa ett bättre grepp eller för att rätta till en felställning i en kroppsdel. Ett exempel är när det finns en funktionsvariation längre ut på handen. I vissa fall kan det hjälpa att amputera tår och låta de ersätta fingrar som saknas.
Stöd och uppföljning
Barn med dysmeli följs regelbundet upp under uppväxten för att få stöd. Målet är att hitta sätt att underlätta vardagen och möjliggöra rörelse och aktivitet.
Att leva med dysmeli
Dysmeli är livslångt, men nivån av uppföljning och stöd varierar mellan olika personer baserat på deras önskemål. En del klarar sig i stort sett själva medan andra får hjälp under hela livet. Om du vill komma i kontakt med andra som har fått diagnosen kan du vända dig till Svensk Dysmeliförening.
